Le jeudi 11 septembre, l’ASF a été chaleureusement invitée pour un cocktail déjeunatoire avec l’équipe de la Fondation Groupama d’Auxerre. Au cours de ce cocktail s’est déroulée la remise officielle, en présence des membres de la Fédération de l’Yonne et de la Direction en région, de la somme récoltée lors de l’apéro concert caritatif du 24 mai à Venoy (89), organisé par l’équipe Groupama Auxerre au profit de l’ASF pour la cause des patients sclérodermiques.
Quel plaisir de retrouver plusieurs membres bénévoles et salariés de Groupama qui n’avaient pas ménagés leurs efforts pour faire de cette soirée une réussite (voir Sclérodermie Magazine n° 124). Soirée empreinte d’un bel esprit, de beaucoup de bienveillance et d’amitié.
Un grand merci à tous et plus particulièrement à Céline, Mélissa et Valérie.
Angéline
Bénévoles Groupama et représentants ASF
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/12/250911-Groupama-e1766503595460.png275272Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/10/cropped-Neue_LogoASFRVBcarre-350x350.pngAdmin2025-12-23 16:23:522025-12-23 16:27:31Remise collecte de Groupama Auxerre au profit de l'ASF
Le 26 septembre 2025, de 9 h à 17 h, s’est tenue la journée scientifique du CRMR RESO au Forum de la faculté de médecine de Strasbourg. Il s’agit d’un séminaire scientifique et/ou clinique organisé soit par le centre coordinateur (Strasbourg) ou constitutif (Bordeaux) du RESO (Centre de Référence des maladies auto-immunes systémiques rares Est Sud-Ouest).
Bien que le programme de cette journée ait été très chargé (13 exposés médicaux et/ou discussions médicales dont plusieurs concernaient la sclérodermie), un temps de parole a été donné aux associations. Quatre associations avaient été invitées. L’ASF était présente.
Nous remercions vivement les médecins pour nous avoir conviés à cette journée, pour leur implication constante dans la recherche et la compréhension de la maladie, et pour le grand intérêt qu’ils ont manifestés à la présentation de notre association.
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/12/Logo-CRMR-RESO-maladie-autoimmune-Strasbourg-242x108-1-e1766095459629.jpg71160Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/10/cropped-Neue_LogoASFRVBcarre-350x350.pngAdmin2025-12-18 23:01:572025-12-18 23:18:15Journée du CRMR RESO de STRASBOURG le 26 septembre
La commission association de la FAI²R, dont l’ASF fait partie, propose aux patients un outil concret qui leur permette d’aborder leurs consultations médicales avec plus de sérénité et d’efficacité. L’idée de départ était de donner aux patients les moyens de mieux préparer leurs rendez-vous, afin qu’ils puissent exprimer plus facilement leurs besoins, poser leurs questions et participer activement aux décisions qui concernent leur santé.
Ce carnet a été pensé pour accompagner le parcours de soins : il guide pas à pas le patient dans la préparation de sa consultation, tout en renforçant les échanges entre le patient et son médecin.
Aujourd’hui, ce carnet de préparation à la consultation est finalisé et disponible. Une version numérique, accessible et modifiable, permet aux patients de le consulter et de l’utiliser depuis leur ordinateur ou leur téléphone. En parallèle, une version imprimée a également été réalisée pour celles et ceux qui préfèrent le support papier.
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2020/01/recherche-médicale.jpg3501350Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/10/cropped-Neue_LogoASFRVBcarre-350x350.pngAdmin2025-12-03 23:30:512025-12-03 23:54:30Appel à projets de recherche médicale sur la sclérodermie - jeune chercheur
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2020/01/espace-chercheur.jpg3501350Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/10/cropped-Neue_LogoASFRVBcarre-350x350.pngAdmin2025-12-03 23:28:062025-12-03 23:54:00Appel à projets de recherche médicale sur la sclérodermie - chercheur
Nous cherchons 2 bénévoles pour rejoindre l’équipe.
Devenez le/la maquettiste du Sclérodermie Magazine !
Sclérodermie France recherche un(e) bénévole maquettiste ou infographiste pour prendre en charge la mise en page du Sclérodermie Magazine (4 numéros par an). Vous maîtrisez les logiciels de PAO (InDesign, Illustrator, Photoshop, Affinity, QuarkXpress) et aimez créer des visuels harmonieux et impactants ?
Rejoignez-nous et mettez votre créativité au service des malades et de leurs proches !
Recherche un(e) Adjoint(e) communication digitale !
Vous avez envie de mettre vos talents numériques au service de notre communauté ? Nous recherchons un(e) adjoint(e) de communication digitale pour travailler en binôme avec le responsable du site web et la responsable des réseaux sociaux. Les supports : site web, Facebook, Instagram, YouTube, LinkedIn et newsletter. Votre mission : donner de la visibilité à l’association, ses activités, ses publications, etc. et renforcer le lien entre les adhérents et avec tous ceux qui nous soutiennent.
