BILAN DU DÉFI « INITIALEMENT PRÉVU 1200 KM, KM AU COMPTEUR 1325 KM en 5 jours pour la Sclérodermie »

Trois ans après mon premier défi cycliste “1000 Km à vélo pour la sclérodermie” de Menton à Hendaye en 3,5 jours, qui avait été une belle réussite et avait généré de la médiatisation, notamment plusieurs articles et reportages dans les médias locaux, et qui avait permis de récolter une belle somme pour la recherche médicale, via l’Association des Sclérodermiques de France, j’ai souhaité réaliser un nouveau défi en 2026.

En effet, il me tenait à cœur de refaire un défi pour continuer d’agir, continuer à faire connaître cette maladie, et soutenir ma compagne Cécilia ainsi que tous les patients atteints de sclérodermie systémique dans leur combat quotidien contre cette maladie.

Lorsque j’ai commencé à organiser le défi, une première ébauche de l’itinéraire me donnait un total approximatif de 1200 Km, mais pour finir, c’est 1325 Km que j’ai parcouru pendant ces 5 jours.

J’ai organisé ce défi avec les 2 mêmes objectifs qu’en 2023, mais en y ajoutant un troisième :

1. Générer de la communication autour de la sclérodermie, pour faire mieux connaître cette maladie au grand public et mettre en avant le travail de l’ASF et de ses bénévoles. C’est pour cela que j’avais choisi d’effectuer mon arrivée finale à TALMONT-SAINT-HILAIRE le jeudi 28 mai, pour l’ouverture du congrès national annuel de l’Association des Sclérodermiques de France.
2. Effectuer une collecte de dons sécurisés sur HelloAsso, pour la recherche médicale, par l’intermédiaire de l’ASF.
3. Mettre en lumière le travail des médecins spécialisés qui agissent dans les hôpitaux, centres de référence et de compétence régionaux, regroupés au niveau national au sein de la Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R.

C’est pour cela aussi que j’avais choisi d’effectuer les départs de mes 5 étapes devant 5 hôpitaux, centres de référence et/ou de compétence FAI²R, et que j’ai conçu mon itinéraire comme un « relai » entre ces centres.

L’idée en effectuant mes départs d’étape devant ces CHU, était de faire des petits rassemblements avec des médecins/professeurs spécialistes de la sclérodermie, avec aussi un représentant de la Plateforme d’Expertise des Maladies Rares (PEMR) locale, avec lorsque c’était possible, un représentant régional de l’ASF, avec certains jours un représentant de la mairie et enfin avec des médias locaux.

Le programme du défi

Le programme de mon défi s’est donc décomposé ainsi :

• Étape 1 : Départ le dimanche 24 mai à 8h30 devant l’hôpital Archet 1 de NICE, arrivée à Marseille, 262 km
• Étape 2 : Départ le lundi 25 mai à 9h devant l’hôpital Nord de MARSEILLE, arrivée à Montpellier : 211 Km
• Étape 3 : Départ le mardi 26 mai à 8h30 devant l’hôpital Lapeyronie de MONTPELLIER, arrivée à Toulouse : 271 Km
• Étape 4 : Départ le mercredi 27 mai à 8h30 devant l’hôpital Rangueil de TOULOUSE, arrivée à Bordeaux : 292 Km
• Étape 5 : Départ le jeudi 28 mai à 8h30 devant l’hôpital Pellegrin de BORDEAUX, arrivée à Talmont-Saint-Hilaire : 289 Km

Un bilan très positif

Le bilan de ce défi 2026 est très positif, en effet tous les objectifs ont été atteints:

1. Le parcours de 1325 Km a été réalisé en 5 jours comme prévu, en partant tous les matins devant un hôpital centre de référence ou de compétence pour la sclérodermie.
2. Pour ce qui est de faire parler de la maladie dans les médias, de la faire connaître au grand public et de faire connaître l’ASF, ce fut une belle réussite. En effet, voici un petit rappel des principaux reportages et articles diffusés dans les médias:

Reportage à la télévision :

• 1 reportage sur BFM TV Nice-Côte d’Azur, diffusé avant mon départ
• 1 reportage sur BFM TV Nice-Côte d’Azur, diffusé après mon arrivée
• 1 reportage sur BFM TV Toulon-Var, diffusé avant mon départ
• 1 reportage sur France 3 Provence-Alpes-Côte d’Azur, réalisé lors de mon départ de Marseille
• 1 reportage sur France 3 Occitanie, réalisé lors de mon départ de Montpellier

Articles dans la presse écrite et presse en ligne régionale :

• Var-Matin / Nice-Matin
• La Provence
• Midi Libre
• France 3 Occitanie
• France 3 Provence-Alpes-Côte d’Azur
• Ouest-France
• L’Essentiel Montpellier
• L’Essentiel Toulouse
• L’Essentiel Bordeaux

Reportage à la radio :

• Radio Star Marseille

Publication sur les réseaux sociaux :

• Réseaux sociaux de l’ASF
• Réseaux sociaux de la Ville d’Ollioules
• Réseaux sociaux de la ville de Solliès-Pont
• Réseaux sociaux de la ville de Talmont Saint Hilaire
• Réseaux sociaux des CHU et des PEMR (Plateforme d’Expertise des Maladies Rares) de Nice, Marseille, Montpellier, Toulouse et Bordeaux
• 1 reportage vidéo réalisé par mon entreprise ORECA et diffusé sur les réseaux sociaux etc

Un hommage au travail des médecins spécialistes

L’objectif de mettre en valeur le travail des médecins spécialisés dans la sclérodermie a également été une belle satisfaction, puisque des médecins, des personnels soignants, des représentants des Plateformes d’Expertises des Maladies Rares, étaient présents lors de mes 5 départs d’étapes devant les hôpitaux.

Les médecins responsables de service de chaque hôpital ont effectué des discours pour nous présenter leur travail et les actions menées pour traiter et accompagner leurs patients sclérodermiques :

• À NICE : Le Docteur Pierre-Yves Jeandel (Responsable de service de médecine Interne de l’Hôpital Archet 1).
• À MARSEILLE : Le Professeur Brigitte Granel (Responsable de service de médecine Interne et coordonnatrice du Centre de Compétence des Maladies Rares de l’Hôpital Nord) et le Professeur Nicolas Schleinitz (Responsable de service de médecine Interne et coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hôpital de La Timone).
• À MONTPELLIER : Le Professeur Jacques Morel (Responsable du service immuno-rhumatologie et coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hôpital Lapeyronie).
• À TOULOUSE : Le Professeur Grégory Pugnet (Responsable du service de médecine interne et immunologie et coordonnateur du Centre de Compétence des Maladies Rares du CHU de Toulouse).
• À BORDEAUX : La Professeur Marie-Elise Truchetet (Rhumatologue à l’Hôpital Pellegrin et présidente de l’EUSTAR — European Scleroderma Trials and Research group), et le Professeur Christophe Richez (Responsable du service rhumatologie et coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hôpital Pellegrin).

Deux d’entre eux ont même eu la gentillesse de m’accompagner sur les premiers kilomètres d’une étape, le Professeur Nicolas Schleinitz à Marseille et le Professeur Christophe Richez à Bordeaux, c’était très sympa et je les remercie une nouvelle fois.

La collecte de dons et les messages de soutien

La collecte de dons en faveur de la recherche médicale sur la sclérodermie, via l’ASF, a permis de récolter une belle somme, grâce à 53 généreux donateurs, le montant récolté lors de mon premier défi a été dépassé, ce qui est encourageant.

J’ai reçu énormément de messages de soutien, d’encouragements et de remerciements sur Facebook, Instagram, LinkedIn, ça m’a touché et motivé et je vous remercie tous pour cela.

