CHU de Bordeaux



CONTACTS

Coordonnatrice du programme : Isabelle Raymond
Hôpital Haut-Lévêque (USN B0)
Tel : 05 57 65 63 52 (du lundi au vendredi de 9h à 18h)
Hôpital Saint-André :
Service médecine interne et immunologie clinique du Pr Mercié
Tél. : 
05 57 82 27 12 (du lundi au vendredi de 9h à 17h)


Programme spécifique : La journée main sclérodermique

Durant cette journée pluridisciplinaire, nous vous proposons de vous écouter et d’évaluer très précisément la gêne occasionnée par vos mains dans votre quotidien, et d’y apporter une réponse en adéquation avec vos besoins (raideur, douleur, plaies, incapacité dans votre quotidien…). Nous vous remettrons des conseils, des guides, un programme personnalisé, des orthèses sur mesure si nécessaire et des crèmes adaptées pour vous accompagner par la suite. Vous aurez l’occasion de bénéficier des soins d’un kinésithérapeute, d’un ergothérapeute, d’une infirmière spécialisée en cicatrisation, d’un rééducateur fonctionnel et d’un rhumatologue.

Cette journée s’adresse donc à tout patient motivé, gêné dans sa vie quotidienne par ses mains et qui souhaite se fixer un objectif simple mais parfois ambitieux : gagner de l’autonomie. Si vous êtes intéressés, contactez nous :
à scleromain@chu-bordeaux.fr (mails lus uniquement le vendredi)
ou par téléphone : 05.56.79.49.54

Hôpital Cochin, Paris

Prochaine date : vendredi 26 juin

ETP / Education Thérapeutique des Patients et Proches (aidants familiaux) : qu’est-ce que c’est ?

L’ETP s’inscrit dans le parcours de soins du patient (loi « Hôpital, Patients, Santé et Territoires » 21 juillet 2009) ; les programmes ETP sont très codifiés, ajustés en permanence et évalués (HAS/ Haute Autorité de Santé) ;
L’ETP permet à toute personne souffrant d’une maladie chronique d’acquérir des « compétences » (savoirs) afin de mieux se prendre en main dans la vie de tous les jours ;
L’ETP dédiée au proche (aidant familial) lui permet de mieux cerner le rôle d’accompagnant, mieux gérer l’ « aidance » et éviter l’épuisement ;
A l’hôpital Cochin, plusieurs programmes sont proposés aux patients souffrant de rhumatismes chroniques inflammatoires (RIC) et aux proches (aidants familiaux).

Hôpital Nord, Marseille

Ce programme a été construit en grande partie par le Centre de Référence de LILLE en partenariat avec l’Association des Sclérodermiques de France (ASF). Un bilan éducatif initial avec l’équipe permettra de cerner vos besoins. Puis, vous déciderez des ateliers collectifs auxquels vous souhaitez participer. Il se terminera par un entretien personnalisé.

Pour participer :

Prendre contact en nous écrivant à : etpsclerodermie@ap-hm.fr
Entretien initial : Bilan éducatif partagé
Ateliers (au choix)
La sclérodermie, que sais-je vraiment ?
Vivre avec une sclérodermie : partage d’expérience
Sclérodermie et atteinte de la peau : visage, mains
Mains sclérodermiques et handicap / Atelier kinésithérapie
Les atteintes digestives : prévention et traitement / Aspect diététique
Sclérodermie et atteinte pulmonaire
Prendre un traitement tous les jours, pourquoi ?
Mieux gérer ma fatigue / sophrologie / méditation
Je lis et je comprends le courrier de mon médecin spécialiste
Problèmes buccodentaires
Problématique sexologique
Scléroquiz
Entretien fin de programme : Synthèse
Fin de l’ETP ou renforcement

CHU de Montpellier

  • Intitulé du programme :  Mieux vivre avec ma sclérodermie
  • Contacts :
    • Département de Rhumatologie : 04 67 33 87 10
    • Département de Médecine Interne : 04 67 33 73 29
    • Département de médecine Vasculaire : 04 67 33 70 28
  • Localisation : CHU de Montpellier
  • Informations complémentaires :
    • Objectifs: vous aider à comprendre votre maladie, mieux la gérer au quotidien, gagner en autonomie et en qualité de vie
    • Choix d’un programme personnalisé

CHRU de Nancy

ESCLOR  Education SCLérodermie LORraine

Il se déroule à l’Institut Louis Mathieu au CHRU de Nancy-Brabois et est dispensé par l’équipe de Médecine vasculaire et de Médecine Interne.

Quatre ateliers sont proposés sur deux après-midi de 13h30 à18h avec une pause café :

Atelier 1 : La sclérodermie, que sais-je vraiment ?

Atelier 2 : Vivre avec une sclérodermie, partage d’expériences .

