La nutrition adaptée aux problèmes digestifs de la sclérodermie

Un guide ? Pourquoi faire ? Pour qui ? … Nous en avions envie depuis longtemps et ce besoin toujours grandissant ainsi que les nombreuses questions qui nous parviennent sur les problèmes digestifs, nous rappellent que nous subissons, toutes et tous, ces troubles. Ceux-ci sont responsables de bien des moments désagréables qu’il nous arrive de vivre ; lesquels se compliquent pour peu que notre alimentation ne soit pas adaptée aux problématiques digestives induites par la sclérodermie. Ainsi, il nous faut, chaque jour, faire des compromis et ajuster nos envies selon nos maux, supprimer des aliments, en découvrir d’autres… aller parfois vers l’inconnu ! Pas toujours facile cette démarche restrictive, qui de plus nous éloigne des tables familiales ou des amis (sans parler du restaurant !)

  • Les atteintes digestives au cours de la sclérodermie
  • L’équilibre alimentaire
  • La nutrition adaptée aux troubles digestifs de la sclérodermie
  • Quelques recettes

Journée internationale des maladies rares

La 14ème édition de la JOURNEE INTERNATIONALE MALADIES RARES aura lieu le dimanche 28 février 2021.

L’objectif de cette journée est d’attirer l’attention du grand public et des décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées. Les médecins, généticiens et associations de malades sont mobilisés pour venir faire part de leur combat dans la lutte contre les maladies rares.

L’Alliance maladies rares coordonne ainsi une campagne de sensibilisation nationale “Faisons alliance pour les maladies rares” du 6 au 28 février 2021 sous un hastag #YesWeName.

Au vu du contexte sanitaire, les membres de la Plateforme Maladies Rares, les bénévoles, les associations membres, les filières de santé maladies rares, les plateformes d’expertise maladies rares sont mobilisés pour relayer cette campagne sur les réseaux sociaux.

Elle montrera à travers des témoignages de malades et de médecins, les trois enjeux pour les malades et les aidants : l’accès au diagnostic, l’accès au traitement et l’accès à une meilleure qualité de vie et à un statut de citoyens comme tout le monde.

Ce même jour, plusieurs monuments se pareront des couleurs de la Journée Internationale dans 9 villes de France.

Pour la Région Normandie, l’Hôtel de Ville de Rouen sera aux couleurs du Rare Disease Day en écho aux autres monuments dans le monde.

Soyez nombreux à participer et à partager avec vos divers réseaux sociaux.

Merci pour votre soutien.

Pour en savoir plus :

Vaccination anti COVID-19 dans les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares : pourquoi ? quand ? quel vaccin ?

Nouvelle web conférence exceptionnelle des Jeudis de la Filière est disponible réalisée par le Pr Karine LACOMBE

Webconférence : les vaccins de la Covid-19 et les immunodéprimés

Animée et présentée par les Professeurs Jean-Luc Cracowski et Eric Hachulla

– Introduction avec les actualités de la balance bénéfice risque des vaccins de la Covid-19
– Échange de questions/réponses posées par Dominique Godard aux intervenants
– Questions des participants (recueillies de manière anticipée ou au cours de la conférence).
L’inscription est obligatoire. Date limite d’inscription : 27 janvier (Nombre de places limité à 150 personnes).


Vendredi 29 janvier 2021 à 18h

Professeur Eric Hachulla
Médecine Interne et Immunologie Clinique, Hôpital Claude-Huriez, CHU de Lille
Professeur Jean-Luc Cracowski
Département Universitaire de pharmacologie, Université Grenoble

Le Gouvernement ouvre la vaccination aux patients vulnérables à très haut risque à compter du 18 janvier

Le conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, présidé par le Professeur Alain Fischer, a remis au ministre des Solidarités et de la Santé une note relative à la vaccination « en très haute priorité des personnes à très haut risque ».

Ces éléments rejoignent l’avis de la Haute autorité de santé sur la possibilité de prendre en compte des facteurs de risque individuel, au-delà du critère d’âge qui demeure prépondérant.

Compte-tenu de la nécessité de s’assurer du respect des critères médicaux, ces patients devront avoir une prescription médicale de leur médecin traitant pour bénéficier de la vaccination sans critère d’âge.

Patients concernés :
Maladies auto-immunes systémiques rares :

  • Patients sous ou qui vont recevoir une corticothérapie à forte dose de manière prolongée (≥10mg d’équivalent de prednisone sur le long cours en modulant l’indication de la vaccination selon les facteurs de risque individuels associés)
  • Patients qui vont recevoir des immunosuppresseurs et du RITUXIMAB

Flash Info Actualités Maladies FAI²R 14 Janvier 2021 : Vaccination COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires

Interview du Pr Alain FISCHER
Vaccination COVID-19 et maladies auto-immunes auto-inflammatoires

Mémoire sur les bienfaits et l’apport de la sophrologie dans la sclérodermie systémique

Vidéo réalisée lorsque le prix Caycedo a été remis à Martine Torrent (membre de l’ASF et déléguée régionale) lors du 6e Congrès mondial de la sophrologie caycédienne en décembre dernier. Prix Alfonso Caycedo décerné pour son mémoire sur les bienfaits et l’apport de la sophrologie sur la sclérodermie systémique dans le cadre d’un engagement social, donc au sein de l’ASF. Pour la première fois, ce prix international s’adressait à tous les sophrologues qui pouvaient présenter des travaux en relation avec l’application de la sophrologie Caycédienne dans les projets d’aide ou d’action sociale.