91° congrès de la SNFMI à tours – 10, 11 et 12 décembre 2025
Un événement exceptionnel marquait cette édition : il s’agissait de la première session conjointe entre la SNFMI (société nationale française de médecine interne) et la EFIM (European Federation of Internal Medicine). Cette collaboration témoigne de la volonté d’ouvrir la médecine interne française à une dimension européenne et de favoriser les échanges.
La SNFMI organise 2 congrès par an en région, l’un en juin l’autre en décembre, un congrès se déroule à Paris tous les 3 ans.
Mais qu’est-ce que la médecine interne ?
C’est en 1970 que l’ordre national des médecins a reconnu cette spécialité médicale. Les internistes français interviennent principalement pour la prise en charge de patients polypathologiques en aval des urgences ; ce type d’exercice relève d’une expertise de haut niveau acquise grâce au DES (diplôme d’études spécialisées) de médecine interne et immunologie clinique. La plupart des internistes exerce également une activité d’expertise dans le domaine des maladies rares.
Lors de ce congrès de nombreuses conférences, débats, symposiums sont organisés ; différents thèmes ont été abordés :
– les vascularites systémiques ont été le sujet phare
– les situations fréquentes en médecine interne
– pourquoi les internistes doivent s’intéresser aux maladies métaboliques ?
– l’actualité dans les maladies auto-inflammatoiresUne journée des soignants (infirmières, kiné,) était consacrée aux douleurs neuropathiques et le management participatif.
Environ 1100 personnes par jour participaient à ce congrès.
De nombreux stands d’information étaient présents : FAI2r, maladies rares du métabolisme, l’association française du lupus et autres maladies auto-immunes, association des vascularites et celle du syndrome d’Ethiers Denios, la plateforme d’expertise des maladies rares du centre Val de Loire ainsi que les centres de recherches et laboratoires pharmaceutiques.
L’ASF était présente et avait son stand. Cela nous a permis d’échanger avec d’autres associations de patients,
de rencontrer différents professionnels de santé dont certains venaient du Maroc et de Tunisie. Les médecins venus nous rencontrer aimeraient, pour certains, organiser des ateliers thérapeutiques et des journées d’informations sur la sclérodermie
Nous adressons tous nos remerciements à la SNFMI pour son invitation qui nous a permis des rencontres intéressantes et de faire connaître l’ASF.
Marie Christine Kazmierczak
Participez à l’étude clinique sur les ulcérations
Si vous souffrez d’ulcères digitaux non infectés et que vous n’avez pas de calcinoses, vous pouvez participer à l’étude, mise en place par le laboratoire TOPADUR, pour tester un hydrogel.
Cette étude se déroule sur 4 centres hospitaliers qui sont situés à Grenoble, Paris, Bordeaux et Lille. L’étude est ouverte à Grenoble et à Paris Cochin dès l’automne 2025 ; l’ouverture pour Bordeaux et Lille est imminente.
Congrès mondial de la sclérodermie – 6 et 7 mars 2026 à ATHENES
Avec la FESCA, l’ASF est ravie de vous inviter au 9ème congrès mondial des patients atteints de sclérose systémique, qui se tiendra à Athènes les 6 et 7 mars 2026 !
Ce congrès réunit des patients sclérodermiques, des soignants, des cliniciens et des chercheurs du monde entier. Il constitue un forum essentiel pour l’information des patients, le réseautage, le développement des compétences et le partage d’idées et d’expériences.
Conçu par des patients, pour des patients, le programme offre aux participants l’opportunité d’apprendre auprès d’experts et de défenseurs des droits des patients, dans un environnement ouvert et accueillant. Les séances comprendront des questions, des discussions interactives et des enseignements pratiques pour soutenir les personnes touchées par la sclérodermie.
Le Congrès des patients se tiendra les 6 et 7 mars 2026 au Centre international de conférences Megaron à Athènes, en Grèce : Réservez dès à présent cette date dans vos agendas !
Les inscriptions vont bientôt ouvrir !
Attention : la langue d’échange du congrès sera l’anglais !
La FESCA fait régulièrement des mises à jour sur les médias sociaux et les sites Web à l’approche de la conférence, alors assurez-vous de garder les yeux ouverts sur leur plateforme pour vous tenir au courant de tout ce à quoi vous pouvez vous attendre !
Journées transition Ado-Adulte de la filière FAI²R
Ne manquez pas l’occasion de participer à l’une des journées de partage entre les patients ados et leurs parents :
A Paris, Hôpital Pitié-Salpêtrière, le 13 novembre 2025 :
Au CHU de Toulouse, le 15 novembre 2025 :
Trucs et astuces partagés
Nous encourageons nos adhérents à partager les trucs et astuces qu’ils mettent en oeuvre pour mieux vivre avec leur maladie.
Découvrez leurs premières contributions en cliquant sur les liens ci-dessous :
- les chaussons chauffants de Marion
- le sous-main de bureau chauffant, testé pour vous par Carole qui en est très satisfaite
Rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares, de mars à novembre 2025
L’Alliance maladies rares et ses bénévoles vont organiser 12 rencontres en région. Ces rencontres permettent de présenter l’Alliance, ses missions, ses combats. L’accès au diagnostic, aux soins, aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement collectif au sein de l’Alliance et des associations seront abordés.
Ce sera l’occasion de s’informer et de partager un après-midi chaleureux avec d’autres malades et leurs proches ainsi qu’avec certaines associations.
Venez nombreux !
Les rencontres régionales de l’Alliance maladies rares en 2025
Région
Occitanie
Bourgogne-Franche-Comté
Auvergne-Rhône-Alpes
Bretagne
Pays de la Loire
Grand Est
Nouvelle Aquitaine
Centre Val de Loire
PACA
Normandie
Hauts de France
Île-de-France
Dates en 2025
14 mars
28 mars
11 avril
25 avril
23 mai
20juin
27 juin
12 septembre
19 septembre
7 novembre
21 novembre
Ville
Narbonne
Chalon-sur-Saône
Valence
Vannes
La Baule
Colmar
Poitiers
Bourges
Avignon
Arras
Paris
Inscription obligatoire sur le site de l’Alliance maladies rares qui précisera les lieux de ces rencontres.
Chaussons chauffants
Une adhérente nous fait partager sa manière de réchauffer ses pieds rapidement. Merci à elle de partager cette astuce (lien vers le site en cliquant ici).
« Ces chaussons bouillotte m’aident beaucoup pour le Raynaud sur les pieds ! C’est la seule alternative que j’ai trouvée à la maison pour les réchauffer ultra rapidement »
Marion
Participez à l’étude clinique d’un nouveau médicament dans l’atteinte pulmonaire interstitielle
Cette étude, en cours en 2025, est destinée aux adultes atteints de sclérodermie systémique, pour évaluer l’efficacité d’un nouveau médicament dans l’atteinte pulmonaire interstitielle.
Congrès National et AG de l’ASF les 4 & 5 avril 2025 à Biarritz
Retenez dès à présent cette date qui nous permettra de nous retrouver dans un site idyllique !
L’Association des Donneurs de Voix sera présente lors de notre congrès !
Bénévole de l’ADV, Laurence MICHALAK tiendra le stand de l’association lors de notre congrès.
Egalement sclérodermique, elle connaît parfaitement les handicaps pour tenir un livre et pourra vous faire bénéficier de son expérience. N’hésitez pas à aller à sa rencontre.
