Protégé : Prochaines Webconférences et Webconférences à voir ou à revoir
Il n’y a pas d’extrait, car cette publication est protégée.
Il n’y a pas d’extrait, car cette publication est protégée.
L’équipe de rhumatologie du CHU de Strasbourg réfléchit sur la thématique de l’activité physique dans la sclérodermie. Afin de créer leur projet il leur semble indispensable d’avoir l’avis de personnes concernées par le maladie.
Si vous acceptez de les aider, rendez-vous au questionnaire accessible à l’adresse : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf1IYAQuNjPLy4eYPIgTJQWzdplGqMGoZcB32U-M9XEUYGqXw/viewform?usp=publish-editor
(moins de 5 minutes pour le remplir)
Contact : Sophie, Coordinatrice et enseignante en activité physique adaptée pour la santé (CEAPAS)
Centre de Référence National pour les Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares.
Rhumatologie – Strasbourg – 03 88 12 74 20
Mon ami et collègue, Rudy, fait depuis quelques années des épreuves d’Ultra Bike. En partageant ses aventures, il m’a donné l’envie de découvrir cette activité. L’idée de faire le tour de mon département est venue petit à petit, et le hasard est que le tracé a été finalisé quelques jours avant la journée mondiale de la sclérodermie.
Diagnostiqué en 2018, chaque médecin rencontré m’incite à ne pas arrêter mes activités sportives.
Cet événement a deux buts :
Vous pourrez suivre cette aventure et/ou faire un don via nos réseaux sociaux :
Facebook : Tour du Pas de Calais contre la sclérodermie
Instagram : Tour du Pas de Calais contre la sclérodermie

Merci d’avoir été aussi nombreux à répondre à cette enquête – 474 personnes soit 40% des adhérents – ce qui nous permettra de faire une analyse représentative de vos attentes et de vos besoins.
L’objectif de cette enquête émise auprès de vous est d’améliorer notre accompagnement et créer de nouvelles activités.
Aujourd’hui nous n’avons pas la capacité de vous présenter les résultats et l’analyse en raison de la sortie prochaine du sclérodermie magazine de Mars.
Le constat à la première lecture fait apparaître :
Nous allons étudier finement vos réponses et vos nombreuses suggestions et réfléchir à des propositions qui pourront répondre au mieux à vos attentes.
Les résultats seront présentés lors de l’assemblée générale du 29 mai qui se déroulera à Talmont Saint Hilaire puis dans le Sclérodermie Magazine du mois de juin.
Martine Jarlan


Durant cette journée, et pour la 14ème année consécutive, vous pourrez d’une part, rencontrer des experts médicaux de votre maladie et obtenir ainsi les informations qui vous intéressent, et d’autre part échanger avec d’autres patients.
Rendez-vous à SAINT-PRIEST-EN-JAREZ (42055) le samedi 21 mars 2026 entre 9h et 12h
Notre déléguée régionale, Dominique THOMAS, représentera l’ASF à cette journée.
Cette année encore, l’ASF était présente pour cet événement important qui s’est tenu du 2 au 6 décembre 2025 au Palais des Congrès de Paris avec le Sénégal comme pays à l’honneur.
Nous remercions vivement le comité organisateur de la Société Française de dermatologie – SFD, de nous avoir invités.
Les associations de patients invitées sont réunies au « Village des associations » où leur est attribué à chacune un stand, auprès desquels les médecins ou représentants de laboratoires viennent chercher des informations sur l’association et son fonctionnement ainsi que sur le vécu et le ressenti des malades.
Habituellement le « Village des associations » se trouve au même étage que celui des autres exposants (laboratoires divers) et bénéficie par conséquent du passage constant des médecins vers les « stands exposants ».
Néanmoins, cette année, le comité organisateur a souhaité changer la configuration de l’exposition habituelle et, pensant bien faire a placé le « Village des associations » à l’étage supérieur, celui réservé aux « Posters » (publications médicales).
Hélas, cela n’a pas donné le résultat escompté pour les associations de patients qui déplorent une baisse du nombre de visiteurs.
En revanche, cela nous a permis de nouer des liens forts avec d’autres associations.
Notamment avec les associations placées à côté de notre stand, dont Thierry, vice-président de l’Association des Brûlés de France, qui a lancé une pétition contre un décret prévoyant de réduire leur remboursement de 100 % à 65 %. Mais aussi de l’Association Française du Vitiligo représentée par Philippe qui est un passionné d’histoire. Ou encore de l’Association Genespoir dédiée aux albinismes, avec comme représentant Bertrand qui s’est engagé au service de cette association car il est grand-père de deux enfants qui sont atteints de cette maladie.
Ces échanges fructueux nous ont confortés dans l’idée que les associations de patients et les malades chroniques ont tous beaucoup de problématiques et de besoins en commun. Par exemple : l’ETP (l’éducation thérapeutique du patient) dont chaque malade chronique devrait pouvoir bénéficier ou le bénévolat dont toutes les associations ont un grand besoin.
Néanmoins, quelques médecins dermatologues venus de France et d’autres pays, nous ont témoigné leur intérêt pour les patients sclérodermiques et pour l’association en échangeant longuement avec nous.
Nous avons une pensée pour Chantal qui participe également à ces journées mais qui n’a pu être présente pour des raisons de santé. Nous lui souhaitons un bon rétablissement.
C’est avec beaucoup de plaisir et de conviction que nous répondrons présents pour le prochain congrès des JDP et nous remercions encore une fois le comité organisateur de la SFD qui met tout en œuvre pour faire de ces journées une réussite pour tous.
Rendez-vous en décembre 2026 pour de nouvelles belles rencontres !
Céline, Nathalie et Serge
Tout au long de l’année, vos services hospitaliers vous proposent de participer à différents ateliers sur les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) permet d’acquérir des connaissances et compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie.
Les ateliers sont constitués en groupes de participants et basés sur l’échange d’informations et le partage d’expérience. Ils sont animés par des équipes pluridisciplinaires.

