Durant cette journée, et pour la 14ème année consécutive, vous pourrez d’une part, rencontrer des experts médicaux de votre maladie et obtenir ainsi les informations qui vous intéressent, et d’autre part échanger avec d’autres patients.
Rendez-vous à SAINT-PRIEST-EN-JAREZ (42055) le samedi 21 mars 2026 entre 9h et 12h
Notre déléguée régionale, Dominique THOMAS, représentera l’ASF à cette journée.
Cette année encore, l’ASF était présente pour cet événement important qui s’est tenu du 2 au 6 décembre 2025 au Palais des Congrès de Paris avec le Sénégal comme pays à l’honneur.
Nous remercions vivement le comité organisateur de la Société Française de dermatologie – SFD, de nous avoir invités.
Les associations de patients invitées sont réunies au « Village des associations » où leur est attribué à chacune un stand, auprès desquels les médecins ou représentants de laboratoires viennent chercher des informations sur l’association et son fonctionnement ainsi que sur le vécu et le ressenti des malades.
Habituellement le « Village des associations » se trouve au même étage que celui des autres exposants (laboratoires divers) et bénéficie par conséquent du passage constant des médecins vers les « stands exposants ».
Néanmoins, cette année, le comité organisateur a souhaité changer la configuration de l’exposition habituelle et, pensant bien faire a placé le « Village des associations » à l’étage supérieur, celui réservé aux « Posters » (publications médicales).
Hélas, cela n’a pas donné le résultat escompté pour les associations de patients qui déplorent une baisse du nombre de visiteurs.
En revanche, cela nous a permis de nouer des liens forts avec d’autres associations.
Notamment avec les associations placées à côté de notre stand, dont Thierry, vice-président de l’Association des Brûlés de France, qui a lancé une pétition contre un décret prévoyant de réduire leur remboursement de 100 % à 65 %. Mais aussi de l’Association Française du Vitiligo représentée par Philippe qui est un passionné d’histoire. Ou encore de l’Association Genespoir dédiée aux albinismes, avec comme représentant Bertrand qui s’est engagé au service de cette association car il est grand-père de deux enfants qui sont atteints de cette maladie.
Ces échanges fructueux nous ont confortés dans l’idée que les associations de patients et les malades chroniques ont tous beaucoup de problématiques et de besoins en commun. Par exemple : l’ETP (l’éducation thérapeutique du patient) dont chaque malade chronique devrait pouvoir bénéficier ou le bénévolat dont toutes les associations ont un grand besoin.
Néanmoins, quelques médecins dermatologues venus de France et d’autres pays, nous ont témoigné leur intérêt pour les patients sclérodermiques et pour l’association en échangeant longuement avec nous.
Nous avons une pensée pour Chantal qui participe également à ces journées mais qui n’a pu être présente pour des raisons de santé. Nous lui souhaitons un bon rétablissement.
C’est avec beaucoup de plaisir et de conviction que nous répondrons présents pour le prochain congrès des JDP et nous remercions encore une fois le comité organisateur de la SFD qui met tout en œuvre pour faire de ces journées une réussite pour tous.
Rendez-vous en décembre 2026 pour de nouvelles belles rencontres !
Céline, Nathalie et Serge
Tout au long de l’année, vos services hospitaliers vous proposent de participer à différents ateliers sur les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) permet d’acquérir des connaissances et compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie.
Les ateliers sont constitués en groupes de participants et basés sur l’échange d’informations et le partage d’expérience. Ils sont animés par des équipes pluridisciplinaires.
Comme chaque année, le CHU de Tours propose un programme riche d’ateliers d’éducation thérapeutique des patients.
Affichez la liste des ateliers planifiés le 1er semestre 2026 en cliquant ici et téléchargez l’affiche pour communiquer autour de vous
Inscription obligatoire : etp.miic@chu-tours.fr ou 02 47 47 98 16
Vendredi 5 décembre 2025, journée ETP en présentiel à l’Hôpital Cochin – PARIS
Thème : les troubles digestifs bas
L’inscription à l’atelier est obligatoire auprès de Marie Laure Tourneur au 01 58 41 26 58 ou marie-laure.tourneur@aphp.fr
Pendant la pause déjeuner, il est proposé de prendre le repas en commun chez Cantinella, 30 rue du Faubourg St Jacques, 75014 Paris. (déjeuner également ouvert aux adhérents ne participant pas à la journée ETP)
Inscription au déjeuner auprès de Chantal Darsch : chantaldarsch@free.fr
Vendredi 7 novembre 2025, journée ETP à l’Hôpital Cochin :
Les dates à retenir en 2025 pour les ETP organisés par l’Hôpital Cochin – Paris 14è
Inscription nécessaire pour toutes les activités de l’hôpital : Marie Laure Tourneur au 01 58 41 26 58 ou marie-laure.tourneur@aphp.fr.:
Le programme ETP du CHRU de Tours de septembre à décembre 2024 est disponible en cliquant ici.
