Journée patients du 5 décembre 2025 au CHU de Montpellier
Le service de Rhumatologie du CHU de Montpellier organise depuis quelques années une journée d’information pour les patients atteints de Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares et Rhumatismes inflammatoires. Les associations de patients dont l’ASF ont été invitées à participer à la préparation de cette journée et à tenir un stand au cours de la pause de l’après-midi.
La journée s’est déroulée le 5 décembre après-midi à la nouvelle faculté de Médecine de Montpellier. Une cinquantaine de patients étaient présents dans l’auditorium ainsi que plusieurs représentants d’association de patients.
Le programme était le suivant :
– Rôle de l’Exposome dans les maladies inflammatoires chroniques : la définition de l’Exposome est la suivante : toutes les expositions environnementales auxquelles le corps est soumis depuis sa conception : générale (climat /pollution), choix de vie (alimentation/tabac) et interne (microbiote). Dans la Polyarthrite Rhumatoïde, certains auto-anticorps sont présents avant le début de la maladie et leur production stimulée par l’exposition au tabac et à la pollution. 70 % des cellules immunitaires sont dans l’intestin et ainsi certains aliments peuvent modifier la flore intestinale et provoquer l’inflammation. L’environnement psycho-social a aussi son importance dans ces maladies.
– L’alimentation : Il existe de nombreux régimes dit « anti-inflammatoires » mais les résultats sont insuffisamment documentés actuellement. Il est recommandé de faire des essais et observer les effets avant de supprimer complètement des aliments tel que le gluten ou les produits laitiers. Une alimentation de type « méditerranéen » est recommandée.
– Epargne cortisonique :
Les glucocorticoïdes ont une forte activité anti-inflammatoire et antalgique et agissent rapidement. Cependant, on observe des problèmes de tolérance à court-terme comme l’insomnie, l’irritabilité, tachycardie et hypertension. A long terme, il y a un risque infectieux, métabolique et cardio-vasculaire. Il existe une dépendance à ce traitement et le sevrage doit être lent, progressif et adapté à la situation de chaque patient. Toutefois, certaines maladies imposent le maintien d’une dose minimale.
– La vaccination : revue des nouveautés comme le vaccin contre la Zona (à partie de 65 ans) ou le nouveau vaccin contre le Pneumocoque. Il est recommandé à l’entourage proche des patients de se faire vacciner contre la grippe, le Covid….
– les CART-T cells : témoignage vidéo d’une patiente atteinte d’un Lupus qui a été traitée par cette nouvelle thérapie.
La journée s’est terminée par des ateliers en petits groupes sur les thèmes suivants : Psychologie : comment trouver les ressources pour la mise en place du changement, la sexualité et la santé au travail.
Isabelle Escande
Congrès National et AG de l’ASF – 29 et 30 mai 2026 à Talmont St Hilaire
En 2026, l’assemblée générale de l’ASF est planifiée à TALMONT ST HILAIRE dans le Club Vacances Bleues – LES JARDINS DE L’ATLANTIQUE.
Les arrivées sont possible dès jeudi soir et votre séjour peut être prolongé jusqu’au dimanche matin.
Grande innovation cette année : vous pouvez réserver votre hébergement en mode dématérialisé, grâce à notre partenariat avec HelloAsso !
JOURNEES DES ASSOCIATIONS DE MALADIES RARES du 29.09 au 02.10 au CHU de Nancy
La plateforme LARA (Lorraine Affections Rares – Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Est portée par le Centre Hospitalier Régional Universitaire de Nancy) a organisé les Journées des associations de maladies rares qui se sont déroulées du 29 septembre au 2 octobre dans différents secteurs hospitaliers de Nancy.
La journée du 29 septembre, de 10 h à 16 h, fût la journée consacrée aux patients sclérodermiques et l’ASF était présente avec 4 autres associations de malades ainsi que l’Alliance Maladies Rares, dans le hall de l’Institut Lorrain du Cœur et Vaisseaux Louis Mathieu du CHRU de Nancy-Brabois.
