Journée de transition Ado-Adulte au CHU d’Orléans le samedi 6 juin 2026

Les filières de santé maladies rares, la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire et le CHU d’Orléans organisent une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte :

Journée transition ado-adulte maladiesOrléans

Samedi 6 juin 2026 de 9h45 à 16h15

POUR QUI ?

Cette journée est à destination des patients adolescents/jeunes adultes porteurs de maladies rares et leurs parents/accompagnants.

POUR QUOI FAIRE ?

Se préparer à passer en service pour adultes sans stress et gagner en autonomie grâce à des ressources adaptées.

AU PROGRAMME ?

  • Présentation des acteurs locaux
  • Des ateliers pour les jeunes et pour les parents
  • Et surtout beaucoup d’échanges !

OÙ ET QUAND ?

Rdv le samedi 6 juin 2026 de 9h15 à 16h15 en salle Polyvalente (Point Vert, niveau -1) du CHU d’Orléans, 14 Av. de l’Hôpital, 45100 Orléans

Congrès National et AG de l’ASF – 29 et 30 mai 2026 à Talmont St Hilaire

En 2026, l’assemblée générale de l’ASF est planifiée à TALMONT ST HILAIRE dans le Club Vacances Bleues – LES JARDINS DE L’ATLANTIQUE.

Les arrivées sont possible dès jeudi soir et votre séjour peut être prolongé jusqu’au dimanche matin.

Grande innovation cette année : vous pouvez réserver votre hébergement en mode dématérialisé, grâce à notre partenariat avec HelloAsso !

Protégé : Prochaines Webconférences et Webconférences à voir ou à revoir

Il n’y a pas d’extrait, car cette publication est protégée.

Rencontres amicales organisées en région : calendrier 2026 et comptes-rendus des rencontres passées

Activité physique dans la sclérodermie : Enquête du CHU de Strasbourg (avril 2026)

L’équipe de rhumatologie du CHU de Strasbourg réfléchit sur la thématique de l’activité physique dans la sclérodermie. Afin de créer leur projet il leur semble indispensable d’avoir l’avis de personnes concernées par le maladie.

Si vous acceptez de les aider, rendez-vous au questionnaire accessible à l’adresse : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf1IYAQuNjPLy4eYPIgTJQWzdplGqMGoZcB32U-M9XEUYGqXw/viewform?usp=publish-editor

(moins de 5 minutes pour le remplir)

Contact : Sophie, Coordinatrice et enseignante en activité physique adaptée pour la santé (CEAPAS)

Centre de Référence National pour les Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares.

Rhumatologie – Strasbourg – 03 88 12 74 20

Journées Mondiales de la Sclérodermie – Dates annoncées pour 2026 et comptes-rendus des journées passées

Tour du Pas-de-Calais contre la sclérodermie du 26 au 27 juin 2026

Mon ami et collègue, Rudy, fait depuis quelques années des épreuves d’Ultra Bike. En partageant ses aventures, il m’a donné l’envie de découvrir cette activité. L’idée de faire le tour de mon département est venue petit à petit, et le hasard est que le tracé a été finalisé quelques jours avant la journée mondiale de la sclérodermie.

Diagnostiqué en 2018, chaque médecin rencontré m’incite à ne pas arrêter mes activités sportives.

Cet événement a deux buts :

  • faire passer le message que le sport est crucial pour ralentir ou faire stagner la maladie, toutes les maladies,
  • aider la recherche ou les malades à travers des dons.

Vous pourrez suivre cette aventure et/ou faire un don via nos réseaux sociaux :

Facebook : Tour du Pas de Calais contre la sclérodermie

Instagram : Tour du Pas de Calais contre la sclérodermie

Concernant l’organisation :

  • Départ : vendredi 26 juin 2026, 20H00 du Parking du Palais des Sports “Paul OLOMBEL” à Le Touquet Paris-Plage
  • Le parcours suit au plus près les frontières du Pas de Calais et fera 433 km
  • Les arrivées se feront au même endroit et s’échelonneront de 15H à 22H le samedi 27 juin 2026.

Enquête de satisfaction ASF 2026

Merci d’avoir été aussi nombreux à répondre à cette enquête – 474 personnes soit 40% des adhérents – ce qui nous permettra de faire une analyse représentative de vos attentes et de vos besoins.

L’objectif de cette enquête émise auprès de vous est d’améliorer notre accompagnement et créer de nouvelles activités.

