Projet de recherche européen visant à mieux évaluer les atteintes articulaires

Pour un projet visant à mieux évaluer l’atteinte articulaire de la sclérodermie systémique, des patients intéressés par la participation à un projet de recherche européen sont recherchés. L’objectif est de d’aider à mieux cerner les préoccupations et gênes des patients en ce qui concerne l’atteinte articulaire de la sclérodermie systémique. Les patients doivent avoir une atteinte articulaire de la maladie et comprendre et parler l’anglais. Des réunions seront prévues tous les 3 à 6 mois (virtuelles). Si vous êtes intéressés, vous pouvez contacter Muriel Elhai à muriel.elhai@usz.ch 

Mieux comprendre … pour mieux agir contre la maladie

L’association « Tous Chercheurs », basée sur le campus de Luminy à Marseille, a été créée il y a plus de 18 ans par des scientifiques désireux de sensibiliser différents publics au milieu de la recherche et à la démarche expérimentale en sciences.

Nous proposons notamment des stages pratiques de biologie à destination de patients et de leurs proches aidants, membres d’associations de malades, concernés par une pathologie chronique (maladies génétiques rares, maladies auto-immunes ou inflammatoires).

Ces stages permettent aux participants :

  • D’acquérir, par la pratique, les bases de biologie (notamment d’acquérir le « jargon » scientifique) ;
  • De comprendre certains mécanismes associés à la maladie, les problématiques de diagnostic ou de traitements ;
  • De comprendre le fonctionnement de la recherche et ses difficultés (échelle de temps, difficulté de planifier les découvertes, …).

Ces stages sont aussi pour les participants une occasion de rencontrer et discuter avec des chercheurs et médecins-chercheurs spécialistes de leur pathologie.

Une formation sur la sclérodermie en 2023 ?

Nous souhaiterions proposer un stage d’une à deux journée(s) sur la sclérodermie, au printemps ou au début de l’automne 2023.

Pour savoir si ce stage répond à un besoin de la part des personnes atteintes de sclérodermie et pour adapter au mieux ce stage aux attentes des participants, nous avons rédigé un court questionnaire.

Merci d’avance pour vos réponses qui nous permettront d’être au plus près de vos besoins !

Lien vers le questionnaire :

https://forms.gle/fx3aQ9ih7GCdxx8v7

Contact pour + d’informations :

Marion MATHIEU, responsable du pôle Associations de malades (« éducation à la santé »)

marion.mathieu@touschercheurs.fr

www.touschercheurs.fr/


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Des juristes répondent gratuitement à vos questions en lien avec votre santé.