Capsule vidéo : 6 questions posées à l’ASF
L’ASF, l’HTAP, la Journée mondiale de la sclérodermie en 2”30 !
L’ASF, l’HTAP, la Journée mondiale de la sclérodermie en 2”30 !
Voir ou revoir les ateliers d’éducation thérapeutique :
Programme :
La grossesse chez la femme sclérodermique : quelles sont les contre-indications ? Quels sont les risques ? Comment s’y préparer au mieux ? Quelle surveillance pendant la grossesse et après l’accouchement ?
Au cours de cette présentation, nous aborderons le thème de la grossesse chez la femme atteinte de sclérodermie systémique. Nous envisagerons tout d’abord l’effet de la grossesse sur la sclérodermie. Puis nous détaillerons les traitements possibles et ceux contre-indiqués pendant la grossesse. Nous parlerons ensuite des risques possibles pour la santé de la mère et du fœtus lors de la grossesse. Enfin, nous présenterons l’intérêt de la consultation pré-conceptionnelle et les principes généraux du suivi médical pendant la grossesse. La conférence se terminera par une séance de questions-réponses.
J’ai ou j’ai déjà fait des allergies, puis-je me faire vacciner contre la COVID-19 ?
Quelles sont les précautions à prendre ? par le Pr Delphine STAUMONT-SALLÉ (Dermatologue au CHU de Lille) accompagnée du Pr Éric HACHULLA pour une série de questions/réponses.
Programme :
Découvrez la série de vidéos de la Filière de Santé FAI²R : Thérapies complémentaires et bien-être. Ce projet est à l’initiative des associations de patients partenaires, riche des échanges que nous construisons annuellement lors de notre journée annuelle des associations de patients.
Nous vous proposons de découvrir, les 7 premières vidéos de cette série avec la sophrologie, l’hypnose thérapeutique, l’auriculothérapie médicale, le yoga, l’activité physique adaptée, la réflexologie plantaire ou encore la méditation dans la prise en charge des maladies de l’enfant et de l’adolescent : En quoi cela consiste ? Qui peut l’exercer ? Existe-t-il des risques ou complications dans le cadre de votre maladie rare ? Quels sont les bienfaits et l’efficacité est-elle prouvée ?
D’autres vidéos seront progressivement mises en ligne, restez connecté.e.s !
Plus de 3900 répondants venant de 65 pays ont répondu à ce questionnaire dans 23 langues.
Après plusieurs mois d’analyse, nous avons le plaisir de partager les résultats de cette recherche avec vous.
Vous nous avez notamment dit que :
1. Contacter les malades ou les aidants après une consultation pour savoir comment ils vont.
2. Encourager les malades ou les aidants à participer à un groupe ou à un cours pour les aider à gérer leur maladie rare.
3. Aider les malades et les aidants à gérer les émotions liées à l’état de santé des malades.
Comme vous le voyez, votre participation a fourni des informations très importantes sur l’expérience de soin de la communauté des maladies rares. Les résultats de cette enquête vont continuer à être utilisés pour plaider en faveur de la communauté des maladies rares.
Si vous avez des questions, écrivez-nous à : rare.barometer@eurordis.org
Le Sclérodermie Magazine est en cours d’envoi.
Vous pouvez le retrouver en version PDF dans la rubrique “Sclérodermie “Magazine. (L’accès est réservé aux adhérents).
Un guide ? Pourquoi faire ? Pour qui ? … Nous en avions envie depuis longtemps et ce besoin toujours grandissant ainsi que les nombreuses questions qui nous parviennent sur les problèmes digestifs, nous rappellent que nous subissons, toutes et tous, ces troubles. Ceux-ci sont responsables de bien des moments désagréables qu’il nous arrive de vivre ; lesquels se compliquent pour peu que notre alimentation ne soit pas adaptée aux problématiques digestives induites par la sclérodermie. Ainsi, il nous faut, chaque jour, faire des compromis et ajuster nos envies selon nos maux, supprimer des aliments, en découvrir d’autres… aller parfois vers l’inconnu ! Pas toujours facile cette démarche restrictive, qui de plus nous éloigne des tables familiales ou des amis (sans parler du restaurant !)
Du lundi au vendredi :
de 9h30 à 12h00 et de 14h00 à 19h00
Fermé le samedi, le dimanche et les jours fériés.
Association des Sclérodermiques de France Association reconnue d’Utilité Publique depuis 2004 Agrément de Santé (JO 05-07-2017)
Siège Social : Chez Mr Christian DAMON – 136 rue des Mouises – 45130 BACCON – Siret 444 319 750 00048