Archives des Actualités

Journée du CRMR RESO de STRASBOURG le 26 septembre

18 décembre 2025/dans Activités en région, Actualités, Agenda /par Admin

Le 26 septembre 2025, de 9 h à 17 h, s’est tenue la journée scientifique du CRMR RESO au Forum de la faculté de médecine de Strasbourg. Il s’agit d’un séminaire scientifique et/ou clinique organisé soit par le centre coordinateur (Strasbourg) ou constitutif (Bordeaux) du RESO (Centre de Référence des maladies auto-immunes systémiques rares Est Sud-Ouest).

Bien que le programme de cette journée ait été très chargé (13 exposés médicaux et/ou discussions médicales dont plusieurs concernaient la sclérodermie), un temps de parole a été donné aux associations. Quatre associations avaient été invitées. L’ASF était présente.

Nous remercions vivement les médecins pour nous avoir conviés à cette journée, pour leur implication constante dans la recherche et la compréhension de la maladie, et pour le grand intérêt qu’ils ont manifestés à la présentation de notre association.

Vous pouvez accéder au programme de la journée en cliquant ici et obtenir plus d’informations sur le CRMR ici

Mon carnet de suivi

15 décembre 2025/dans Actualités, Documentation /par Admin

La commission association de la FAI²R, dont l’ASF fait partie, propose aux patients un outil concret qui leur permette d’aborder leurs consultations médicales avec plus de sérénité et d’efficacité. L’idée de départ était de donner aux patients les moyens de mieux préparer leurs rendez-vous, afin qu’ils puissent exprimer plus facilement leurs besoins, poser leurs questions et participer activement aux décisions qui concernent leur santé.

Ce carnet a été pensé pour accompagner le parcours de soins : il guide pas à pas le patient dans la préparation de sa consultation, tout en renforçant les échanges entre le patient et son médecin.

Un carnet de suivi disponible en version numérique

Aujourd’hui, ce carnet de préparation à la consultation est finalisé et disponible. Une version numérique, accessible et modifiable, permet aux patients de le consulter et de l’utiliser depuis leur ordinateur ou leur téléphone. En parallèle, une version imprimée a également été réalisée pour celles et ceux qui préfèrent le support papier.

***Télécharger votre carnet de suivi ici***

Appel à projets de recherche médicale sur la sclérodermie – jeune chercheur

3 décembre 2025/dans Actualités, appel à projet jeune chercheur /par Admin

L’appel à projets a été lancé pour 2026
La date limite de remise des dossiers est fixée au
lundi 16 mars 2026 à minuit

Courrier d’information

Dossier de réponse jeune chercheur format Word Télécharger

Dossier de réponse jeune chercheur format Pdf Télécharger

Appel à projets de recherche médicale sur la sclérodermie – chercheur

3 décembre 2025/dans Actualités, appel à projet chercheur /par Admin

L’appel à projets a été lancé pour 2026
La date limite de remise des dossiers est fixée au
lundi 16 mars 2026 à minuit

Courrier d’information

Dossier de réponse chercheur format Word Télécharger

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Protégé : Prochaines Webconférences et Webconférences à voir ou à revoir

19 novembre 2025/dans Actualités, Webconférences ASF /par Admin

Appel à talents : communication et création graphique

14 novembre 2025/dans Actualités /par M J

Nous cherchons 2 bénévoles pour rejoindre l’équipe.

Devenez le/la maquettiste du Sclérodermie Magazine !

Sclérodermie France recherche un(e) bénévole maquettiste ou infographiste pour prendre en charge la mise en page du Sclérodermie Magazine (4 numéros par an). Vous maîtrisez les logiciels de PAO (InDesign, Illustrator, Photoshop, Affinity, QuarkXpress) et aimez créer des visuels harmonieux et impactants ?

Rejoignez-nous et mettez votre créativité au service des malades et de leurs proches !

Recherche un(e) Adjoint(e) communication digitale !

Vous avez envie de mettre vos talents numériques au service de notre communauté ? Nous recherchons un(e) adjoint(e) de communication digitale pour travailler en binôme avec le responsable du site web et la responsable des réseaux sociaux. Les supports : site web, Facebook, Instagram, YouTube, LinkedIn et newsletter. Votre mission : donner de la visibilité à l’association, ses activités, ses publications, etc. et renforcer le lien entre les adhérents et avec tous ceux qui nous soutiennent.

Vous voulez nous rejoindre ?

Merci d’envoyer un message à Nathalie asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com

Hommage à Monique Lienhard

14 novembre 2025/dans Actualités /par Admin

Nous avons appris avec tristesse le décès accidentel de Monique Lienhard. Elle fut un pilier de l’Association, investie depuis le début au sein de l’ASF. Elle a travaillé avec deux présidentes, Wladia Degorre puis Dominique Godard. D’abord déléguée régionale puis Vice-Présidente au sein du bureau jusqu’en 2014.

Monique est à l’origine de l’ouverture du standard téléphonique où elle a répondu aux appels de chacun sans compter le temps passé à écouter et à réconforter les personnes.

Elle a participé activement à l’organisation des congrès et à la création des ateliers proposés aux adhérents lors de ces journées.

Elle a apporté un nouveau look à la petite revue trimestrielle, composée alors de quelques pages agrafées pour la faire évoluer vers le Petit Journal, revue imprimée et reliée avec plus de contenu, d’illustrations et de photos.

Demeurant dans le département de l’Eure-et-Loir (28), elle n’hésitait pas à braver les kilomètres et les heures de route pour venir assister aux rencontres amicales régionales dans les Hauts de France (62 – 80).

Monique restera dans la mémoire des personnes qui l’ont côtoyée, les mots qui reviennent pour la décrire sont : sa gentillesse, son engagement, son écoute et son sourire. Beaucoup gardent encore le souvenir de sa voix douce et chaleureuse. Son nom restera inscrit dans l’histoire de l’ASF ; elle a marqué de son empreinte l’évolution de l’association.

Nous présentons à toute sa famille nos sincères condoléances et lui envoyons nos pensées de soutien.

L’ensemble du bureau et toutes les personnes qui l’ont connue.

Monique et André Lienhard – Congrès 2004 en Belgique

Rendez vous sur la page Instagram de l’ASF !

12 novembre 2025/dans Actualités /par Admin

C’EST OFFICIEL ! Après YouTube et Facebook, nous sommes présents depuis octobre sur Instagram.

Cette page permettra d’échanger avec vous et vos aidants sur des sujets un peu plus légers (mais tout aussi importants) en partageant des astuces pour mieux vivre le quotidien et en vous communiquant les évènements à venir. Nous espérons aussi pouvoir questionner des équipes médicales et paramédicales sur certaines thématiques.

N’hésitez pas à nous suivre en tapant dans la barre de recherche sclerodermiefrance ou en scannant le QR Code ci-dessous avec votre smartphone :