Entrées par Admin

On court le Marseille-Cassis le 27 octobre 2024

8 avril 2024 dans /par

Le dimanche 27 octobre 2024 aura lieu la 45e édition de la fameuse course de 20 km Marseille-Cassis Et cette année, pour la première fois, j’y participe !! Avant de tomber malade, je courais beaucoup, puis en 2017 ma sclérodermie s’est déclarée et j’ai arrêté toutes activités physiques. Depuis un an environ, ma maladie s’est stabilisée […]

Les Swamp Girls de Saint-Symphorien-d’Ozon remettent 6.000 € à deux associations caritatives

20 mars 2024 dans , /par

Vendredi 15 mars 2024, les six Symphorinoises de l’association les Swamp Girls, revenues de leur raid en Laponie, ont organisé un debriefing devant une centaine de convives (sponsors, amis, conseillers, élus et supporters) pour expliquer le rôle de leur association, distribuer les dons qu’elles avaient promis à deux organismes caritatifs et montrer leurs exploits sportifs […]

SCLEROQUIZZ disponible en multiplateformes

27 février 2024 dans /par

Scléroquizz est une application mobile d’éducation thérapeutique pour informer et accompagner au quotidien les patients atteints de sclérodermie systémique. Développée avec l’expertise des professeurs Stéphane ZUILY et Denis WAHL, médecins vasculaires au CHRU de Nancy, cette application est désormais disponible gratuitement en multiplateformes (iOS, Android ou directement sur le WEB). Pour accéder directement à l’application […]

Soirée caritative à Salon de Provence le 27 mars 2024

25 février 2024 dans , /par

Pour soutenir l’Association des Sclérodermiques de France, le Rotary Salon Craponne, le Rotary Salon Alpilles et Crau et le club Inner Wheel de Salon organisent à l’Auditorium de Salon-de-Provence le 27 mars une soirée caritative. Pour animer cette soirée, les organisateurs ont sollicité Jean Paul Lucet, homme de théâtre et rotarien dont l’exceptionnel talent de […]

Journée Internationale des Maladies Rares 2024

24 février 2024 dans , , /par

Dans la cadre de la journée des maladies rares 2024, une vidéo intitulée “La mosaïque des patients rares, unis par l’espoir” est diffusée sur les réseaux sociaux de la FAI²R, la filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares. N’hésitez pas à la relayer autour de vous !  Pour accéder à la vidéo cliquez ici. […]

Webconférence “Sexualité et Sclérodermie” – Lundi 4 décembre

28 novembre 2023 dans /par

Nous vous proposons une Webconférence sur le thème : « Sexualité et Sclérodermie » qui se déroulera le lundi 4 décembre 2023, de 18 h à 19 h, et sera animée par le Dr Chloé BLUM, médecin PMR, (médecine physique et réadaptation, sexologue, maison du Périnée à Strasbourg et Hôpitaux universitaires de Strasbourg, service Urologie). Parce qu’il peut […]