CHU de Bordeaux



CONTACTS

Coordonnatrice du programme : Isabelle Raymond
Hôpital Haut-Lévêque (USN B0)
Tel : 05 57 65 63 52 (du lundi au vendredi de 9h à 18h)
Hôpital Saint-André :
Service médecine interne et immunologie clinique du Pr Mercié
Tél. : 
05 57 82 27 12 (du lundi au vendredi de 9h à 17h)


Programme spécifique : La journée main sclérodermique

Durant cette journée pluridisciplinaire, nous vous proposons de vous écouter et d’évaluer très précisément la gêne occasionnée par vos mains dans votre quotidien, et d’y apporter une réponse en adéquation avec vos besoins (raideur, douleur, plaies, incapacité dans votre quotidien…). Nous vous remettrons des conseils, des guides, un programme personnalisé, des orthèses sur mesure si nécessaire et des crèmes adaptées pour vous accompagner par la suite. Vous aurez l’occasion de bénéficier des soins d’un kinésithérapeute, d’un ergothérapeute, d’une infirmière spécialisée en cicatrisation, d’un rééducateur fonctionnel et d’un rhumatologue.

Cette journée s’adresse donc à tout patient motivé, gêné dans sa vie quotidienne par ses mains et qui souhaite se fixer un objectif simple mais parfois ambitieux : gagner de l’autonomie. Si vous êtes intéressés, contactez nous :
à scleromain@chu-bordeaux.fr (mails lus uniquement le vendredi)
ou par téléphone : 05.56.79.49.54

Hôpital Cochin, Paris

Prochaine date : vendredi 26 juin

ETP / Education Thérapeutique des Patients et Proches (aidants familiaux) : qu’est-ce que c’est ?

L’ETP s’inscrit dans le parcours de soins du patient (loi « Hôpital, Patients, Santé et Territoires » 21 juillet 2009) ; les programmes ETP sont très codifiés, ajustés en permanence et évalués (HAS/ Haute Autorité de Santé) ;
L’ETP permet à toute personne souffrant d’une maladie chronique d’acquérir des « compétences » (savoirs) afin de mieux se prendre en main dans la vie de tous les jours ;
L’ETP dédiée au proche (aidant familial) lui permet de mieux cerner le rôle d’accompagnant, mieux gérer l’ « aidance » et éviter l’épuisement ;
A l’hôpital Cochin, plusieurs programmes sont proposés aux patients souffrant de rhumatismes chroniques inflammatoires (RIC) et aux proches (aidants familiaux).

Hôpital Nord, Marseille

Ce programme a été construit en grande partie par le Centre de Référence de LILLE en partenariat avec l’Association des Sclérodermiques de France (ASF). Un bilan éducatif initial avec l’équipe permettra de cerner vos besoins. Puis, vous déciderez des ateliers collectifs auxquels vous souhaitez participer. Il se terminera par un entretien personnalisé.

Pour participer :

Prendre contact en nous écrivant à : etpsclerodermie@ap-hm.fr
Entretien initial : Bilan éducatif partagé
Ateliers (au choix)
La sclérodermie, que sais-je vraiment ?
Vivre avec une sclérodermie : partage d’expérience
Sclérodermie et atteinte de la peau : visage, mains
Mains sclérodermiques et handicap / Atelier kinésithérapie
Les atteintes digestives : prévention et traitement / Aspect diététique
Sclérodermie et atteinte pulmonaire
Prendre un traitement tous les jours, pourquoi ?
Mieux gérer ma fatigue / sophrologie / méditation
Je lis et je comprends le courrier de mon médecin spécialiste
Problèmes buccodentaires
Problématique sexologique
Scléroquiz
Entretien fin de programme : Synthèse
Fin de l’ETP ou renforcement

CHU de Montpellier

  • Intitulé du programme :  Mieux vivre avec ma sclérodermie
  • Contacts :
    • Département de Rhumatologie : 04 67 33 87 10
    • Département de Médecine Interne : 04 67 33 73 29
    • Département de médecine Vasculaire : 04 67 33 70 28
  • Localisation : CHU de Montpellier
  • Informations complémentaires :
    • Objectifs: vous aider à comprendre votre maladie, mieux la gérer au quotidien, gagner en autonomie et en qualité de vie
    • Choix d’un programme personnalisé

CHRU de Nancy

ESCLOR  Education SCLérodermie LORraine

Il se déroule à l’Institut Louis Mathieu au CHRU de Nancy-Brabois et est dispensé par l’équipe de Médecine vasculaire et de Médecine Interne.

Quatre ateliers sont proposés sur deux après-midi de 13h30 à18h avec une pause café :

Atelier 1 : La sclérodermie, que sais-je vraiment ?

Atelier 2 : Vivre avec une sclérodermie, partage d’expériences .

Atelier 3 : Prendre un traitement tous les jours, pourquoi ?

Atelier 4 : Scléroquizz

Dates des prochains ateliers :


11 mars 20208 avril 2020
10 juin 20209 septembre 2020
18 novembre 20209 décembre 2020

Pour plus d’informations :

Secrétariat de Médecine Vasculaire : 03 83 15 36 14 ou par mail auprès de l’ infirmière coordinatrice Sonia Guichon  à l’adresse : s.guichon@ chru-nancy.fr

CHU de Nice

  • Intitulé du programme  : Il était une fois ma sclérodermie
  • Contact : 04 92 03 58 23
  • Localisation : CHU de Nice
  • Informations complémentaires :
    • Thèmes : la maladie, vivre avec, atteinte digestive, Raynaud, kinésithérapie
    • Cycle de 3 mois

CHRU de Strasbourg


  • Intitulé du programme : Programme RHIN-Sclérodermie
  • Contact : 03 88 12 84 32 ou etprhumato@chru-strasbourg.fr
  • Localisation :CHRU Strasbourg
  • Informations complémentaires :
    • Equipe pluridisplinaire
    • Thèmes abordés : la maladie, les traitements, l’alimentation, l’activité physique, la vie quotidienne, vécu de la maladie, les ulcères digitaux…
  • Site internet : www.utep-nordalsace.com