Inscriptions & renseignements : 02 47 47 98 16 – 02 47 47 98 15 – etp.miic@chu-tours.fr
Le programme ETP du CHU de Strasbourg pour 2024 est disponible en cliquant ici
Contact : 03 88 12 71 40 – etprhumato@chru-strasbourg.fr
Retour sur la Webconférence du 23 avril 2024 de l’Hôpital Cochin Port-Royal, animée par Marie-Laure TOURNEUR, Infirmière experte en ETP : “Les attentes et les besoins des patients et des aidants dans l’ETP” en cliquant ici
En 2025, l’Alliance maladies rares a organisé 12 rencontres régionales et se réjouit d’avoir pu rencontrer et échanger avec plus de 700 personnes concernées par les maladies rares.
Pour 2026, l’Alliance maladies rares continue sa démarche en organisant 14 rencontres régionales pour identifier vos besoins et répondre à vos questions.
Un professionnel de santé interviendra à chaque rencontre régionale afin de mettre en avant les combats clés des maladies rares, aux côtés d’un responsable de l’Alliance et d’un membre de son conseil national.
L’Alliance maladies rares vous convie à ses rencontres régionales pour partager vos expériences, exprimer vos besoins et vous informer.
Ensemble donnons de la visibilité au combat des maladies rares !
| Dates | ViLLE | dates | VILLE |
|---|---|---|---|
| 6 mars 13 mars 27 mars 10 avril 24 avril 22 mai 19 juin | Lille Beaune Châteauroux Carcassonne Agen Quimper Annecy | 26 juin 11 septembre 25 septembre 9 octobre 6 novembre 13 novembre 27 novembre | La Roche-sur-Yon Le Touquet Chaumont Cannes Lourdes Saint-Lô Paris |
A noter aussi : Journée maladies rares au CHRU de Nancy
Le service de Rhumatologie du CHU de Montpellier organise depuis quelques années une journée d’information pour les patients atteints de Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares et Rhumatismes inflammatoires. Les associations de patients dont l’ASF ont été invitées à participer à la préparation de cette journée et à tenir un stand au cours de la pause de l’après-midi.
La journée s’est déroulée le 5 décembre après-midi à la nouvelle faculté de Médecine de Montpellier. Une cinquantaine de patients étaient présents dans l’auditorium ainsi que plusieurs représentants d’association de patients.
Le programme était le suivant :
– Rôle de l’Exposome dans les maladies inflammatoires chroniques : la définition de l’Exposome est la suivante : toutes les expositions environnementales auxquelles le corps est soumis depuis sa conception : générale (climat /pollution), choix de vie (alimentation/tabac) et interne (microbiote). Dans la Polyarthrite Rhumatoïde, certains auto-anticorps sont présents avant le début de la maladie et leur production stimulée par l’exposition au tabac et à la pollution. 70 % des cellules immunitaires sont dans l’intestin et ainsi certains aliments peuvent modifier la flore intestinale et provoquer l’inflammation. L’environnement psycho-social a aussi son importance dans ces maladies.
– L’alimentation : Il existe de nombreux régimes dit « anti-inflammatoires » mais les résultats sont insuffisamment documentés actuellement. Il est recommandé de faire des essais et observer les effets avant de supprimer complètement des aliments tel que le gluten ou les produits laitiers. Une alimentation de type « méditerranéen » est recommandée.
– Epargne cortisonique :
Les glucocorticoïdes ont une forte activité anti-inflammatoire et antalgique et agissent rapidement. Cependant, on observe des problèmes de tolérance à court-terme comme l’insomnie, l’irritabilité, tachycardie et hypertension. A long terme, il y a un risque infectieux, métabolique et cardio-vasculaire. Il existe une dépendance à ce traitement et le sevrage doit être lent, progressif et adapté à la situation de chaque patient. Toutefois, certaines maladies imposent le maintien d’une dose minimale.
– La vaccination : revue des nouveautés comme le vaccin contre la Zona (à partie de 65 ans) ou le nouveau vaccin contre le Pneumocoque. Il est recommandé à l’entourage proche des patients de se faire vacciner contre la grippe, le Covid….
– les CART-T cells : témoignage vidéo d’une patiente atteinte d’un Lupus qui a été traitée par cette nouvelle thérapie.
