1000 km en vélo pour la recherche médicale sur la sclérodermie

Touché par les difficultés que rencontrent les malades au quotidien pour vivre avec la sclérodermie systémique, conscient de la méconnaissance de cette maladie par le grand public et admiratif du travail effectué par l’ASF pour soutenir la recherche et pour aider les malades, Sylvain a souhaité aider un peu l’association.

A partir du 15 août, Sylvain réalise un défi à vélo, qui consistera à parcourir un trajet sur une longue distance, en solo et en autonomie : parcours de 1000 Km en traversant la France depuis la frontière Sud-Est avec l’Italie, jusqu’à la frontière Sud-Ouest avec l’Espagne, entre Menton et Hendaye (Ou Saint Jean de Luz).

Faire un don : ICI

Chaque don sera attribué à la recherche médicale sur la sclérodermie. 


L’adjoint au sport de la ville de Menton sera présent mardi matin pour assister au départ :

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid02U3EoTVTf4oEHnN5AXQQvoirXt1vMgGdRT7GRHKjKTb53HZBUPygbmjvAXfvoZZxzl&id=100021968300969&sfnsn=scwspmo

Journée mondiale de la sclérodermie : prochaines dates

Retrouvez les dates et les programmes des prochaines rencontres dans le cadre de la Journée mondiale de la sclérodermie 2023 :

Journée Internationale Maladies Rares – Lille – 11 mars

Pour la JIMR, PLEMaRa, avec le soutien des Filières Maladies Rares FIMATHO, FAI²R, MHEMO, du CHU de Lille et de la région Haut-de-France, organise, le 11 mars 2023 au Nouveau Siècle de 14h à 18h, un « Village des Maladies Rares ». Le village sera ouvert à tous, composé d’associations de patients, de centres maladies rares et des Filières qui vous proposeront des activités gratuites pour toute la famille (artistiques, culinaires… détails à retrouver ci dessous) . Ces activités sont destinées à sensibiliser les participants aux problématiques des maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.

Vous pourrez également découvrir l’exposition photo “l’Odyssée artistique des enfants” proposée par la filière de santé ANDDI-Rares. 

👉 Inscriptions gratuites à la table ronde et aux spectacles : https://forms.office.com/e/nt52iD8tD2

👉 Programme détaillé et activités proposées dans le village : cliquez ici

Prochains ateliers d’éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un soin indissociable de la prise en charge d’une maladie chronique, un élément clé de la prise en charge globale du patient.

Une réunion d’ETP est différente d’une réunion d’information, car il ne s’agit pas simplement de délivrer des informations au patient, mais de le faire participer pour qu’il puisse acquérir de façon personnalisée des connaissances et des compétences sur sa maladie et sa prise en charge. Ainsi, le patient pourra maintenir ou améliorer sa santé, mais aussi sa qualité de vie


Tours


Grenoble

Tous les 2 mois : Atelier spécifique Sclérodermie et Atelier Yoga

2 heures tous les 2 mois : Ateliers maladies chroniques

Alimentation et santé

Stress et santé

Les voyages, déplacements 

Sexualité et santé affective

Alcool, tabac, jeux, sexe, sucre, cannabis… « Où j’en suis ? ».

Echanger autour de la maladie

Changer pour ma santé

Pause méditative

Etre acteur du maintien à domicile

Forme et bien-être : et si je bougeais ? l’activité physique

L’hypertension artérielle

Arrêter le tabac : des clés pour réussir

Droits et démarches. Comment s’y retrouver ?

Parlons peu, parlons bien avec mes soignants.

Le vécu des aidants

MRSI, 16 rue du Tour de l’Eau, 38400 ST MARTIN D’HERES

Téléphone : 04.76.24.90.34

E-mail : etp@mrsi.fr

On va courir pour l’ASF !!

23 avril 2023 : TRAIL DU LIROU, LES MATELLES (Hérault)

Courses à pied :

La transmédiévale (24 km)

La pitchoune (12 km)

La boréale/marche nordique (11,5km)

Course enfants (500 m – 1500 m – 3000 m)

L’association organisatrice, “Los Blanbeks” s’engage à verser 1 euro pour chaque inscription au profit de la recherche sur la sclérodermie.

Venez nombreux pour cet événement !

Nous aurons un stand ASF sur les lieux.

Inscriptions sur www.traildulirou.fr

Renseignements complémentaires :

Danièle Prono : 06 20 78 64 21


14 mai 2023 : MARCHE, OCHAMPS-VENNES (Doubs) 

Marches solidaires : 6 km – 12 km – 18 km, organisées par “Les marcheurs du Val de Vennes”.       


30 juin 2023 : GRAND DÉFI SOLIDAIRE DE L’ULTRA MARIN (Morbihan)            

Course : 175 km en relais (équipe de 10 personnes), organisée par l’Association “Ultra Marin Raid Golfe du Morbihan”


Du 30 septembre au 4 octobre : RAID FEMININ – DALMATIE TROPHY 2023 (Dalmatie, Croatie)

VTT – Trail et Paddle – Trail et Swim et Canoë    

Raid féminin pour soutenir 3 associations : Vivre ensemble, l’ASF et A la croisée des femmes

https://www.helloasso.com/associations/the-swamp-girls-in-raid/evenements/swamp-girls-race

https://www.facebook.com/theswampgirls


Du 9 au 14 novembre :  TRE’IN GAZELLES (Maroc)

Marche solidaire dans le désert et bivouac.