Atelier 3 : Prendre un traitement tous les jours, pourquoi ?

Atelier 4 : Scléroquizz

Dates des prochains ateliers :


11 mars 20208 avril 2020
10 juin 20209 septembre 2020
18 novembre 20209 décembre 2020

Pour plus d’informations :

Secrétariat de Médecine Vasculaire : 03 83 15 36 14 ou par mail auprès de l’ infirmière coordinatrice Sonia Guichon  à l’adresse : s.guichon@ chru-nancy.fr

CHU de Nice

  • Intitulé du programme  : Il était une fois ma sclérodermie
  • Contact : 04 92 03 58 23
  • Localisation : CHU de Nice
  • Informations complémentaires :
    • Thèmes : la maladie, vivre avec, atteinte digestive, Raynaud, kinésithérapie
    • Cycle de 3 mois

CHRU de Strasbourg


  • Intitulé du programme : Programme RHIN-Sclérodermie
  • Contact : 03 88 12 84 32 ou etprhumato@chru-strasbourg.fr
  • Localisation :CHRU Strasbourg
  • Informations complémentaires :
    • Equipe pluridisplinaire
    • Thèmes abordés : la maladie, les traitements, l’alimentation, l’activité physique, la vie quotidienne, vécu de la maladie, les ulcères digitaux…
  • Site internet : www.utep-nordalsace.com

Rencontres amicales


Déjeuner à Saint-Emilion : ANNULÉ

30 €. Inscription avant le 26 mars

Pour plus d’informations : Nadia Bekkara nadia.bekkara@orange.fr


Déjeuner à Granville : ANNULÉ

Restaurant LA MAISON PLEVILLE, prés du Jardin DIOR

Pour plus d’informations : Marilyne Roi marilou50@hotmail.fr


Déjeuner à Vieux-Moulin, dans l’Oise : ANNULÉ

Restaurant « Auberge du Mont Saint Pierre ». Rue des Étangs de Saint-Pierre. 12h

Pour plus d’informations : Evelyne Charrier  e.charrier52@orange.fr


Déjeuner à Maubert-Fontaine, dans les Ardennes : ANNULÉ

Restaurant Au repos du lièvre, Censé Gobron. 12h

Pour plus d’informations : Evelyne Charrier  e.charrier52@orange.fr


Déjeuner à Sandarville, près de Chartres : ANNULÉ

Auberge de Sandarville, 14 rue de la Sente aux Prêtres 28120 SANDARVILLE, 12h

Pour plus d’informations : Christian Damon damon.asf@orange.fr

Autour du rein

Quels sont les symptômes d’atteinte des reins ? Quels sont les examens utiles pour dépister une atteinte rénale ?

C’était, il a 20 ans, la principale cause de décès dans la sclérodermie. Grace à une publication du Professeur Virginia Steen, il a été démontré qu’on pouvait être efficace en dépistant cette complication par surveillance de la pression artérielle et de la créatinine, et en cas de crise rénale donner très vite des médicaments appelés inhibiteurs de l’enzyme de conversion de l’angiotensine ; et la mortalité s’est effondrée. Aujourd’hui encore, la mesure de la créatinine reste le principal moyen utilisé pour le dépistage de la crise rénale aiguë.
Aucune douleur ou signe extérieur ne permet de suspecter la crise rénale aiguë. Il faut aussi faire la différence entre les douleurs de reins qui peuvent être articulaires ou musculaires et les reins « rognons ».
Un signe : très fortes douleurs de tête… ! (à cause de la forte hypertension artérielle).

Qu’est-ce que la crise rénale terminale ?

C’est un très mauvais terme utilisé en néphrologie, alors que finalement on ne meurt pas du rein, car il y a la dialyse et la transplantation qui sont des outils importants, ce qui fait que ce terme ne devrait plus être utilisé. Toutefois, cette crise indique que le rein est en stade terminal, ne fonctionne plus de façon suffisante pour assurer les principales fonctions d’épuration qui lui sont dévolues, à savoir la filtration, l’ajustement du potassium, des acides, etc. Cette crise survient lorsque le taux de fonction rénal défini par la clairance de la créatinine (normalement, 100 à 140 ml/mn) devient inférieur à la barre des 15ml/mn. Dans l’insuffisance rénale, ce seuil est très important, car des patients qui ont 60 à 70 ml/mn de clairance peuvent avoir des années, tout est fonction de l’origine de la maladie.
Les anti-rénines, bloquant l’hormone clé du système rénine-angiotensine qui commande une bonne partie de la variation du calibre des artères des reins, ont été mis au point pour l’hypertension artérielle essentielle, mais sont un peu décevants et l’espoir fondé sur eux doit être revu à la baisse. Par contre, il serait très intéressant de les tester dans la crise rénale sclérodermique pour voir s’ils peuvent avoir un avantage en monothérapie ou en association avec les IEC (Inhibiteurs de l’enzyme de conversion de l’angiotensine). Dans les néphropathies vasculaires, il faut être prudent dans l’utilisation de ces médicaments.
L’autre point important dans l’insuffisance rénale des sclérodermiques est que certains malades ne vont pas faire brutalement de crise rénale sclérodermiquen, mais se trouvent en insuffisance rénale permanente et si on fait des biopsies au niveau de leurs reins et les anti-rénines pourraient être bénéfiques. Il y a tout à explorer de ce côté-là.

