Conférence médicale en ligne
Facebook Live à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérodermie.
Nous vous proposons d’assister et de participer à une conférence médicale sur la page Facebook de l’association, le 29 juin.
Facebook Live à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérodermie.
Nous vous proposons d’assister et de participer à une conférence médicale sur la page Facebook de l’association, le 29 juin.
Les recommandations présentées dans cette fiche sont actualisées à la date du Jeudi 7 mai 2020, mais peuvent être amenées à évoluer.
Nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info- coronavirus
Un dispositif de déconfinement est désormais mis en place sur l’ensemble du territoire à partir du Lundi 11 mai 2020 selon les mesures adaptées pour chaque département. Les déplacements sont autorisés sauf dans certaines situations qui sont détaillées sur le site du gouvernement.
Les chercheurs de l’Inserm ont lancé ce lundi 27 avril un numéro de téléphone Allo Covid. Au bout du fil, un robot qui vous oriente selon vos symptômes. L’appel permet de proposer les solutions les plus proches et sécurisées, et d’identifier les foyers de propagation en se référant au code postal.
A l’autre bout du combiné, c’est un robot qui pose les questions. “Avez-vous eu de la fièvre ?”, “Des difficultés à manger ou à boire ?”, “Des problèmes respiratoires ?”. AlloCovid permet aux malades de déterminer s’ils sont susceptibles d’être porteurs du coronavirus Covid-19.
En analysant les réponses, l’intelligence artificielle au bout du fil va orienter son interlocuteur au bout de trois minutes en moyenne. Il peut conseiller d’appeler le 15, un généraliste, ou de rester confiné chez soi.
Mille robots sont prêts pour répondre à mille appels simultanés. Les appels sont localisés, car il faut donner son code postal au bout du fil, mais les numéros de téléphone ne sont pas stockés : tout est anonymisé, tout en permettant d’identifier des foyers de résurgence promettent les scientifiques à l’origine du projet. “L’intérêt principal”, explique Xavier Jouven, cardiologue et épidémiologiste, “c’est de pouvoir identifier en direct les communes en France où les cas sont en train d’augmenter rapidement.”
Si besoin, l’équipe de l’Inserm est prête à doubler ou à tripler le nombre de robots pour répondre à plus d’appels et avoir une photo plus fine de l’évolution du virus.
Vous pouvez trouver de nombreuses informations sur le site Internet de l’Inserm et participer à des enquêtes pour faire avancer les connaissances sur le coronavirus.
Lien vers l’inserm
Pendant l’épidémie de covid-19 : vos médecins restent à votre écoute pour tout autre problème de santé !
Source : DOCUMENT USAGERS Haute Autorité de Santé – Mis en ligne le 10 avr. 2020
Vous avez une ou plusieurs maladies chroniques et, pour limiter la propagation du COVID-19 et vous protéger, vous sortez le moins possible. Dans cette situation exceptionnelle, il est indispensable de rester très attentif à votre santé en lien avec votre médecin, vos autres soignants et votre entourage.
Il est également important de ne pas se fier aux rumeurs.
Continuez à prendre les traitements habituels pour votre maladie.
Ne modifiez pas, n’arrêtez pas vos soins ou traitements (notamment les traitements pour la douleur) sans l’avis de votre médecin.
Ne reportez pas ou ne refusez pas, à cause du coronavirus, une consultation, des soins ou un examen jugés nécessaires par votre médecin.
Si vous devez vous déplacer (médecin, autre soignant, laboratoire d’analyses, cabinet de radiologie, hôpital…), faites-le sur rendez-vous.
Les professionnels de santé continuent à assurer les soins, à distance (consultations par vidéotransmission ou à défaut par téléphone), à domicile, au cabinet ou en établissement ou centre de santé.
Ils sont organisés pour vous protéger du COVID-19. Ils restent disponibles pour vous, ne craignez pas de les déranger.
Si des symptômes inhabituels apparaissent : fièvre, toux, fatigue, perte de goût ou d’odorat, diarrhée, difficulté à respirer, mal-être, etc. il peut s’agir d’une aggravation de votre maladie, d’un COVID-19 ou d’une autre maladie :
Si vous avez besoin d’être soutenu, de parler de votre situation, vous pouvez :
Pour mieux vivre le confinement, maintenez les liens avec vos proches par téléphone, courriel, sms, vidéo…
Limitez au maximum les contacts physiques.