Journée internationale des maladies rares : l’ASF à Tours et à Caen

La Journée Internationale des maladies rares est l’occasion de sensibiliser le grand public dans une centaine de pays à travers le monde.

Programme et informations pour l’édition 2023 en suivant ce lien


Tours

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire, les Centres Maladies Rares du CHRU de Tours, les Associations de patients ainsi que les acteurs du champ médico-social se mobilisent pour vous informer et vous soutenir.

Le CHU de Tours organise le 28/02/2023 La Journée des Maladies Rares : Péristyle de l’Hôtel de Ville de Tours

Horaires : 10h – 16h

Christian et Dany Damon seront présents sur un stand. Venez les rencontrer.


Caen

CHU de Caen

Horaires : 13h – 17h30

Marilyne Roi sera présentz sur un stand. Venez la rencontrer.

Nouveauté 2023 !!

Vaccination contre la grippe 2022-2023 : un réflexe à renforcer auprès des personnes les plus fragiles

Coup d’envoi de la campagne de vaccination contre la grippe qui cette année se déroulera de manière concomitante avec la campagne de vaccination contre le Covid-19 débutée le 3 octobre, conformément à l’avis de la Haute Autorité de Santé (HAS) du 20 septembre 2022.

Certains l’annonçaient disparue après un an d’absence à cause du Covid-19 et des mesures sanitaires strictes de contrôle de l’épidémie. Mais le printemps 2022 a signé le grand retour de la grippe avec un pic épidémique survenu exceptionnellement tard, en avril : 9 semaines d’épidémie sur tout le territoire, près d’un million de consultations et environ 7 000 hospitalisations après passage aux urgences (57 000 passages). (sources : Santé publique France, bilan préliminaire de l’épidémie de grippe 2021-2022.)
La grippe n’a donc pas disparu. Cette infection respiratoire aiguë très contagieuse reste toujours aussi imprévisible et dangereuse pour les personnes à risque : celles de 65 ans et plus, celles atteintes d’une maladie chronique ou d’une obésité sévère, ou encore les femmes enceintes. Pour ces populations, la vaccination est une arme efficace pour se protéger contre le virus de la grippe, en complément des gestes barrières dans la lutte contre tous les virus respiratoires.
Forte fièvre, fatigue intense, courbatures, maux de tête… la grippe n’est pas une maladie anodine ; elle peut même entraîner des complications graves chez les personnes fragiles. Ainsi, on estime que la grippe est responsable de 9 000 décès en moyenne par an en France2. Pourtant, ces personnes sont encore trop nombreuses à ne pas en avoir conscience.

Projet de recherche européen visant à mieux évaluer les atteintes articulaires

Pour un projet visant à mieux évaluer l’atteinte articulaire de la sclérodermie systémique, des patients intéressés par la participation à un projet de recherche européen sont recherchés. L’objectif est de d’aider à mieux cerner les préoccupations et gênes des patients en ce qui concerne l’atteinte articulaire de la sclérodermie systémique. Les patients doivent avoir une atteinte articulaire de la maladie et comprendre et parler l’anglais. Des réunions seront prévues tous les 3 à 6 mois (virtuelles). Si vous êtes intéressés, vous pouvez contacter Muriel Elhai à muriel.elhai@usz.ch 

Mieux comprendre … pour mieux agir contre la maladie

L’association « Tous Chercheurs », basée sur le campus de Luminy à Marseille, a été créée il y a plus de 18 ans par des scientifiques désireux de sensibiliser différents publics au milieu de la recherche et à la démarche expérimentale en sciences.

Nous proposons notamment des stages pratiques de biologie à destination de patients et de leurs proches aidants, membres d’associations de malades, concernés par une pathologie chronique (maladies génétiques rares, maladies auto-immunes ou inflammatoires).

Ces stages permettent aux participants :

  • D’acquérir, par la pratique, les bases de biologie (notamment d’acquérir le « jargon » scientifique) ;
  • De comprendre certains mécanismes associés à la maladie, les problématiques de diagnostic ou de traitements ;
  • De comprendre le fonctionnement de la recherche et ses difficultés (échelle de temps, difficulté de planifier les découvertes, …).

Ces stages sont aussi pour les participants une occasion de rencontrer et discuter avec des chercheurs et médecins-chercheurs spécialistes de leur pathologie.

Une formation sur la sclérodermie en 2023 ?

Nous souhaiterions proposer un stage d’une à deux journée(s) sur la sclérodermie, au printemps ou au début de l’automne 2023.

Pour savoir si ce stage répond à un besoin de la part des personnes atteintes de sclérodermie et pour adapter au mieux ce stage aux attentes des participants, nous avons rédigé un court questionnaire.

Merci d’avance pour vos réponses qui nous permettront d’être au plus près de vos besoins !

Lien vers le questionnaire :

https://forms.gle/fx3aQ9ih7GCdxx8v7

Contact pour + d’informations :

Marion MATHIEU, responsable du pôle Associations de malades (« éducation à la santé »)

marion.mathieu@touschercheurs.fr

www.touschercheurs.fr/