La journée s’est terminée par des ateliers en petits groupes sur les thèmes suivants : Psychologie : comment trouver les ressources pour la mise en place du changement, la sexualité et la santé au travail.
Isabelle Escande
La plateforme LARA (Lorraine Affections Rares – Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Est portée par le Centre Hospitalier Régional Universitaire de Nancy) a organisé les Journées des associations de maladies rares qui se sont déroulées du 29 septembre au 2 octobre dans différents secteurs hospitaliers de Nancy.
La journée du 29 septembre, de 10 h à 16 h, fût la journée consacrée aux patients sclérodermiques et l’ASF était présente avec 4 autres associations de malades ainsi que l’Alliance Maladies Rares, dans le hall de l’Institut Lorrain du Cœur et Vaisseaux Louis Mathieu du CHRU de Nancy-Brabois.
Anastasia et Johanne de LARA, ainsi que le reste de l’équipe, avaient savamment préparé ces rencontres et tout a été mis en place pour créer une ambiance chaleureuse et décontractée dans ce hall (ballons, quizz sur les maladies rares, jeu questions réponses…).
Quelques patients sclérodermiques venus en consultation ont été agréablement surpris de voir un stand de l’ASF et ont apprécié d’y trouver des réponses à certaines de leurs questions et de rencontrer d’autres patients atteints de la même maladie.
Edith, infirmière coordinatrice en ETP – programme ESCLOR – Education SClérodermie LORraine est venue se joindre à nous sur le stand ASF.
Le docteur Paul DECKER, médecin interniste au CHRU de Nancy, nous a honoré de sa présence et a échangé avec nous sur le projet d’étude nationale, soutenu par le GFRS (Groupe francophone de recherche sur la sclérodermie) dont l’objectif est d’évaluer la place du médecin généraliste dans le parcours de santé du patient avec une sclérodermie systémique. Dans le cadre de cette étude, un questionnaire à destination des médecins généralistes a été adressé par mail aux adhérents de l’ASF. Si vous ne l’avez pas reçu et que vous souhaitez en savoir plus, veuillez vous adresser à Nathalie : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com
Nous remercions vivement toute l’équipe de la plateforme LARA, qui grâce à leurs actions, œuvre à faire connaître notre maladie et l’association auprès des professionnels de santé et du grand public.
Daniel
Un événement exceptionnel marquait cette édition : il s’agissait de la première session conjointe entre la SNFMI (société nationale française de médecine interne) et la EFIM (European Federation of Internal Medicine). Cette collaboration témoigne de la volonté d’ouvrir la médecine interne française à une dimension européenne et de favoriser les échanges.
La SNFMI organise 2 congrès par an en région, l’un en juin l’autre en décembre, un congrès se déroule à Paris tous les 3 ans.
Mais qu’est-ce que la médecine interne ?
C’est en 1970 que l’ordre national des médecins a reconnu cette spécialité médicale. Les internistes français interviennent principalement pour la prise en charge de patients polypathologiques en aval des urgences ; ce type d’exercice relève d’une expertise de haut niveau acquise grâce au DES (diplôme d’études spécialisées) de médecine interne et immunologie clinique. La plupart des internistes exerce également une activité d’expertise dans le domaine des maladies rares.
Lors de ce congrès de nombreuses conférences, débats, symposiums sont organisés ; différents thèmes ont été abordés :
– les vascularites systémiques ont été le sujet phare
– les situations fréquentes en médecine interne
– pourquoi les internistes doivent s’intéresser aux maladies métaboliques ?
– l’actualité dans les maladies auto-inflammatoiresUne journée des soignants (infirmières, kiné,) était consacrée aux douleurs neuropathiques et le management participatif.
Environ 1100 personnes par jour participaient à ce congrès.
De nombreux stands d’information étaient présents : FAI2r, maladies rares du métabolisme, l’association française du lupus et autres maladies auto-immunes, association des vascularites et celle du syndrome d’Ethiers Denios, la plateforme d’expertise des maladies rares du centre Val de Loire ainsi que les centres de recherches et laboratoires pharmaceutiques.
L’ASF était présente et avait son stand. Cela nous a permis d’échanger avec d’autres associations de patients,
de rencontrer différents professionnels de santé dont certains venaient du Maroc et de Tunisie. Les médecins venus nous rencontrer aimeraient, pour certains, organiser des ateliers thérapeutiques et des journées d’informations sur la sclérodermie
Nous adressons tous nos remerciements à la SNFMI pour son invitation qui nous a permis des rencontres intéressantes et de faire connaître l’ASF.
Marie Christine Kazmierczak
