Journées Mondiales de la Sclérodermie – Dates annoncées pour 2025 et comptes-rendus des journées de 2024

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Rencontres patients à Angers et Brest en septembre et en octobre

L’ASF participera à ces rencontres patients :

le vendredi 12 septembre 2025 au CHU d’Angers (Amphithéâtre – Bâtiment Larrey 2) à partir de 13h30

Consultez le programme en cliquant ici

le vendredi 17 octobre 2025 au Centre OCEANOPOLIS de Brest (Amphithéâtre – Bâtiment Larrey 2) à partir de 8h20

Ci-joint le programme de cette matinée, ainsi que le bulletin d’inscription, vous pouvez également vous inscrire en contactant Valérie L’HARIDON, notre correspondante locale, au 06 88 04 74 43 ou au 02 98 56 07 61 pour le 15 septembre,

INSCRIPTION OBLIGATOIRE (nombre de places limitées) MERCI

Activités coordonnées entre le CHIC et l’ASF

Prochaine action prévue :

L’ASF est conviée à la Rencontre des Associations au CHIC de QUIMPER/CORNOUAILLE, le mardi 9 septembre 2025, pour échanger avec les autres associations sur les éventuelles manifestations que nous pourrions faire au sein de l’établissement hospitalier.

Valérie L’HARIDON, Correspondante Locale du FINISTERE, sera présente à l’événement

Projet des usagers du CHIC :

En juillet et septembre 2024, j’avais été conviée avec d’autres associations au CHIC (Centre Hospitalier Intercommunal) de Quimper Cornouaille afin de présenter l’ASF. J’ai ensuite participé aux échanges et différentes idées que chaque association souhaitait mettre en place dans les mois à venir, pour le bien-être des malades et des aidants concernant leurs droits.  

Ce jeudi 24 avril 2025, nous avons été accueillis par la direction et le comité de la Commission des droits des usagers.

Lors de cette soirée il nous a été remis un livret avec les 4 axes sur lesquels nous avons travaillé (médecins, associations patients, aidants) :

1- Développer la promotion des droits des patients

2- Développer l’accompagnement des proches et des aidants

3- Améliorer l’information du patient tout au long de sa prise en charge

4- Communiquer sur l’existence et le rôle des représentants des usagers

Mais le travail n’est pas fini, maintenant il va falloir que ce projet prenne vie vraiment et ne reste pas que du papier, nous avons donc prévu de nous retrouver dans les mois à venir,

Nous faisons évoluer les mentalités pour vous, les malades et les aidants.

MERCI à toute l’équipe de l’hôpital pour leur gentillesse et leur accompagnement.

Amicalement

Valérie L’HARIDON

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Correspondante Locale du FINISTERE

Trucs et astuces partagés

Nous encourageons nos adhérents à partager les trucs et astuces qu’ils mettent en oeuvre pour mieux vivre avec leur maladie.

Découvrez leurs premières contributions en cliquant sur les liens ci-dessous :

Chaussons chauffants

Une adhérente nous fait partager sa manière de réchauffer ses pieds rapidement. Merci à elle de partager cette astuce (lien vers le site en cliquant ici).

« Ces chaussons bouillotte m’aident beaucoup pour le Raynaud sur les pieds ! C’est la seule alternative que j’ai trouvée à la maison pour les réchauffer ultra rapidement »

Marion