Aujourd’hui nous n’avons pas la capacité de vous présenter les résultats et l’analyse en raison de la sortie prochaine du sclérodermie magazine de Mars.

Le constat à la première lecture fait apparaître :

  • Une demande répétée de rencontres de proximité autour de repas, cafés, de réunions médecins/patients,
  • Une satisfaction générale sur le contenu des informations communiquées,
  • Un nombre important de non-réponses à certaines questions que nous interprétons comme un manque de connaissance de nos actions.

Nous allons étudier finement vos réponses et vos nombreuses suggestions et réfléchir à des propositions qui pourront répondre au mieux à vos attentes.

Les résultats seront présentés lors de l’assemblée générale du 29 mai qui se déroulera à Talmont Saint Hilaire puis dans le Sclérodermie Magazine du mois de juin.

Martine Jarlan

Extrait des résultats de l’enquête sur les activités de l’ASF

Satisfaction générale sur les activités (NR = non réponses)

Satisfaction pour les conférences médicales en présentiel (NR = non réponses)

Journée Antonia TOTA 2026

Durant cette journée, et pour la 14ème année consécutive, vous pourrez d’une part, rencontrer des experts médicaux de votre maladie et obtenir ainsi les informations qui vous intéressent, et d’autre part échanger avec d’autres patients.

Rendez-vous à SAINT-PRIEST-EN-JAREZ (42055) le samedi 21 mars 2026 entre 9h et 12h

Notre déléguée régionale, Dominique THOMAS, représentera l’ASF à cette journée.

Journées Dermatologiques de Paris – Décembre 2025

Cette année encore, l’ASF était présente pour cet événement important qui s’est tenu du 2 au 6 décembre 2025 au Palais des Congrès de Paris avec le Sénégal comme pays à l’honneur.

Nous remercions vivement le comité organisateur de la Société Française de dermatologie – SFD, de nous avoir invités.

Les associations de patients invitées sont réunies au « Village des associations » où leur est attribué à chacune un stand, auprès desquels les médecins ou représentants de laboratoires viennent chercher des informations sur l’association et son fonctionnement ainsi que sur le vécu et le ressenti des malades.

Habituellement le « Village des associations » se trouve au même étage que celui des autres exposants (laboratoires divers) et bénéficie par conséquent du passage constant des médecins vers les « stands exposants ».

Néanmoins, cette année, le comité organisateur a souhaité changer la configuration de l’exposition habituelle et, pensant bien faire a placé le « Village des associations » à l’étage supérieur, celui réservé aux « Posters » (publications médicales).

Hélas, cela n’a pas donné le résultat escompté pour les associations de patients qui déplorent une baisse du nombre de visiteurs.

En revanche, cela nous a permis de nouer des liens forts avec d’autres associations.

Notamment avec les associations placées à côté de notre stand, dont Thierry, vice-président de l’Association des Brûlés de France, qui a lancé une pétition contre un décret prévoyant de réduire leur remboursement de 100 % à 65 %. Mais aussi de l’Association Française du Vitiligo représentée par Philippe qui est un passionné d’histoire. Ou encore de l’Association Genespoir dédiée aux albinismes, avec comme représentant Bertrand qui s’est engagé au service de cette association car il est grand-père de deux enfants qui sont atteints de cette maladie.

Ces échanges fructueux nous ont confortés dans l’idée que les associations de patients et les malades chroniques ont tous beaucoup de problématiques et de besoins en commun. Par exemple : l’ETP (l’éducation thérapeutique du patient) dont chaque malade chronique devrait pouvoir bénéficier ou le bénévolat dont toutes les associations ont un grand besoin.

Néanmoins, quelques médecins dermatologues venus de France et d’autres pays, nous ont témoigné leur intérêt pour les patients sclérodermiques et pour l’association en échangeant longuement avec nous.

Nous avons une pensée pour Chantal qui participe également à ces journées mais qui n’a pu être présente pour des raisons de santé. Nous lui souhaitons un bon rétablissement.

C’est avec beaucoup de plaisir et de conviction que nous répondrons présents pour le prochain congrès des JDP et nous remercions encore une fois le comité organisateur de la SFD qui met tout en œuvre pour faire de ces journées une réussite pour tous.

Rendez-vous en décembre 2026 pour de nouvelles belles rencontres !

Céline, Nathalie et Serge