Enquête de satisfaction ASF 2026

Merci d’avoir été aussi nombreux à répondre à cette enquête – 474 personnes soit 40% des adhérents – ce qui nous permettra de faire une analyse représentative de vos attentes et de vos besoins.

L’objectif de cette enquête émise auprès de vous est d’améliorer notre accompagnement et créer de nouvelles activités.

Aujourd’hui nous n’avons pas la capacité de vous présenter les résultats et l’analyse en raison de la sortie prochaine du sclérodermie magazine de Mars.

Le constat à la première lecture fait apparaître :

  • Une demande répétée de rencontres de proximité autour de repas, cafés, de réunions médecins/patients,
  • Une satisfaction générale sur le contenu des informations communiquées,
  • Un nombre important de non-réponses à certaines questions que nous interprétons comme un manque de connaissance de nos actions.

Nous allons étudier finement vos réponses et vos nombreuses suggestions et réfléchir à des propositions qui pourront répondre au mieux à vos attentes.

Les résultats seront présentés lors de l’assemblée générale du 29 mai qui se déroulera à Talmont Saint Hilaire puis dans le Sclérodermie Magazine du mois de juin.

Martine Jarlan

Extrait des résultats de l’enquête sur les activités de l’ASF

Satisfaction générale sur les activités (NR = non réponses)

Satisfaction pour les conférences médicales en présentiel (NR = non réponses)

Journée Antonia TOTA 2026

Durant cette journée, et pour la 14ème année consécutive, vous pourrez d’une part, rencontrer des experts médicaux de votre maladie et obtenir ainsi les informations qui vous intéressent, et d’autre part échanger avec d’autres patients.

Rendez-vous à SAINT-PRIEST-EN-JAREZ (42055) le samedi 21 mars 2026 entre 9h et 12h

Notre déléguée régionale, Dominique THOMAS, représentera l’ASF à cette journée.

Journées Dermatologiques de Paris – Décembre 2025

Cette année encore, l’ASF était présente pour cet événement important qui s’est tenu du 2 au 6 décembre 2025 au Palais des Congrès de Paris avec le Sénégal comme pays à l’honneur.

Nous remercions vivement le comité organisateur de la Société Française de dermatologie – SFD, de nous avoir invités.

Les associations de patients invitées sont réunies au « Village des associations » où leur est attribué à chacune un stand, auprès desquels les médecins ou représentants de laboratoires viennent chercher des informations sur l’association et son fonctionnement ainsi que sur le vécu et le ressenti des malades.

Habituellement le « Village des associations » se trouve au même étage que celui des autres exposants (laboratoires divers) et bénéficie par conséquent du passage constant des médecins vers les « stands exposants ».

Néanmoins, cette année, le comité organisateur a souhaité changer la configuration de l’exposition habituelle et, pensant bien faire a placé le « Village des associations » à l’étage supérieur, celui réservé aux « Posters » (publications médicales).

Hélas, cela n’a pas donné le résultat escompté pour les associations de patients qui déplorent une baisse du nombre de visiteurs.

En revanche, cela nous a permis de nouer des liens forts avec d’autres associations.

Notamment avec les associations placées à côté de notre stand, dont Thierry, vice-président de l’Association des Brûlés de France, qui a lancé une pétition contre un décret prévoyant de réduire leur remboursement de 100 % à 65 %. Mais aussi de l’Association Française du Vitiligo représentée par Philippe qui est un passionné d’histoire. Ou encore de l’Association Genespoir dédiée aux albinismes, avec comme représentant Bertrand qui s’est engagé au service de cette association car il est grand-père de deux enfants qui sont atteints de cette maladie.

Ces échanges fructueux nous ont confortés dans l’idée que les associations de patients et les malades chroniques ont tous beaucoup de problématiques et de besoins en commun. Par exemple : l’ETP (l’éducation thérapeutique du patient) dont chaque malade chronique devrait pouvoir bénéficier ou le bénévolat dont toutes les associations ont un grand besoin.

Néanmoins, quelques médecins dermatologues venus de France et d’autres pays, nous ont témoigné leur intérêt pour les patients sclérodermiques et pour l’association en échangeant longuement avec nous.

