On va courir pour l’ASF !!

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23 avril 2023 : TRAIL DU LIROU, LES MATELLES (Hérault)

Courses à pied :

La transmédiévale (24 km)

La pitchoune (12 km)

La boréale/marche nordique (11,5km)

Course enfants (500 m – 1500 m – 3000 m)

L’association organisatrice, “Los Blanbeks” s’engage à verser 1 euro pour chaque inscription au profit de la recherche sur la sclérodermie.

Venez nombreux pour cet événement !

Nous aurons un stand ASF sur les lieux.

Inscriptions sur www.traildulirou.fr

Renseignements complémentaires :

Danièle Prono : 06 20 78 64 21

14 mai 2023 : MARCHE, OCHAMPS-VENNES (Doubs) 

Marches solidaires : 6 km – 12 km – 18 km, organisées par “Les marcheurs du Val de Vennes”.       

30 juin 2023 : GRAND DÉFI SOLIDAIRE DE L’ULTRA MARIN (Morbihan)            

Course : 175 km en relais (équipe de 10 personnes), organisée par l’Association “Ultra Marin Raid Golfe du Morbihan”

Du 30 septembre au 4 octobre : RAID FEMININ – DALMATIE TROPHY 2023 (Dalmatie, Croatie)

VTT – Trail et Paddle – Trail et Swim et Canoë    

Raid féminin pour soutenir 3 associations : Vivre ensemble, l’ASF et A la croisée des femmes

https://www.helloasso.com/associations/the-swamp-girls-in-raid/evenements/swamp-girls-race

https://www.facebook.com/theswampgirls

Du 9 au 14 novembre :  TRE’IN GAZELLES (Maroc)

Marche solidaire dans le désert et bivouac.

Journée internationale des maladies rares : l’ASF à Tours et à Caen

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La Journée Internationale des maladies rares est l’occasion de sensibiliser le grand public dans une centaine de pays à travers le monde.

Programme et informations pour l’édition 2023 en suivant ce lien

Tours

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire, les Centres Maladies Rares du CHRU de Tours, les Associations de patients ainsi que les acteurs du champ médico-social se mobilisent pour vous informer et vous soutenir.

Le CHU de Tours organise le 28/02/2023 La Journée des Maladies Rares : Péristyle de l’Hôtel de Ville de Tours

Horaires : 10h – 16h

Christian et Dany Damon seront présents sur un stand. Venez les rencontrer.

Caen

CHU de Caen

Horaires : 13h – 17h30

Marilyne Roi sera présentz sur un stand. Venez la rencontrer.

Nouveauté 2023 !!

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Vaccination contre la grippe 2022-2023 : un réflexe à renforcer auprès des personnes les plus fragiles

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Coup d’envoi de la campagne de vaccination contre la grippe qui cette année se déroulera de manière concomitante avec la campagne de vaccination contre le Covid-19 débutée le 3 octobre, conformément à l’avis de la Haute Autorité de Santé (HAS) du 20 septembre 2022.

Certains l’annonçaient disparue après un an d’absence à cause du Covid-19 et des mesures sanitaires strictes de contrôle de l’épidémie. Mais le printemps 2022 a signé le grand retour de la grippe avec un pic épidémique survenu exceptionnellement tard, en avril : 9 semaines d’épidémie sur tout le territoire, près d’un million de consultations et environ 7 000 hospitalisations après passage aux urgences (57 000 passages). (sources : Santé publique France, bilan préliminaire de l’épidémie de grippe 2021-2022.)
La grippe n’a donc pas disparu. Cette infection respiratoire aiguë très contagieuse reste toujours aussi imprévisible et dangereuse pour les personnes à risque : celles de 65 ans et plus, celles atteintes d’une maladie chronique ou d’une obésité sévère, ou encore les femmes enceintes. Pour ces populations, la vaccination est une arme efficace pour se protéger contre le virus de la grippe, en complément des gestes barrières dans la lutte contre tous les virus respiratoires.
Forte fièvre, fatigue intense, courbatures, maux de tête… la grippe n’est pas une maladie anodine ; elle peut même entraîner des complications graves chez les personnes fragiles. Ainsi, on estime que la grippe est responsable de 9 000 décès en moyenne par an en France2. Pourtant, ces personnes sont encore trop nombreuses à ne pas en avoir conscience.

