Entrées par Admin

Vivre avec une maladie rare en France

4 février 2022 dans /par

Cahier sur les aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) Les lois relatives à l’assurance maladie et à la politique de santé publique ont considérablement modifié l’environnement des personnes en situation de handicap. Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides (humaines, financières et […]

14 février : nouvelles recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires

4 janvier 2022 dans , /par

La mise à jour concerne l’encart “Pour les patients avec maladies auto-immunes/auto-inflammatoires ayant une PCR ou un test antigénique positif ou ayant des symptômes qui font penser à la COVID-19 (toux, fièvre, diarrhées, perte d’odorat ou du goût…), qu’ils soient ou non vaccinés” Point n°4 :  Si vous êtes sous immunosuppresseurs/biothérapies/biomédicaments, arrêtez temporairement votre traitement et prenez contact avec […]

Pandémie : quelles leçons tirer pour la vaccination des adultes à risque accru d’infection ?

1 décembre 2021 dans , /par

Les associations de patients se mobilisent pour la protection des personnes vulnérables. Colloque : jeudi 13 janvier 2022 de 8h30 à 13h00 Colloque en visioconférence sur la plateforme Microsoft Teams. En espérant avoir le plaisir de vous retrouver, merci de confirmer votre présence en vous inscrivant. Le lien vous permettant de participer en distantiel vous sera communiqué […]

Une bonne couverture vaccinale grippe pour l’hiver 2021-2022 est indispensable !

2 novembre 2021 dans , /par

Publication du lundi 25 octobre d’un communiqué de presse « Une bonne couverture vaccinale grippe pour l’hiver 2021-2022 est indispensable ! » signé par 11 sociétés savantes qui a pour objectif de sensibiliser sur l’intérêt indiscutable de la vaccination contre la grippe saisonnière afin de protéger les plus fragiles. Les signataires sont : la SPILF (infectiologie), la […]

Webconférence sur le lipofilling

26 octobre 2021 dans /par

la Webconférence animée par le Dr Louise Pasquesoone du CHU de Lille s’est déroulée le lundi 22 novembre. Résumé : La chirurgie plastique, esthétique et reconstructrice a pour but de réparer, de reconstruire ou d’améliorer l’apparence du corps pour corriger une malformation congénitale, après un accident, une maladie ou une intervention chirurgicale. Affection grave de […]

L’éducation thérapeutique à l’heure virtuelle

30 septembre 2021 dans /par

3 conférences de 1h30 en direct sur YouTube. Module 1 : L’ETP à l’heure du virtuel, le 6 octobre de 16h à 17h30 Comment respecter l’intimité des participants à distance, Aline Frazier, groupe de réflexion Éthique du Soin de Lariboisière, Paris La “e-ETP” rend-elle l’ETP descendante ? Comment la rendre participative ? Helena Brugerolles, chargée […]

Après l’annonce du diagnostic…

23 juillet 2021 dans /par

La filière FAI²R a développé avec les associations de patients partenaires, un tryptique dans le but d’être un support pour les patients après l’annonce du diagnostic de leur maladie rare. Ce tryptique pourra être remis par le médecin lors de la consultation d’annonce. Ce support regroupe les ressources auxquelles le patient peut se fier, quelques conseils pour aborder la maladie avec ses proches […]