Avez -vous une explication sur la perte de potassium, après une crise rénale sclérodermique, entraînant une prise journalière obligatoire ?

La première explication est que les patients qui font une crise rénale, gardent une insuffisance rénale séquellaire, sont hypertendus et les médecins prescrivent des diurétiques. Globalement, la première cause de perte de potassium est l’ajustement du traitement diurétique et de la ration en sel.
A la suite d’une crise rénale sclérodermique, on peut garder des lésions sur les reins. Le problème du potassium est un problème tubulaire et se traite au cas par cas. Il existe des médicaments qui peuvent limiter la perte de potassium et éventuellement limiter de prendre des tonnes de chlorure de potassium pour compenser les pertes.

Les médicaments anti-prostaglandine, notamment les anti-inflammatoires et l’aspirine, seraient néfastes pour le rein dans la sclérodermie. Est-ce que c’est vrai ?

Il y a des patients sclérodermiques qui vont développer éventuellement une insuffisance rénale et qui n’auront pas pour autant de crise rénale aigüe. Parmi les causes d’insuffisance rénale, il y a par exemple, le traitement par de fortes doses de Lasilix pour une insuffisance cardiaque ou une hypertension artérielle pulmonaire qui vont entraîner une perte trop importante d’eau et de sel, une irrigation insuffisante du rein et une insuffisance rénale qu’on appelle fonctionnelle.
De la même manière, des anti-inflammatoires non stéroïdiens pris à forte dose peuvent moduler, c’est-à-dire altérer, la perfusion du rein, faire que celle-ci soit moins bonne et participer à l’élévation des chiffres de la créatinine avec, l’apparition de l’insuffisance rénale fonctionnelle.

Les anti-inflammatoires non stéroïdiens sont la bête noire des néphrologues. Ce sont des médicaments propices au déclenchement d’une crise rénale ou d’une insuffisance rénale. C’est contre-indiqué dans le cadre d’hypertension ou de maladie rénale quelle qu’elle soit, il vaut mieux éviter de prescrite des anti-inflammatoires non stéroïdiens.
L’Aspirine à faible dose reste intéressante sur le plan vasculaire, mais à forte dose (3g/jour=dose anti-inflammatoire), il vaut mieux éviter de le prescrire, car ce n’est pas l’idéal pour les reins d’un patient sclérodermique.

La vessie peut-elle être atteinte ?

L’atteinte anale est fréquente dans la sclérodermie ; elle est due à l’atteinte du système nerveux local. Cette atteinte peut se produire sur d’autres organes, par exemple sur la vessie avec les mêmes conséquences. Le contrôle des mictions peut donc être difficile. Mais la rééducation est possible. La sclérodermie est aussi capable dans certains cas de rétrécir la vessie, ce qui diminue sa capacité ; d’où une envie fréquente d’uriner

J’ai fait une crise rénale et je voudrais savoir si le fait de prendre aujourd’hui des corticoïdes pourrait provoquer une nouvelle crise ?

C’est une question difficile, car, quand quelqu’un a déjà fait une crise rénale sclérodermique, on évite dans la mesure du possible de lui redonner des corticoïdes pour des atteintes sévères, notamment du muscle. Dans notre expérience, il apparaît que la réponse aux corticoïdes est imprévisible.
C’est pourquoi, je pense qu’il faut éviter de prescrire des corticoïdes en cas d’antécédent de crise rénale. Pour ce qui concerne le traitement des myosites, des traitements d’épargne corticoïde, comme les immunoglobulines intraveineuses peuvent permettre d’éviter de prescrire une forte dose de corticoïdes.

Pensez-vous que l’incontinence urinaire a un rapport avec la sclérodermie ?

L’incontinence urinaire est effectivement connue comme conséquence de la sclérodermie, qui peut provoquer notamment :

  • une diminution de la capacité de la vessie, due à une fibrose, c’est la « petite vessie sclérodermique » ;
  • une diminution des mécanismes de défense anti-infectieuse, d’où des infections urinaires (cystites) fréquentes ;
  • une perte de l’aptitude à se retenir, c’est l’incontinence ;
  • des besoins d’uriner excessivement fréquents, c’est la pollakiurie avec éventuellement mictions, impérieuses.

