Participer à l’étude “Vivre avec la sclérodermie”
Appel à candidature pour des personnes atteintes de sclérose systémique.
Symposium patients à Lille le 23 mai 2024
“Le parcours du patient atteint de maladie inflammatoire chronique”
Le 23 mai 2024 de 15h à 18h à l’Institut Gernez Rieux, Amphi C, 2è étage – 2 rue du Dr Schweitzer 59037 Lille
En visioconférence Zoom ou en présentiel.
Coordonnateur : Pr David LAUNAY
Journée d’information Antonia TOTA le 8 juin 2024 à Saint-Etienne
La 12ème Journée d’Information Patients et entourage sur les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques « Antonia Tota » aura lieu le samedi 8 juin 2024 de 09h00 à 12h00 à Saint-Étienne, organisée comme chaque année par le Pr Hubert Marotte, rhumatologue au CHU de St Etienne.
Cette demi-journée est une occasion unique d’être informé(e) et de dialoguer directement avec des professionnels de santé experts dans le domaine des pathologies inflammatoires et de partager avec d’autres patients confrontés à des défis similaires.
Au programme de cette matinée, deux sessions plénières et 3 choix d’ateliers vous seront proposés (Polyarthrite rhumatoïde, Lupus et Gougerot-Sjögren et Spondylarthrite).
Pour découvrir le programme détaillé et pour vous inscrire, cliquez ici.
On court le Marseille-Cassis le 27 octobre 2024
Le dimanche 27 octobre 2024 aura lieu la 45e édition de la fameuse course de 20 km Marseille-Cassis
Et cette année, pour la première fois, j’y participe !!
Avant de tomber malade, je courais beaucoup, puis en 2017 ma sclérodermie s’est déclarée et j’ai arrêté toutes activités physiques. Depuis un an environ, ma maladie s’est stabilisée et petit à petit je me suis remise au sport. Cette année, pour mes 40 ans, je m’offre un défi : faire la course Marseille-Cassis ! 20 km sur la célèbre route de la Gineste. Je serai accompagnée de mon mari Cédric, de ma sœur Coline et d’un ami, Thomas. C’est une première pour nous 4.
La remise en forme n’est pas facile tous les jours. Il est difficile de faire la part des choses entre les symptômes de la sclérodermie et les affres de la « vieillesse » ! Oui oui, à 40 ans, on a les genoux qui couinent, la sciatique qui coince etc… Et courir dehors en hiver ce n’est pas évident avec le Raynaud. Mais les beaux jours arrivent, mon corps se réveille, et ma foulée est de plus en plus assurée. Il me reste encore quelques mois pour m’entrainer !
Je ne vise pas un record, mais simplement de passer la ligne d’arrivée pour prouver qu’on peut reprendre possession de son corps malgré la maladie…
Lila, Déléguée ASF
Les Swamp Girls de Saint-Symphorien-d’Ozon remettent 6.000 € à deux associations caritatives
Vendredi 15 mars 2024, les six Symphorinoises de l’association les Swamp Girls, revenues de leur raid en Laponie, ont organisé un debriefing devant une centaine de convives (sponsors, amis, conseillers, élus et supporters) pour expliquer le rôle de leur association, distribuer les dons qu’elles avaient promis à deux organismes caritatifs et montrer leurs exploits sportifs au pays du Père Noël.
En cliquant ci-après, vous trouverez le retour d’expérience des Swamp Girls
SCLEROQUIZZ disponible en multiplateformes
Scléroquizz est une application mobile d’éducation thérapeutique pour informer et accompagner au quotidien les patients atteints de sclérodermie systémique.
Développée avec l’expertise des professeurs Stéphane ZUILY et Denis WAHL, médecins vasculaires au CHRU de Nancy, cette application est désormais disponible gratuitement en multiplateformes (iOS, Android ou directement sur le WEB).
