Rencontre régionale Alliance Maladies Rares à CARCASSONNE, Le 10 avril 2026

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Ces journées organisées par l’Alliance Maladies Rares sont des moments privilégiés d’échanges et de partage d’expériences avec d’autres associations.

4 adhérents de l’ASF étaient présents.

Nous remercions infiniment Zakia, membre du Conseil national et Nadia, bénévole de la délégation Occitanie, qui étaient présentes lors de cette rencontre et qui ont pu échanger avec nous. Un grand merci pour leur investissement et participation active au sein de l’Alliance Maladies Rares.

Nous avons eu la chance d’avoir avec nous les Dr DULAC et ZIEGLER qui sont intervenus sur : comment améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies rares et comment réorganiser le service génétique pour faciliter l’accès au génome ?

Nous avons eu le plaisir de rencontrer Christophe THOMAS, Responsable Régional Animation Institutionnelle pour Groupama Méditerranée et Rosine STEHLING, élue Groupama du département de l’Aude et référente Fondation Groupama.

Prochaines rencontres :

  • 09 octobre à CANNES
  • 06 novembre à LOURDES
  • 13 novembre à SAINT-LÔ
  • 27 novembre à PARIS

Le programme détaillé d’une rencontre : https://alliance-maladies-rares.org/rencontres-regionales/
Pour vous inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/LRCXBN3

Martine Jarlan