En principe, le diagnostic des problèmes de vessie est clinique (il faut un examen spécialisé par un gynécologue et/ou un urologue), et on prescrit généralement pour le préciser :

  • un examen bactériologique pour voir si les urines sont ou non infectées (auquel cas un antibiotique règle la question) ;
  • éventuellement une imagerie (échographie des voies urinaires par exemple) ;
  • l’examen fonctionnel (pour comprendre ce qui se passe) s’appelle cystomanométrie, il consiste à mettre une petite sonde dans la vessie et à enregistrer les pressions.

Selon le diagnostic, on peut prescrire des médicaments, une rééducation ou autre chose.

Chez les femmes ayant un problème de statique du périnée, il arrive que l’incontinence urinaire soit due à une descente de la vessie vers le bas, ce qu’on peut corriger par l’insertion chirurgicale de bandelettes sous-urétrales (technique TVT). C’est notamment le cas des femmes qui ont une distension du périnée après accouchement(s). Dans ce cas, l’examen gynécologique précise que les fuites se créent lors de la toux ou de la poussée (qui favorisent la descente de la vessie) et elle sont corrigées par la surélévation au cours de l’examen du plancher de la vessie par l’examinateur. Une imagerie du périnée peut éventuellement aussi être faite pour montrer ce trouble de la statique pelvienne, qui n’est pas classiquement la conséquence de la sclérodermie ; mais comme c’est une technique chirurgicale efficace, cela vaut la peine de chercher chez une femme incontinente à démontrer par ces moyens s’il n’y a pas une indication de TVT. En bref, dans des indications précises, ça peut être valable.

Je souffre actuellement de dysurie et d’urines stériles. Ces symptômes peuvent-ils être liés à la sclérodermie ?

La dysurie est définie par la difficulté d’émettre les urines contenues dans la vessie. En principe, cela est dû à un rétrécissement de l’urètre, conduit qui va du col de la vessie au méat qui débouche sur l’extérieur.
Chez l’homme, il y a la prostate sur ce trajet et les augmentations de volume de celle-ci sont les causes majeures de dysurie.
Chez les deux sexes, il peut y avoir des inflammations du col de la vessie ou de l’urètre qui sont capables de rétrécir ceux-ci. Les causes possibles en sont nombreuses et vont de la tuberculose à la sclérodermie, en passant par de nombreuses autres maladies. Le diagnostic se fait par l’urétroscopie (qui permet de voir dans l’urètre ce qui s’y passe et de faire, s’il le faut, des biopsies) et la manométrie (qui enregistre les pressions). Selon l’état local, un geste de résection ou de dilatation peut-être indiqué. Lorsque les urines sont infectées (ce que l’on reconnaît à leur aspect trouble et à la présence de leucocytes et d’un nombre anormal de germes à l’examen cytobactériologique), la dysurie fait partie des symptômes et cela s’arrange avec le bon traitement antibiotique (guidé par l’antibiogramme).

Lors de fuites urinaires que conseillez-vous de faire mis à part les médicaments ou une opération ? De la gym, de la kiné ?

Cela dépend de l’origine des troubles : stress ou urgence ! De manière générale, les conseils sont de vider la vessie de façon régulière, d’éviter de trop boire en particulier le soir, et de boire de l’alcool.
La physiothérapie du plancher pelvien marche bien et cela peut réduire de 50% les fuites de type stress.

Pourriez-vous nous faire un petit point sur les problèmes de la vessie ?

C’est un domaine mal connu encore. En général, la sclérodermie n’est pas réputée pour toucher la vessie, mais lorsque nous interrogeons les patients et que nous nous intéressons aux anomalies génitales et urinaires, l’élément important est qu’il semble y avoir au cours de sclérodermie une hypertonie vésicale (la vessie va trop se contracter), ce qui peut-être à l’origine d’une envie d’aller uriner, voire de difficultés éventuelles à contrôler cette envie d’uriner sans qu’il y ait pour autant de perte des urines ; ça va être à l’origine d’un inconfort. Associée à cela, il existe une sécheresse vaginale chez la femme, et quelquefois des lésions de sclérose qui vont gêner les rapports sexuels, et chez l’homme des difficultés à l’érection. Donc c’est assez intriqué avec la vessie et par conséquent ce sera à l’origine de certaines préoccupations de patients, car cela induit une altération franche de la qualité de la vie. Que faire si l’on a toujours cette sensation d’avoir trop envie d’uriner ? Il faut tout d’abord faire un examen des urines pour s’assurer que l’on n’a pas une infection urinaire basse, car cela est fréquent dans la population en général ; puis on peut faire un bilan urodynamique. La prescription de médicaments doit quant à elle être faite par des professionnels qui connaissent bien la sclérodermie et les troubles urinaires, car ces médicaments, qui peuvent réguler le système nerveux autonome, ont également beaucoup d’effets secondaires.