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/11/Megaphone.png304456M Jhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/10/cropped-Neue_LogoASFRVBcarre-350x350.pngM J2025-11-14 21:59:232025-11-14 22:01:36Appel à talents : communication et création graphique
Nous avons appris avec tristesse le décès accidentel de Monique Lienhard. Elle fut un pilier de l’Association, investie depuis le début au sein de l’ASF. Elle a travaillé avec deux présidentes, Wladia Degorre puis Dominique Godard. D’abord déléguée régionale puis Vice-Présidente au sein du bureau jusqu’en 2014.
Monique est à l’origine de l’ouverture du standard téléphonique où elle a répondu aux appels de chacun sans compter le temps passé à écouter et à réconforter les personnes.
Elle a participé activement à l’organisation des congrès et à la création des ateliers proposés aux adhérents lors de ces journées.
Elle a apporté un nouveau look à la petite revue trimestrielle, composée alors de quelques pages agrafées pour la faire évoluer vers le Petit Journal, revue imprimée et reliée avec plus de contenu, d’illustrations et de photos.
Demeurant dans le département de l’Eure-et-Loir (28), elle n’hésitait pas à braver les kilomètres et les heures de route pour venir assister aux rencontres amicales régionales dans les Hauts de France (62 – 80).
Monique restera dans la mémoire des personnes qui l’ont côtoyée, les mots qui reviennent pour la décrire sont : sa gentillesse, son engagement, son écoute et son sourire. Beaucoup gardent encore le souvenir de sa voix douce et chaleureuse. Son nom restera inscrit dans l’histoire de l’ASF ; elle a marqué de son empreinte l’évolution de l’association.
Nous présentons à toute sa famille nos sincères condoléances et lui envoyons nos pensées de soutien.
L’ensemble du bureau et toutes les personnes qui l’ont connue.
Les débuts de Monique à l’ASF
Monique et André Lienhard – Congrès 2004 en Belgique
L’un des derniers CA de Monique
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/11/Monique-LIENHARD.jpg186180Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/10/cropped-Neue_LogoASFRVBcarre-350x350.pngAdmin2025-11-14 15:23:002025-11-18 23:19:41Hommage à Monique Lienhard
Cette page permettra d’échanger avec vous et vos aidants sur des sujets un peu plus légers (mais tout aussi importants) en partageant des astuces pour mieux vivre le quotidien et en vous communiquant les évènements à venir. Nous espérons aussi pouvoir questionner des équipes médicales et paramédicales sur certaines thématiques.
N’hésitez pas à nous suivre en tapant dans la barre de recherche sclerodermiefranceou en scannant le QR Code ci-dessous avec votre smartphone :
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/11/2511xx-Logos-Reseaux-sociaux-ASF.png300316Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/10/cropped-Neue_LogoASFRVBcarre-350x350.pngAdmin2025-11-12 22:47:012025-11-12 23:22:54Rendez vous sur la page Instagram de l'ASF !
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/11/251121-Symposium-patients-a-Lille.png200200Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/10/cropped-Neue_LogoASFRVBcarre-350x350.pngAdmin2025-11-10 15:33:282025-11-10 16:08:54Symposium patients à Lille le 21 novembre
Tout au long de l’année, vos services hospitaliers vous proposent de participer à différents ateliers sur les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) permet d’acquérir des connaissances et compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie.
Les ateliers sont constitués en groupes de participants et basés sur l’échange d’informations et le partage d’expérience. Ils sont animés par des équipes pluridisciplinaires.
VOICI LES PROCHAINS ATELIERS PROPOSES
Vendredi 5 décembre 2025, journée ETP en présentiel à l’Hôpital Cochin – PARIS
Thème : les troubles digestifs bas
L’inscription à l’atelier est obligatoire auprès de Marie Laure Tourneur au 01 58 41 26 58 ou marie-laure.tourneur@aphp.fr
Pendant la pause déjeuner, il est proposé de prendre le repas en commun chez Cantinella, 30 rue du Faubourg St Jacques, 75014 Paris. (déjeuner également ouvert aux adhérents ne participant pas à la journée ETP)
Inscription au déjeuner auprès de Chantal Darsch : chantaldarsch@free.fr
Vendredi 7 novembre 2025, journée ETP à l’Hôpital Cochin :
Retour sur la Webconférence du 23 avril 2024 de l’Hôpital Cochin Port-Royal, animée par Marie-Laure TOURNEUR, Infirmière experte en ETP : “Les attentes et les besoins des patients et des aidants dans l’ETP” en cliquant ici
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2023/02/ETP.jpg12641920Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/10/cropped-Neue_LogoASFRVBcarre-350x350.pngAdmin2025-11-06 21:39:262025-11-06 22:04:08Ateliers ETP proposés par vos hôpitaux