Pour plus d’informations

Projet de recherche européen visant à mieux évaluer les atteintes articulaires

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Pour un projet visant à mieux évaluer l’atteinte articulaire de la sclérodermie systémique, des patients intéressés par la participation à un projet de recherche européen sont recherchés. L’objectif est de d’aider à mieux cerner les préoccupations et gênes des patients en ce qui concerne l’atteinte articulaire de la sclérodermie systémique. Les patients doivent avoir une atteinte articulaire de la maladie et comprendre et parler l’anglais. Des réunions seront prévues tous les 3 à 6 mois (virtuelles). Si vous êtes intéressés, vous pouvez contacter Muriel Elhai à muriel.elhai@usz.ch 

Mieux comprendre … pour mieux agir contre la maladie

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L’association « Tous Chercheurs », basée sur le campus de Luminy à Marseille, a été créée il y a plus de 18 ans par des scientifiques désireux de sensibiliser différents publics au milieu de la recherche et à la démarche expérimentale en sciences.

Nous proposons notamment des stages pratiques de biologie à destination de patients et de leurs proches aidants, membres d’associations de malades, concernés par une pathologie chronique (maladies génétiques rares, maladies auto-immunes ou inflammatoires).

Ces stages permettent aux participants :

  • D’acquérir, par la pratique, les bases de biologie (notamment d’acquérir le « jargon » scientifique) ;
  • De comprendre certains mécanismes associés à la maladie, les problématiques de diagnostic ou de traitements ;
  • De comprendre le fonctionnement de la recherche et ses difficultés (échelle de temps, difficulté de planifier les découvertes, …).

Ces stages sont aussi pour les participants une occasion de rencontrer et discuter avec des chercheurs et médecins-chercheurs spécialistes de leur pathologie.

Une formation sur la sclérodermie en 2023 ?

Nous souhaiterions proposer un stage d’une à deux journée(s) sur la sclérodermie, au printemps ou au début de l’automne 2023.

Pour savoir si ce stage répond à un besoin de la part des personnes atteintes de sclérodermie et pour adapter au mieux ce stage aux attentes des participants, nous avons rédigé un court questionnaire.

Merci d’avance pour vos réponses qui nous permettront d’être au plus près de vos besoins !

Lien vers le questionnaire :

https://forms.gle/fx3aQ9ih7GCdxx8v7

Contact pour + d’informations :

Marion MATHIEU, responsable du pôle Associations de malades (« éducation à la santé »)

marion.mathieu@touschercheurs.fr

www.touschercheurs.fr/

Informations pratiques : ICI

En cas de problème juridique lié à votre santé, préférez cette ligne à une recherche en ligne.

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Des juristes répondent gratuitement à vos questions en lien avec votre santé.

Pour plus d’informations : ICI

Journée mondiale de la sclérodermie : 2 rencontres à voir en replay

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Un programme riche en rencontres et en partages d’informations après ces 2 années privées d’échanges.

Retrouvez tout le programme dans l’Agenda sur le site de l’ASF, en cliquant ICI

Les deux rencontres qui se sont déroulées en virtuel, à Nancy et à Lille sont disponible en replay, en cliquant ICI

Vivre avec une maladie rare en France

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Cahier sur les aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)

Les lois relatives à l’assurance maladie et à la politique de santé publique ont considérablement modifié l’environnement des personnes en situation de handicap.

Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.

Ce cahier Orphanet est conçu par un comité éditorial multidisciplinaire composé par des représentants de la Direction générale de l’Offre de soins (Mission maladies rares, DGOS), de la Direction générale de la Cohésion sociale (DGCS), de la Direction générale de l’Enseignement scolaire (DGESCO), de l’Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (Inshea), de l’Alliance maladies rares, de Maladies rares info services, et de l’Association française contre les myopathies (AFM -Téléthon). Cette version 2021 a été mise à jour par le comité éditorial multidisciplinaire cité ci-dessus avec la participation de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et de la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam).

Consulter et télécharger

Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares

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Les 23 filières de santé ont organisé un webinaire sur “Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares” avec le Pr Alain FISCHER.

L’objectif de ce webinaire était de répondre aux questions des patients et professionnels de santé des filières sur la vaccination.

Pour voir le replay