Nous avons une pensée pour Chantal qui participe également à ces journées mais qui n’a pu être présente pour des raisons de santé. Nous lui souhaitons un bon rétablissement.

C’est avec beaucoup de plaisir et de conviction que nous répondrons présents pour le prochain congrès des JDP et nous remercions encore une fois le comité organisateur de la SFD qui met tout en œuvre pour faire de ces journées une réussite pour tous.

Rendez-vous en décembre 2026 pour de nouvelles belles rencontres !

Céline, Nathalie et Serge

Ateliers ETP proposés par vos hôpitaux

Tout au long de l’année, vos services hospitaliers vous proposent de participer à différents ateliers sur les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) permet d’acquérir des connaissances et compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie.

Les ateliers sont constitués en groupes de participants et basés sur l’échange d’informations et le partage d’expérience. Ils sont animés par des équipes pluridisciplinaires.

VOICI LES PROCHAINS ATELIERS PROPOSES

Comme chaque année, le CHU de Tours propose un programme riche d’ateliers d’éducation thérapeutique des patients.

Affichez la liste des ateliers planifiés le 1er semestre 2026 en cliquant ici et téléchargez l’affiche pour communiquer autour de vous

Inscription obligatoire : etp.miic@chu-tours.fr ou 02 47 47 98 16

Retour sur les ateliers proposés en 2025

Vendredi 5 décembre 2025, journée ETP en présentiel à l’Hôpital Cochin – PARIS

Thème : les troubles digestifs bas

L’inscription à l’atelier est obligatoire auprès de Marie Laure Tourneur au 01 58 41 26 58 ou marie-laure.tourneur@aphp.fr

Pendant la pause déjeuner, il est proposé de prendre le repas en commun chez Cantinella, 30 rue du Faubourg St Jacques, 75014 Paris. (déjeuner également ouvert aux adhérents ne participant pas à la journée ETP)

Inscription au déjeuner auprès de Chantal Darsch : chantaldarsch@free.fr

Vendredi 7 novembre 2025, journée ETP à l’Hôpital Cochin :

Les dates à retenir en 2025 pour les ETP organisés par l’Hôpital Cochin – Paris 14è

  • Lundi 3 février 2025 16-17h30, en visioconférence. Thème : Le syndrome de Raynaud
  • Lundi 28 avril 2025 16-17h30, en visioconférence. Thème : Le reflux gastrique (date à confirmer)

Inscription nécessaire pour toutes les activités de l’hôpital : Marie Laure Tourneur au 01 58 41 26 58 ou marie-laure.tourneur@aphp.fr.:

L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est image.png.

Le programme ETP du CHRU de Tours de septembre à décembre 2024 est disponible en cliquant ici.

Inscriptions & renseignements : 02 47 47 98 16 – 02 47 47 98 15 – etp.miic@chu-tours.fr

Le programme ETP du CHU de Strasbourg pour 2024 est disponible en cliquant ici

Contact : 03 88 12 71 40 – etprhumato@chru-strasbourg.fr

Retour sur la Webconférence du 23 avril 2024 de l’Hôpital Cochin Port-Royal, animée par Marie-Laure TOURNEUR, Infirmière experte en ETP : “Les attentes et les besoins des patients et des aidants dans l’ETP” en cliquant ici

Rencontres amicales organisées en région : calendrier 2026 et comptes-rendus des rencontres passées

Journées Mondiales de la Sclérodermie – Dates annoncées pour 2026 et comptes-rendus des journées passées

Rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares, de février à novembre 2026

En 2025, l’Alliance maladies rares a organisé 12 rencontres régionales et se réjouit d’avoir pu rencontrer et échanger avec plus de 700 personnes concernées par les maladies rares.

Pour 2026, l’Alliance maladies rares continue sa démarche en organisant 14 rencontres régionales pour identifier vos besoins et répondre à vos questions.

Un professionnel de santé interviendra à chaque rencontre régionale afin de mettre en avant les combats clés des maladies rares, aux côtés d’un responsable de l’Alliance et d’un membre de son conseil national.