Pour accéder directement à l’application sur votre smartphone, n’hésitez pas à scanner le QR code ci-dessus à gauche.
L’outil permet d’en apprendre d’avantage sur la maladie et de mieux la gérer en toute autonomie.
Le descriptif de l’application est disponible ici.
Vous pouvez aussi visualiser la vidéo de présentation par le Professeur ZUILY en cliquant ici
Soirée caritative à Salon de Provence le 27 mars 2024
Pour soutenir l’Association des Sclérodermiques de France, le Rotary Salon Craponne, le Rotary Salon Alpilles et Crau et le club Inner Wheel de Salon organisent à l’Auditorium de Salon-de-Provence le 27 mars une soirée caritative.
Pour animer cette soirée, les organisateurs ont sollicité Jean Paul Lucet, homme de théâtre et rotarien dont l’exceptionnel talent de conteur fait le bonheur de tous les publics. Jean Paul consacrera cette soirée à deux auteurs de livres scolaires qui ont marqué des générations de collégiens et de lycéens en les initiant à la littérature et à la poésie française et dont les ouvrages meublent encore bien des bibliothèques familiales, messieurs Lagarde et Michard.
L’ouverture des portes est fixée à 19h00 et une collation sera proposée à l’issue du spectacle.
Réservation souhaitée : lilacamps@yahoo.fr
Pour obtenir l’invitation cliquez ici et pour l’affiche cliquez là.
Journée Internationale des Maladies Rares 2024
Dans la cadre de la journée des maladies rares 2024, une vidéo intitulée “La mosaïque des patients rares, unis par l’espoir” est diffusée sur les réseaux sociaux de la FAI²R, la filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. N’hésitez pas à la relayer autour de vous !
Pour accéder à la vidéo cliquez ici. A noter : en visionnant la vidéo, vous pourrez participer à un tirage au sort !
Dans le cadre de la journée des maladies rares, de nombreuses actions locales sont également initiées par nos délégués régionaux.
Vous pouvez par exemple accéder au compte-rendu de la rencontre régionale d’Orléans en cliquant ici.
La Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour de février, a eu lieu le 29 février 2024. De nombreuses initiatives inspirantes sont organisées à travers le monde. Cette journée vise à sensibiliser le public et à mobiliser un soutien accru pour les personnes touchées par des maladies rares.
À travers divers événements organisés dans de nombreuses régions, la communauté médicale, les organisations de patients, les chercheurs et les défenseurs des droits unissent leurs forces pour mettre en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares. Ces manifestations permettent de partager des connaissances, d’explorer de nouvelles avancées scientifiques et de discuter des progrès dans le domaine des maladies rares.
Pour cette occasion, venez nous rejoindre et assister à des conférences, à des animations et à des tables rondes, ouvertes à tous et entièrement gratuites :
En présentiel
- 28 février 2024, de 14 h à 17 h à la Maison des Usagers, Centre hospitalier Alexandra Lepève à Dunkerque (59).
- 29 février 2024, de 9 h à 17 h au Grand Salon de l’Hôtel de ville de Nancy (54) pour des conférences et tables rondes.
- 9 mars 2024, de 14 h à 19 h au BTWIN Village – 4 rue du Professeur Langevin à Lille, ateliers d’initiation aux arts du cirque, au WCMX, à la cécipétanque…, tables rondes et spectacle, organisé par PLEMaRa. https://www.lille.fr/Evenements/Journee-Internationale-Maladies-Rares-de-Lille
En distanciel
- 29 février 2024, de 9 h 30 à 13 h, Webinaire conférences et tables rondes organisé par la Commission Maladies Rares du Groupe hospitalier AP-HP – Université Paris Cité, Hôpitaux Necker-Enfants Malades, Cochin, Georges-Pompidou et Hôtel-Dieu.
Pour une information complémentaire sur les manifestations, merci de cliquer sur la date correspondant à l’événement (liens à gauche ci-dessus)