Comme chaque année, le CHU de Tours propose un programme riche d’ateliers d’éducation thérapeutique des patients.
Affichez la liste des ateliers planifiés le 1er semestre 2026 en cliquant ici et téléchargez l’affiche pour communiquer autour de vous
Inscription obligatoire : etp.miic@chu-tours.fr ou 02 47 47 98 16

Vendredi 5 décembre 2025, journée ETP en présentiel à l’Hôpital Cochin – PARIS
Thème : les troubles digestifs bas
L’inscription à l’atelier est obligatoire auprès de Marie Laure Tourneur au 01 58 41 26 58 ou marie-laure.tourneur@aphp.fr
Pendant la pause déjeuner, il est proposé de prendre le repas en commun chez Cantinella, 30 rue du Faubourg St Jacques, 75014 Paris. (déjeuner également ouvert aux adhérents ne participant pas à la journée ETP)
Inscription au déjeuner auprès de Chantal Darsch : chantaldarsch@free.fr

Vendredi 7 novembre 2025, journée ETP à l’Hôpital Cochin :
Les dates à retenir en 2025 pour les ETP organisés par l’Hôpital Cochin – Paris 14è
Inscription nécessaire pour toutes les activités de l’hôpital : Marie Laure Tourneur au 01 58 41 26 58 ou marie-laure.tourneur@aphp.fr.:

Le programme ETP du CHRU de Tours de septembre à décembre 2024 est disponible en cliquant ici.
Inscriptions & renseignements : 02 47 47 98 16 – 02 47 47 98 15 – etp.miic@chu-tours.fr

Le programme ETP du CHU de Strasbourg pour 2024 est disponible en cliquant ici
Contact : 03 88 12 71 40 – etprhumato@chru-strasbourg.fr
Retour sur la Webconférence du 23 avril 2024 de l’Hôpital Cochin Port-Royal, animée par Marie-Laure TOURNEUR, Infirmière experte en ETP : “Les attentes et les besoins des patients et des aidants dans l’ETP” en cliquant ici
En 2025, l’Alliance maladies rares a organisé 12 rencontres régionales et se réjouit d’avoir pu rencontrer et échanger avec plus de 700 personnes concernées par les maladies rares.
Pour 2026, l’Alliance maladies rares continue sa démarche en organisant 14 rencontres régionales pour identifier vos besoins et répondre à vos questions.
Un professionnel de santé interviendra à chaque rencontre régionale afin de mettre en avant les combats clés des maladies rares, aux côtés d’un responsable de l’Alliance et d’un membre de son conseil national.
L’Alliance maladies rares vous convie à ses rencontres régionales pour partager vos expériences, exprimer vos besoins et vous informer.
Ensemble donnons de la visibilité au combat des maladies rares !
| Dates | ViLLE | dates | VILLE |
|---|---|---|---|
| 6 mars 13 mars 27 mars 10 avril 24 avril 22 mai 19 juin | Lille Beaune Châteauroux Carcassonne Agen Quimper Annecy | 26 juin 11 septembre 25 septembre 9 octobre 6 novembre 13 novembre 27 novembre | La Roche-sur-Yon Le Touquet Chaumont Cannes Lourdes Saint-Lô Paris |
A noter aussi : Journée maladies rares au CHRU de Nancy

Du mardi au vendredi :
de 9h30 à 12h00 et de 14h00 à 19h00
Fermé les lundis, samedis, dimanches et jours fériés.
Association des Sclérodermiques de France Association reconnue d’Utilité Publique depuis 2004 Agrément de Santé (JO 05-07-2017)
Siret 444 319 750 00048
Adresse de gestion : ASF – Mme Nathalie GWOZDECKI – 8 avenue du Collège – 57380 FAULQUEMONT – Tél : 06 10 56 80 06