Anastasia et Johanne de LARA, ainsi que le reste de l’équipe, avaient savamment préparé ces rencontres et tout a été mis en place pour créer une ambiance chaleureuse et décontractée dans ce hall (ballons, quizz sur les maladies rares, jeu questions réponses…).
Quelques patients sclérodermiques venus en consultation ont été agréablement surpris de voir un stand de l’ASF et ont apprécié d’y trouver des réponses à certaines de leurs questions et de rencontrer d’autres patients atteints de la même maladie.
Edith, infirmière coordinatrice en ETP – programme ESCLOR – Education SClérodermie LORraine est venue se joindre à nous sur le stand ASF.
Le docteur Paul DECKER, médecin interniste au CHRU de Nancy, nous a honoré de sa présence et a échangé avec nous sur le projet d’étude nationale, soutenu par le GFRS (Groupe francophone de recherche sur la sclérodermie) dont l’objectif est d’évaluer la place du médecin généraliste dans le parcours de santé du patient avec une sclérodermie systémique. Dans le cadre de cette étude, un questionnaire à destination des médecins généralistes a été adressé par mail aux adhérents de l’ASF. Si vous ne l’avez pas reçu et que vous souhaitez en savoir plus, veuillez vous adresser à Nathalie : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com
Nous remercions vivement toute l’équipe de la plateforme LARA, qui grâce à leurs actions, œuvre à faire connaître notre maladie et l’association auprès des professionnels de santé et du grand public.
Daniel
91° congrès de la SNFMI à tours – 10, 11 et 12 décembre 2025
Un événement exceptionnel marquait cette édition : il s’agissait de la première session conjointe entre la SNFMI (société nationale française de médecine interne) et la EFIM (European Federation of Internal Medicine). Cette collaboration témoigne de la volonté d’ouvrir la médecine interne française à une dimension européenne et de favoriser les échanges.
La SNFMI organise 2 congrès par an en région, l’un en juin l’autre en décembre, un congrès se déroule à Paris tous les 3 ans.
Mais qu’est-ce que la médecine interne ?
C’est en 1970 que l’ordre national des médecins a reconnu cette spécialité médicale. Les internistes français interviennent principalement pour la prise en charge de patients polypathologiques en aval des urgences ; ce type d’exercice relève d’une expertise de haut niveau acquise grâce au DES (diplôme d’études spécialisées) de médecine interne et immunologie clinique. La plupart des internistes exerce également une activité d’expertise dans le domaine des maladies rares.
Lors de ce congrès de nombreuses conférences, débats, symposiums sont organisés ; différents thèmes ont été abordés :
– les vascularites systémiques ont été le sujet phare
– les situations fréquentes en médecine interne
– pourquoi les internistes doivent s’intéresser aux maladies métaboliques ?
– l’actualité dans les maladies auto-inflammatoiresUne journée des soignants (infirmières, kiné,) était consacrée aux douleurs neuropathiques et le management participatif.
Environ 1100 personnes par jour participaient à ce congrès.
De nombreux stands d’information étaient présents : FAI2r, maladies rares du métabolisme, l’association française du lupus et autres maladies auto-immunes, association des vascularites et celle du syndrome d’Ethiers Denios, la plateforme d’expertise des maladies rares du centre Val de Loire ainsi que les centres de recherches et laboratoires pharmaceutiques.
L’ASF était présente et avait son stand. Cela nous a permis d’échanger avec d’autres associations de patients,
de rencontrer différents professionnels de santé dont certains venaient du Maroc et de Tunisie. Les médecins venus nous rencontrer aimeraient, pour certains, organiser des ateliers thérapeutiques et des journées d’informations sur la sclérodermie
Nous adressons tous nos remerciements à la SNFMI pour son invitation qui nous a permis des rencontres intéressantes et de faire connaître l’ASF.
Marie Christine Kazmierczak
