1200 km à vélo en 5 jours entre Nice et Talmont-Saint-Hilaire pour la Sclérodermie, du 24 au 28 mai

Trois ans après la belle réussite de son 1er défi, Sylvain FURNON se lance dans un nouveau défi cycliste en 2026 pour faire connaître la sclérodermie, maladie dont est atteinte sa compagne Cécilia, avec pour objectifs de :

  • générer de la communication autour de la Sclérodermie systémique, pour faire mieux connaître cette maladie au grand public et mettre en avant le travail de l’ASF et de ses bénévoles,
  • effectuer une collecte de dons sécurisés pour la recherche médicale, par l’intermédiaire de l’ASF,
  • mettre en lumière le travail des médecins spécialisés qui agissent dans les hôpitaux, centres de référence et de compétence régionaux, regroupés au niveau national au sein de la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto inflammatoires rares (FAI²R).

Pour soutenir l’initiative de Sylvain,

faites un don via HelloAsso en cliquant ici

– ou rendez-vous à l’un des points de départs devant 5 hôpitaux :

-Étape 1 : Départ le dimanche 24 mai à 8h30-9H devant l’hôpital Archet de Nice, arrivée à Marseille,

-Étape 2 : Départ le lundi 25 mai à 8h30-9H devant l’hôpital Nord de Marseille, arrivée à Montpelier,

-Étape 3 : Départ le mardi 26 mai à 8h30-9H devant l’hôpital Lapeyronie de Montpelier, arrivée à Toulouse,

-Étape 4 : Départ le mercredi 27 mai à 8h30-9H devant l’hôpital Rangueil de Toulouse, arrivée à Bordeaux,

-Étape 5 : Départ le jeudi 28 mai à 8h30-9H devant l’hôpital Pellegrin de Bordeaux, arrivée à Talmont-Saint-Hilaire.

Lors des 5 départs d’étape, un petit rassemblement sera organisé devant des hôpitaux, avec des médecins spécialistes de la Sclérodermie travaillant dans ces centres, ainsi que d’autres acteurs locaux et des médias.

L’arrivée est prévue à Talmont-Saint-Hilaire le jeudi 28 mai pour l’ouverture du congrès national annuel de l’Association des Sclérodermiques de France.

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Journée de transition Ado-Adulte au CHU d’Orléans le samedi 6 juin 2026

Les filières de santé maladies rares, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire et le CHU d’Orléans organisent une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte :

Journée transition ado-adulte maladiesOrléans

Samedi 6 juin 2026 de 9h45 à 16h15

POUR QUI ?

Cette journée est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents/accompagnants.

POUR QUOI FAIRE ?

Se préparer à passer en service pour adultes sans stress et gagner en autonomie grâce à des ressources adaptées.

AU PROGRAMME ?

  • Présentation des acteurs locaux
  • Des ateliers pour les jeunes et pour les parents
  • Et surtout beaucoup d’échanges !

OÙ ET QUAND ?

Rdv le samedi 6 juin 2026 de 9h15 à 16h15 en salle Polyvalente (Point Vert, niveau -1) du CHU d’Orléans, 14 Av. de l’Hôpital, 45100 Orléans

Congrès National et AG de l’ASF – 29 et 30 mai 2026 à Talmont St Hilaire

En 2026, l’assemblée générale de l’ASF est planifiée à TALMONT ST HILAIRE dans le Club Vacances Bleues – LES JARDINS DE L’ATLANTIQUE.

Les arrivées sont possible dès jeudi soir et votre séjour peut être prolongé jusqu’au dimanche matin.

Grande innovation cette année : vous pouvez réserver votre hébergement en mode dématérialisé, grâce à notre partenariat avec HelloAsso !

Protégé : Documents et chiffres-clés de l’association

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Protégé : Prochaines Webconférences et Webconférences à voir ou à revoir

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Rencontres amicales organisées en région : calendrier 2026 et comptes-rendus des rencontres passées

Activité physique dans la sclérodermie : Enquête du CHU de Strasbourg (avril 2026)

L’équipe de rhumatologie du CHU de Strasbourg réfléchit sur la thématique de l’activité physique dans la sclérodermie. Afin de créer leur projet il leur semble indispensable d’avoir l’avis de personnes concernées par le maladie.

Si vous acceptez de les aider, rendez-vous au questionnaire accessible à l’adresse : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf1IYAQuNjPLy4eYPIgTJQWzdplGqMGoZcB32U-M9XEUYGqXw/viewform?usp=publish-editor

(moins de 5 minutes pour le remplir)

Contact : Sophie, Coordinatrice et enseignante en activité physique adaptée pour la santé (CEAPAS)

Centre de Référence National pour les Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares.

Rhumatologie – Strasbourg – 03 88 12 74 20

Journées Mondiales de la Sclérodermie – Dates annoncées pour 2026 et comptes-rendus des journées passées

Tour du Pas-de-Calais contre la sclérodermie du 26 au 27 juin 2026

Mon ami et collègue, Rudy, fait depuis quelques années des épreuves d’Ultra Bike. En partageant ses aventures, il m’a donné l’envie de découvrir cette activité. L’idée de faire le tour de mon département est venue petit à petit, et le hasard est que le tracé a été finalisé quelques jours avant la journée mondiale de la sclérodermie.

Diagnostiqué en 2018, chaque médecin rencontré m’incite à ne pas arrêter mes activités sportives.

Cet événement a deux buts :

  • faire passer le message que le sport est crucial pour ralentir ou faire stagner la maladie, toutes les maladies,
  • aider la recherche ou les malades à travers des dons.

Vous pourrez suivre cette aventure et/ou faire un don via nos réseaux sociaux :

Facebook : Tour du Pas de Calais contre la sclérodermie

Instagram : Tour du Pas de Calais contre la sclérodermie

Concernant l’organisation :

  • Départ : vendredi 26 juin 2026, 20H00 du Parking du Palais des Sports “Paul OLOMBEL” à Le Touquet Paris-Plage
  • Le parcours suit au plus près les frontières du Pas de Calais et fera 433 km
  • Les arrivées se feront au même endroit et s’échelonneront de 15H à 22H le samedi 27 juin 2026.

Enquête de satisfaction ASF 2026

Merci d’avoir été aussi nombreux à répondre à cette enquête – 474 personnes soit 40% des adhérents – ce qui nous permettra de faire une analyse représentative de vos attentes et de vos besoins.

L’objectif de cette enquête émise auprès de vous est d’améliorer notre accompagnement et créer de nouvelles activités.

Aujourd’hui nous n’avons pas la capacité de vous présenter les résultats et l’analyse en raison de la sortie prochaine du sclérodermie magazine de Mars.

Le constat à la première lecture fait apparaître :

  • Une demande répétée de rencontres de proximité autour de repas, cafés, de réunions médecins/patients,
  • Une satisfaction générale sur le contenu des informations communiquées,
  • Un nombre important de non-réponses à certaines questions que nous interprétons comme un manque de connaissance de nos actions.

Nous allons étudier finement vos réponses et vos nombreuses suggestions et réfléchir à des propositions qui pourront répondre au mieux à vos attentes.

Les résultats seront présentés lors de l’assemblée générale du 29 mai qui se déroulera à Talmont Saint Hilaire puis dans le Sclérodermie Magazine du mois de juin.

Martine Jarlan

Extrait des résultats de l’enquête sur les activités de l’ASF

Satisfaction générale sur les activités (NR = non réponses)

Satisfaction pour les conférences médicales en présentiel (NR = non réponses)