Le 19 juillet 2026, cinq cyclistes ont pris le départ de l’Étape du Tour de France, entre Bourg-d’Oisans et l’Alpe d’Huez, portant fièrement les couleurs de l’Association des Sclérodermiques de France.

La veille de la course, le 18 juillet, les cinq cyclistes — Sylvain Defontaine, Alexandre Le Negaret, Johan Gimenez, Felipe Dos Santos et Sylvain Furnon — se sont retrouvés au village de l’Alpe d’Huez. Les quatre premiers se connaissent par une passion commune du vélo, partagée sur leur lieu de travail (un systémier aéronautique en région parisienne, à Vélizy-Villacoublay). Ils ont fait la connaissance de Sylvain Furnon à l’occasion de cette aventure. Tous les cinq avaient déjà participé à plusieurs reprises à cette épreuve.

Une étape exigeante

Le défi : l’une des étapes les plus difficiles du Tour de France, 170 km et 5 400 m de dénivelé pour relier Bourg-d’Oisans à l’Alpe d’Huez, avec quatre cols mythiques à franchir — le Col de la Croix de Fer, le Col du Télégraphe, le Col du Galibier et le Col de Sarenne. Les conditions météo étaient idéales.

Répartis dans des sas de départ différents (de 6h30 pour le premier à 8h00 pour le dernier), les cinq coureurs de l’ASF n’ont pas couru ensemble, mais ont tous rallié l’arrivée — en 7h57 pour le premier d’entre eux.

Le témoignage d’Alexandre Le Negaret

Alexandre Le Negaret, l’un des cinq coureurs, a partagé son expérience sur LinkedIn :

« Le 19 juillet, j’ai eu l’immense plaisir et le privilège de participer à l’Étape du Tour de France, entre Bourg-d’Oisans et l’Alpe d’Huez, aux côtés de près de 18 000 cyclistes. Mais cette journée représentait bien plus qu’un défi sportif. »

Il explique avoir porté les couleurs de l’ASF « aux côtés de quatre autres cyclistes engagés pour donner de la visibilité à une maladie encore trop méconnue : la sclérodermie systémique », une maladie auto-immune rare qui provoque un épaississement progressif de la peau et peut également atteindre les poumons, le cœur ou les reins.

Il rappelle l’engagement quotidien de l’association : accompagner les patients et leurs proches, informer et sensibiliser le grand public, et soutenir la recherche médicale.

« Parce que certains défis se choisissent… et que d’autres s’imposent. »

Un grand merci à Sylvain, Alexandre, Johan, Felipe et Sylvain pour cet engagement sportif au service de la cause, ainsi qu’à tous les bénévoles et donateurs qui soutiennent l’ASF au quotidien.

Ludovic J., adhérent

GOLF & SOLIDARITÉ

Château d’Augerville — édition 2026 — 14 mai

Vent, pluie… et beaucoup de cœur : la rencontre golfique solidaire fête sa fidélité depuis 2022

Il faisait un temps à ne pas mettre un golfeur dehors — et pourtant, ils étaient bien là. Vent soutenu, quelques averses tenaces : la météo, hier, n’a épargné personne sur le parcours. Mais comme le veut la formule consacrée, « le vent et la pluie font partie du jeu ». Et surtout, ils n’ont en rien terni la belle réussite de cette journée de golf organisée au profit de la lutte contre la sclérodermie par le Pr Jean Cabane (ex-membre du Conseil scientifique de l’ASF).

Car au-delà du score et des conditions de jeu, c’est bien la régularité de ce rendez-vous qui force l’admiration. Depuis 2022, année après année, ce même golf accueille avec la même fidélité et la même chaleur les joueurs venus soutenir la cause. Une constance rare, qui doit beaucoup à l’investissement sans faille des organisateurs : c’est grâce à leur énergie, à leur sens du détail et à leur détermination, renouvelés à chaque édition, que cette rencontre est devenue un rendez-vous que l’on attend, que l’on retrouve, et que l’on ne manquerait pour rien au monde.

« Mille mercis à Frédéric Cassel pour son soutien indéfectible et si merveilleux, ainsi qu’au golf qui nous reçoit fidèlement depuis 2022. »

Un accueil qui fait toute la différence

Une telle régularité ne serait pas possible sans golf partenaire prêt à ouvrir grand ses portes, année après année, à une cause qui les dépasse. En mettant à disposition ses parcours, ses équipes et son savoir-faire, ce club offre bien plus qu’un simple terrain de jeu : il offre un cadre, une visibilité et une légitimité précieuses à la lutte contre la sclérodermie. Qu’il en soit chaleureusement remercié, tout comme les bénévoles et partenaires qui, en coulisses, rendent chaque édition possible.

Sensibiliser, récolter des fonds, et avancer ensemble

Ces journées ne sont pas de simples compétitions amicales : elles sont, avant tout, des tribunes. Chaque partie de golf est l’occasion de parler de la sclérodermie, d’expliquer cette maladie encore trop méconnue, et de rappeler que la recherche médicale progresse. Grâce à la mobilisation de tous, les malades comprennent mieux leur maladie, apprennent à la contrer, et vivent aujourd’hui plus sereinement et plus longtemps. C’est une nouvelle réjouissante, et un formidable encouragement à continuer.

Et derrière chaque swing, il y a aussi des fonds récoltés qui viendront directement soutenir la recherche et l’accompagnement des malades. Droits d’inscription, dons, tombolas, partenaires locaux : chaque euro collecté sur le parcours se transforme en avancée concrète pour la cause des malades sclérodermiques. Une belle démonstration que le sport peut, très concrètement, faire bouger les lignes.

La convivialité, ingrédient indispensable

Reste l’essentiel : l’ambiance. Car au-delà de l’enjeu caritatif, ces rencontres sont avant tout des moments de partage. On y vient pour jouer, mais aussi et surtout pour se retrouver, échanger, rire ensemble malgré le vent et la pluie, et repartir avec le sentiment d’avoir, à sa mesure, agi pour une bonne cause. Une reconnaissance amicale et sincère va d’ailleurs à toutes et tous les participants de cette nouvelle édition, fidèles au poste malgré une météo peu clémente.

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Et si votre club organisait, lui aussi, sa journée solidaire ?

Vous êtes adhérent, golfeur, et cette belle dynamique vous inspire ? Sachez qu’il n’y a pas de petite initiative : réunir quelques amis golfeurs autour d’une journée conviviale suffit à donner à la sclérodermie une visibilité nouvelle, et à récolter des fonds utiles à la recherche.

Chaque événement, aussi modeste soit-il, est une occasion de plus de parler de la maladie, de sensibiliser un public qui la connaît mal, et de faire avancer, à sa façon, la cause des malades sclérodermiques.

Alors, prêts à organiser votre propre rencontre golfique solidaire ?

Nous pouvons vous y aider et nous mettons à votre disposition un guide pratique pour les levées de fonds golfiques ainsi qu’une communication à l’intention du centre de golf.

Alors, « Y-a plus qu’à… ! ».

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Cordialement et golfiquement,

Jean Cabane et Nathalie Gwozdecki