Dans la mesure du possible, évitez de faire vous-mêmes vos achats, même de première nécessité. Vos proches, vos voisins ou vos commerçants habituels peuvent vous aider en respectant les gestes barrière.
Restez, autant que possible, physiquement actif chez vous.
Dormez suffisamment, mangez équilibré, évitez le grignotage, limitez les boissons alcoolisées ou le tabac.
La situation concernant le COVID-19 nous amène à vous transmettre ces conseils. Nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus
Un dispositif de confinement est désormais mis en place sur l’ensemble du territoire. Les déplacements sont interdits sauf dans certaines situations (www.gouvernement.fr/info-coronavirus) notamment pour se rendre auprès d’un professionnel de santé. Respectez les gestes barrières : se laver les mains à l’eau et au savon (au moins 1 min), ou à l’aide d’une solution hydro-alcoolique plusieurs fois par jour et après chaque contact, et après les éternuements (à faire au creux du coude) ou mouchages de nez (avec mouchoir à usage unique) et après avoir touché des surfaces qui pourraient avoir été contaminées. Saluer sans se serrer la main ni embrassade, respectez une distance d’au moins un mètre. Évitez de porter vos mains à votre visage sans les avoir au préalable lavées à l’eau et au savon ou à l’aide d’une solution hydro-alcoolique. Porter un masque chirurgical est obligatoire.
Pas d’arrêt systématique des traitements immuno-suppresseurs et biothérapies, sauf en cas de signes d’infection (fièvre, toux, difficultés respiratoires, courbatures…) et uniquement sur avis médical du médecin référent qui vous suit pour votre pathologie ou de votre médecin de famille.
Pas d’arrêt intempestif des corticoïdes (ou de la colchicine pour les maladies autoinflammatoires).
Pas d’arrêt du plaquenil ou de la nivaquine en cas de lupus ou autres connectivites.
Pas d’anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS : Ibuprofène et tous les autres), ni de corticoïdes pour traiter un accès fébrile ou infectieux. Prendre du paracétamol.
Si vous êtes sous immunosuppresseurs, biothérapies ou corticoïdes au long cours à des doses supérieures à 10-15 mg/jour, vous êtes plus fragiles. Restez autant que possible à votre domicile et demandez à votre entourage de faire vos courses et limitez les contacts en respectant les gestes barrières. Conformément aux décisions gouvernementales, les personnes fragiles doivent impérativement rester à leur domicile, en arrêt de travail, si aucune solution de télétravail n’est envisageable. Connectez-vous sur le site declare.ameli.fr pour plus d’informations. Pour les parents ayant un enfant sous biothérapies ou
immunosuppresseurs, il n’y a en règle générale pas lieu d’éloigner les parents de leur poste de travail, simplement recommander de respecter au mieux les gestes barrières. En situation particulière, contactez votre médecin du travail.
Source : Filière FAI²R. www.fai2r.org
La filière de santé FAI²R vous propose une fiche d’informations et de recommandations pour vivre le confinement au quotidien. Comment organiser et structurer ma journée de confinement ? A quoi dois-je porter attention ?
Le laboratoire Sanofi-aventis France confirme à la date du lundi 23 mars 2020 qu’ils s’engagent à approvisionner en Plaquenil tous les patients prenant le médicament dans le cadre de l’AMM. Certains professionnels de santé affirment aux patients que le Plaquenil est désormais réservé à la prescription hospitalière. Ceci est bien entendu totalement faux. Si le pharmacien n’a plus de Plaquenil en stock, un système de dépannage a été mis en place. Le pharmacien doit contacter le service de l’information médicale de Sanofi-aventis France qui procédera au dépannage. Les délais de livraison s’étant allongés, il vous est recommandé de demander le renouvellement de votre ordonnance 15 jours à l’avance.
Pour rappel, un arrêté publié tout récemment dans le Journal Officiel autorise les pharmaciens à renouveler les traitements de patients chroniques après expiration de l’ordonnance. Les pharmaciens sont tenus de dispenser dans le cadre de la posologie initialement prévue.
