Rencontre régionale Alliance Maladies Rares à QUIMPER du vendredi 22 mai 2026
J’étais invitée en tant que personne atteinte d’une maladie rare et représentante de l’ASF, pour cette première de l’Alliance des maladies rares dans le département du Finistère.
L’année prochaine, cette rencontre aura lieu à VANNES (56), pour les personnes intéressées vous trouverez les dates précises dans un prochain sclérodermie magazine ou sur le site.
PRESENTATION et MISSIONS de l’Alliance :
L’Alliance comprend une soixantaine de bénévoles, ils sont répartis sur 12 délégations régionales en France.
Elle accompagne et soutient les malades et les familles, elle siège dans de nombreuses commissions de santé et représente plus de 3 millions de personnes.
Nous étions une cinquantaine de personnes, des malades accompagnés de leurs aidants ou conjoints, et des parents d’enfants atteints d’une maladie rare.
Les malades présents ou les parents d’enfant malade ont échangé entre eux, parlé de leur quotidien, la plupart des personnes ne connaissaient pas la maladie de l’autre, sachant qu’il existe à la date d’aujourd’hui 7 000 maladies rares.
Nous avons eu le plaisir d’avoir l’intervention du docteur Kéraën Jérémy, en tant que coordinateur du Centre de Compétences des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires du Centre hospitalier de Cornouaille et en tant que médecin interniste.
Il nous a expliqué son travail et son quotidien (les traitements, la recherche), le temps qu’il passe avec les autres internistes à poser les bons diagnostics et trouver les bons traitements pour ses patients.
Car le suivi d’une maladie rare est très complexe et son diagnostic peut être très long à poser d’où l’errance médicale.
La représentante de l’Alliance des maladies rares, nous a informés des différents outils qui sont à notre disposition : maladies rares info services, Orphanet, les centres de compétences, centres de référence.
Cette journée s’est terminée vers 18 heures autour d’un cocktail et de nombreuses discussions entre les personnes présentes.
Valérie L’HARIDON, déléguée