Des messages parfois très touchants, comme ceux de personnes qui ont perdu un proche, un mari, un parent, emportés par la sclérodermie.

En plus de vos messages sur les réseaux, j’ai également reçu beaucoup de messages et d’emails de professionnels de santé, de médecins et personnel des 5 CHU dans lesquels j’ai effectué mes départs d’étape. Tous étaient très contents d’avoir participé à ce défi et d’avoir pu contribuer à faire parler de la sclérodermie.

Remerciements

Cécilia et moi tenons à tous vous remercier, vous les 53 donateurs mais également toutes les personnes qui m’ont laissé de très nombreux messages avant, pendant et après mon défi.

Merci également à Martine, Nathalie, Danielle, Dominique, Emmy et toute l’équipe de l’ASF pour votre soutien, votre aide, pour le partage de mes publications et les articles dans le Sclérodermie Magazine.

Ce fut une très belle aventure humaine et sportive, vécue pendant 5 jours avec Cécilia et Thierry son papa, et prolongée pendant 3 jours lors du congrès de l’ASF à Talmont-Saint-Hilaire.

Pour l’instant je ne vous promets pas un nouveau défi pour 2027, car c’est vraiment beaucoup de temps à consacrer pendant plusieurs mois pour l’organisation logistique et la préparation physique, mais j’y réfléchirai pendant l’hiver…

Encore MERCI à vous tous et prenez soin de vous !

Sylvain

Événement organisé en collaboration entre “Are You Rudy” et l’Association des Sclérodermiques de France

Six cyclistes se sont élancés pour une boucle de 436 km à vélo autour du Pas-de-Calais, le week-end de la Journée mondiale de la sclérodermie, pour récolter des fonds au profit de la recherche et faire connaître la maladie.

Une soirée de départ officielle

La cérémonie protocolaire d’avant-départ a débuté à 20h, devant une trentaine de personnes, au Palais des Sports Paul Olombel du Touquet. L’association a été honorée de la présence de Madame Marielle Parent, adjointe aux Sports du Touquet, de Monsieur Philippe Fait, député, et de Monsieur Dominique Melchior, administrateur de Groupama Nord-Est.

Partenaires privés :

• Groupama Nord-Est, pour l’achat de 10 maillots
• Carrefour Market Le Touquet, pour les consommables avant et après course (ravitaillement)
• Garage Vambre – Fiat Montreuil, pour 10 chasubles
• VALEO, avec Guillaume et Frédéric, salariés de l’entreprise : une communication a été organisée dans le cadre de la démarche Q.V.T., avec une recherche de dons au sein de VALEO France

Partenaire institutionnel :

• La ville du Touquet, pour la logistique (barrières, tables, chaises, sonorisation, véhicule…)

Le discours d’accueil d’Alain Duhamel

Un grand merci pour votre présence à Monsieur le Député Philippe Fait, à Madame l’adjointe aux Sports Marielle Parent, et à Monsieur Dominique Melchior, administrateur à Groupama.

Je pense que je vais passer le quart d’heure le plus dur des 24 prochaines heures !!!! Nous voici donc arrivés au Jour J !

Comme vous le savez, nous allons prendre le départ pour une boucle de 436 km à vélo. Pour nous, sportifs et novices, c’est excitant et terrifiant à la fois. Rudy vous expliquera le déroulement et l’organisation de ces prochaines heures.

Quand j’ai proposé ce projet à mon épouse, Sylvie m’a fait la remarque suivante : “Tu vas être obligé de dévoiler ta pathologie.” Cette réflexion m’a fait réfléchir et m’a refroidi un peu ! Puis, avec le temps, en discutant à droite et à gauche, je me suis aperçu que beaucoup de monde souffre, en silence, dans son coin, en gardant “son secret” pour lui. Taire nos maux, comme si c’était une honte.