Le ministère a ce vendredi validé un algorithme co-développé par l’Institut Pasteur et l’APHP. Il est accessible en ligne :
Il donne la marche à suivre en cas de doute (appel médecin traitant, appel SAMU Centre 15 etc.).
Remarque : Les informations et recommandations suivantes peuvent changer à mesure que l’on en apprend davantage sur COVID-19. Veuillez vérifier pour les mises à jour régulières. http://www.gouvernement.fr/info-coronavirus
Qu’est-ce que COVID-2019 (également appelé «Coronavirus» et SARS-CoV-2) ?
La maladie à coronavirus 2019 (COVID-2019) est une maladie virale causée par une nouvelle souche de coronavirus nommée «SARS-CoV-2». Il s’agit principalement d’une infection respiratoire (pulmonaire). L’infection entraîne souvent une maladie pseudo-grippale ; cependant, chez les personnes âgées et les personnes ayant des problèmes de santé sous-jacents, notamment des maladies pulmonaires et auto-immunes, COVID-19 peut entraîner des complications graves, voire mortelles.
Les principaux symptômes de COVID-19 sont la fièvre et la toux et l’essoufflement, bien que d’autres symptômes pseudo-grippaux puissent être présents, notamment des nausées, des vomissements, de la diarrhée et des symptômes musculo-squelettiques (douleurs articulaires et musculaires).
Comment l’infection se propage-t-elle ?
Le coronavirus se propage principalement par contact avec des gouttelettes d’une personne infectée. Lorsqu’une personne infectée tousse ou éternue, de minuscules gouttelettes de liquide sont projetées. Ces gouttelettes se déposent rapidement sur les surfaces proches et le sol. Si vous vous tenez à environ 1 m, les gouttelettes pourraient atterrir directement sur vous ou vous pourriez les inhaler. Habituellement, cependant, le virus pénètre dans votre corps lorsque vous touchez une gouttelette, puis vos mains l’amènent vers votre visage, où il pénètre par la muqueuse de votre bouche, de votre nez ou de vos yeux. Plus rarement, le virus peut également être transmis à partir de surfaces solides telles que l’acier et le bois.
Comment puis-je me protéger et protéger ma famille ?
Le coronavirus se propage principalement par contact avec des gouttelettes d’une personne infectée. Par conséquent, les meilleures façons de vous protéger et de protéger votre famille sont :
Il est très important d’éviter les foules et de pratiquer la « distanciation sociale » pour réduire le risque d’infection et ralentir la propagation du virus dans la communauté. Si vous souffrez de sclérodermie, en particulier avec une atteinte des poumons, vous devez éviter d’être dans la foule (exemples : cinémas, centres commerciaux, voyages en avion ou en transports en commun, etc.). Vous devez maintenir une distance de 2 m ou plus des autres personnes dans la mesure du possible.
Lavez-vous les mains fréquemment avec du savon et de l’eau, surtout avant de manger.
Si le savon et l’eau ne sont pas disponibles, la meilleure chose à faire est un désinfectant pour les mains contenant au moins 60% d’alcool isopropylique.
Évitez de toucher votre visage. La première façon dont les gens propagent le coronavirus est de toucher une surface qui a été contaminée par des gouttelettes de quelqu’un d’autre qui tousse ou éternue, puis de transférer le virus à leur propre nez, bouche ou yeux en touchant leur visage.
Nettoyez fréquemment les surfaces fortement utilisées. Les surfaces très utilisées comprennent les poignées de porte, les interrupteurs d’éclairage et les comptoirs. Nettoyez-les avec des lingettes désinfectantes conçues pour tuer les virus de la « grippe » ou avec un produit de nettoyage à base d’au moins 60% d’alcool isopropylique, de peroxyde d’hydrogène ou d’agent de blanchiment.
Le port d’un masque chirurgical régulier ne vous protégera PAS contre la diffusion du coronavirus par d’autres personnes. Cependant, si vous développez des symptômes suggérant une infection, vous DEVEZ porter un masque chirurgical régulier. Le port d’un masque chirurgical aidera à attraper les gouttelettes que vous produisez en toussant ou en éternuant et, ainsi, à réduire les risques d’infecter des membres de la famille ou d’autres personnes.