L’Alliance maladies rares vous convie à ses rencontres régionales pour partager vos expériences, exprimer vos besoins et vous informer.

Ensemble donnons de la visibilité au combat des maladies rares !

DatesViLLEdatesVILLE
6 mars
13 mars
27 mars
10 avril
24 avril
22 mai
19 juin
Lille
Beaune
Châteauroux
Carcassonne
Agen
Quimper
Annecy
26 juin
11 septembre
25 septembre
9 octobre
6 novembre
13 novembre
27 novembre
La Roche-sur-Yon
Le Touquet
Chaumont
Cannes
Lourdes
Saint-Lô
Paris

A noter aussi : Journée maladies rares au CHRU de Nancy

Congrès National et AG de l’ASF – 29 et 30 mai 2026 à Talmont St Hilaire

En 2026, l’assemblée générale de l’ASF est planifiée à TALMONT ST HILAIRE dans le Club Vacances Bleues – LES JARDINS DE L’ATLANTIQUE.

Les arrivées sont possible dès jeudi soir et votre séjour peut être prolongé jusqu’au dimanche matin.

Grande innovation cette année : vous pouvez réserver votre hébergement en mode dématérialisé, grâce à notre partenariat avec HelloAsso !

Journée patients du 5 décembre 2025 au CHU de Montpellier

Le service de Rhumatologie du CHU de Montpellier organise depuis quelques années une journée d’information pour les patients atteints de Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares et Rhumatismes inflammatoires. Les associations de patients dont l’ASF ont été invitées à participer à la préparation de cette journée et à tenir un stand au cours de la pause de l’après-midi.

La journée s’est déroulée le 5 décembre après-midi à la nouvelle faculté de Médecine de Montpellier.  Une cinquantaine de patients étaient présents dans l’auditorium ainsi que plusieurs représentants d’association de patients.

Le programme était le suivant :

– Rôle de l’Exposome dans les maladies inflammatoires chroniques : la définition de l’Exposome est la suivante : toutes les expositions environnementales auxquelles le corps est soumis depuis sa conception : générale (climat /pollution), choix de vie (alimentation/tabac) et interne (microbiote). Dans la Polyarthrite Rhumatoïde, certains auto-anticorps sont présents avant le début de la maladie et leur production stimulée par l’exposition au tabac et à la pollution. 70 % des cellules immunitaires sont dans l’intestin et ainsi certains aliments peuvent modifier la flore intestinale et provoquer l’inflammation. L’environnement psycho-social a aussi son importance dans ces maladies.

– L’alimentation :  Il existe de nombreux régimes dit « anti-inflammatoires » mais les résultats sont insuffisamment documentés actuellement.  Il est recommandé de faire des essais et observer les effets avant de supprimer complètement des aliments tel que le gluten ou les produits laitiers. Une alimentation de type « méditerranéen » est recommandée.

– Epargne cortisonique :

Les glucocorticoïdes ont une forte activité anti-inflammatoire et antalgique et agissent rapidement. Cependant, on observe des problèmes de tolérance à court-terme comme l’insomnie, l’irritabilité, tachycardie et hypertension. A long terme, il y a un risque infectieux, métabolique et cardio-vasculaire. Il existe une dépendance à ce traitement et le sevrage doit être lent, progressif et adapté à la situation de chaque patient. Toutefois, certaines maladies imposent le maintien d’une dose minimale.

Intervention du Professeur MOREL

– La vaccination : revue des nouveautés comme le vaccin contre la Zona (à partie de 65 ans) ou le nouveau vaccin contre le Pneumocoque. Il est recommandé à l’entourage proche des patients de se faire vacciner contre la grippe, le Covid….

– les CART-T cells : témoignage vidéo d’une patiente atteinte d’un Lupus qui a été traitée par cette nouvelle thérapie.

La journée s’est terminée par des ateliers en petits groupes sur les thèmes suivants :   Psychologie : comment trouver les ressources pour la mise en place du changement, la sexualité et la santé au travail.

Isabelle Escande

Protégé : Outils et sites utiles

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