Finalement, je me suis dit “non”, je ne garde pas ça pour moi. Il est plus facile d’affronter nos maux quand on y met des mots. Alors, nous nous lançons dans cette aventure pour ouvrir, entre autres, cette brèche.

J’en profite pour revenir sur une expression que mon papa utilisait souvent, issue de la pièce de théâtre Knock ou le Triomphe de la médecine, écrite par Jules Romains en 1923 : « Les gens bien portants sont des malades qui s’ignorent. » Et, grâce au sport ou même à la culture, on peut inverser cette citation : “Des malades peuvent se sentir en bonne santé, même le temps d’un instant, grâce au sport ou à la culture !”

Comment est né cet événement

Depuis 4 ans, Rudy fait des courses d’ultrabike. À ses retours, ses récits ont donné envie à Alain. En regardant le calendrier, celui-ci s’est aperçu que chaque compétition représente une grande logistique et un coût conséquent. Alors pourquoi ne pas découvrir cet effort sportif “en off” ? Il trace le tour du Pas-de-Calais sur un site d’entraînement, en discute avec Rudy, partant pour l’accompagner, qui lui propose ensuite d’ouvrir l’aventure à des cyclistes amis. De fil en aiguille, le projet se transforme en événement. C’était en juin 2025.

Grâce à une publication sur les réseaux de l’Association des Sclérodermiques de France, Alain découvre que la Journée mondiale de la sclérodermie a lieu le 29 juin. Cette année-là, le 29 juin tombant un lundi, c’est ce week-end qui a été choisi. “Le Tour du Pas de Calais contre la Sclérodermie” était né.

Les remerciements

Cet événement n’aurait pu être organisé seul. Un grand merci à :

• Rudy et son association “Are You Rudy”, pour l’organisation technique et administrative
• Martin, pour la communication
• Le garage Vambre – Fiat Montreuil, pour les chasubles
• La Ville du Touquet, pour la logistique
• Carrefour Market Le Touquet, pour les ravitaillements
• L’Association des Sclérodermiques de France, pour sa confiance et la gestion des dons
• Groupama Nord-Est, pour son accompagnement et les maillots
• VALEO, avec Guillaume et Frédéric, pour la communication interne dans le cadre de la Q.V.T. et la recherche de dons au sein de VALEO France
• Et un grand merci à Sylvie, pour son soutien de tous les jours. Bientôt 28 ans qu’elle soutient Alain, et le couple s’apprête à fêter ses 20 ans de mariage.

Les objectifs de l’événement

1. Récolter des fonds pour aider la recherche sur les maladies auto-immunes comme la sclérodermie, soutenir les patients, et véhiculer de l’espoir en montrant que l’on peut vivre et agir même malade. Des dons peuvent être faits en scannant le QR-code présent sur l’affiche de l’événement.
2. Montrer l’importance du sport à chaque étape de la vie. Il ne s’agit pas de faire 430 km à vélo, mais de rappeler qu’une simple marche de 30 minutes par jour apporte déjà des bienfaits pour la santé — chaque médecin encourage Alain à poursuivre ses activités sportives.
3. Vivre une aventure sportive à titre personnel, et partager ces moments avec des amis et des proches.

Les participants

Rudy a présenté les participants du tour : Rudy, Alain, Frédéric, Guillaume, Kevin et Christophe. Martin, quant à lui, n’a pas fait le tour, mais a assuré toute la communication de l’événement (publications, affiche).

Le départ et l’arrivée

Le départ réel a été donné à 20h15, Madame Parent accompagnant les cyclistes jusqu’à la sortie du Touquet. Les six cyclistes sont revenus de leur tour du Pas-de-Calais le samedi à 18h.

Sur les réseaux sociaux, certaines publications ont été vues plus de 6 000 fois, et un suivi live a permis aux internautes et proches de suivre en direct l’évolution des six cyclistes tout au long de leur périple. L’Association des Sclérodermiques de France a également participé à la collecte des dons.

Alain Duhamel