Les masques « N95 » de haute qualité ne sont PAS recommandés pour une utilisation par le grand public contre les coronavirus. Le port d’un masque N95, si vous ne savez pas comment les utiliser ou si la taille ne vous convient pas, peut réellement AUGMENTER LE RISQUE de contracter un coronavirus, car vous l’ajusterez constamment en touchant votre visage.
À quel point COVID-19 est-il dangereux ?
Le nouveau coronavirus semble être plus contagieux que la grippe ordinaire. Alors que plus de 80% des personnes infectées présenteront des symptômes bénins qu’elles peuvent gérer à domicile sans nécessiter de soins médicaux, 5% auront une forme dangereuse de la maladie. En particulier, les personnes atteintes de maladies chroniques, notamment les maladies pulmonaires et la sclérodermie, sont plus à risque de contracter la forme grave de la maladie. Une préoccupation particulière avec COVID-19 est qu’il a tendance à affecter les poumons, qui peuvent déjà être blessés chez certaines personnes atteintes de sclérodermie.
En tant que personne atteinte de sclérodermie, dois-je m’inquiéter ?
La sclérodermie, en particulier si vos poumons ont été impliqués, peut augmenter votre risque de développer une forme plus grave de la maladie COVID-19. La prise de certains médicaments immunosuppresseurs (médicaments comme CellCept, Rituximab, Actemra et autres) peut également augmenter la gravité de COVID-19 si vous êtes contaminé. On pense que le méthotrexate n’augmente que légèrement le risque et l’hydroxychloroquine (Plaquenil) ne devrait pas augmenter le risque du tout.
Il n’existe actuellement aucune preuve indiquant que vous devez arrêter votre traitement contre la sclérodermie, sauf si vous développez une fièvre ou d’autres symptômes qui vous font penser que vous pourriez être infecté.
Vous devez parler avec votre médecin qui vous suit pour la sclérodermie avant d’arrêter votre traitement.
Que dois-je faire si je pense que je peux être infecté ?
Les principaux symptômes de COVID-19 sont la fièvre accompagnée d’une toux, ainsi que l’essoufflement.
Si vous présentez ces symptômes, ou si votre toux de base, votre essoufflement ou votre diarrhée s’aggravent, vous devez contacter votre médecin traitant ou un établissement de soins immédiats ou urgents par téléphone afin d’organiser une évaluation. Vous ne devez pas vous présenter aux urgences sans d’abord communiquer avec le médecin ou le 15.
Si vous présentez des symptômes, vous ne devez pas vous présenter à un rendez-vous de routine avec le médecin qui vous suit pour la sclérodermie et vous ne devez pas vous présenter à un rendez-vous pour une perfusion de médicaments IV. En effet il pourrait y avoir d’autres patients présents à risque d’être infectés. Veuillez discuter avec votre médecin avant par téléphone, si vous devez vous présenter pour vos évaluations de routine. Elles peuvent peut être être effectuées par téléphone / vidéo ou plus tard.
* Le comité de direction du conseil consultatif médical et scientifique de la Fondation Scleroderma est :
Virginia Steen, MD, MSAB Présidente
École de médecine de l’Université de Georgetown
Washington, DC
Maureen D. Mayes, MD, MPH
McGovern Medical School
Université du Texas
Houston, TX
Richard Silver, MD
Université médicale de Caroline du Sud
Charleston, SC
Lorinda Chung, MD
École de médecine de l’Université de
Stanford Stanford, Californie
John Varga, MD, MSAB Président sortant
Immédiat
Feinberg School of Medicine
Northwestern University
Chicago, IL
Jane E. Dematte D’Amico, MD ,
pneumologue-conseil
Feinberg School of Medicine
Northwestern University
Chicago, IL

Du mardi au vendredi :
de 9h30 à 12h00 et de 14h00 à 19h00
Fermé les lundis, samedis, dimanches et jours fériés.
Association des Sclérodermiques de France Association reconnue d’Utilité Publique depuis 2004 Agrément de Santé (JO 05-07-2017)
Siret 444 319 750 00048
Adresse de gestion : ASF – Mme Nathalie GWOZDECKI – 8 avenue du Collège – 57380 FAULQUEMONT – Tél : 06 10 56 80 06
