Nous vous proposons une Webconférence sur le thème : « Sexualité et Sclérodermie » qui se déroulera le lundi 4 décembre 2023, de 18 h à 19 h, et sera animée par le Dr Chloé BLUM, médecin PMR, (médecine physique et réadaptation, sexologue, maison du Périnée à Strasbourg et Hôpitaux universitaires de Strasbourg, service Urologie).

Parce qu’il peut être difficile pour chacun de nous de s’exprimer sur ces questions très personnelles mais que nous aimerions néanmoins des réponses à nos interrogations, nous vous donnons la possibilité de le faire de façon complètement anonyme :

• Soit avant le 30 novembre, sur le lien asf.nathalie@orange.fr qui figure sur la newsletter que nous vous avions envoyée (notre assistante administrative n’aura pas connaissance de votre adresse mail).
• Soit lors de la Webconférence en ne communiquant pas vos coordonnées lors de la connexion.

Par ailleurs, aucune pré-inscription n’est requise pour assister à cette visioconférence, à laquelle les personnes ne disposant pas d’internet, peuvent également assister par téléphone.

Pour les participants.es via l’ordinateur, cliquez ici (ID de réunion: 857 9661 8728, Code secret: 261567)

Pour les participants.es par téléphone composez un de ces numéros :
01 7095 0103    ou   01 7095 0350   ou   01 8699 5831   ou  01 7037 2246   ou    01 7037 9729
Puis ID de réunion 857 9661 8728 suivi de la touche  #  et ensuite  *  suivi du code secret 261567 et #

Pour rejoindre la réunion plus sereinement, nous vous invitons également à vous connecter 15 mn avant.

Cette Webconférence sera également enregistrée et accessible dans quelques temps sur notre site internet.

Vous y retrouverez des informations sur le suivi des atteintes pulmonaires et les traitements, des conseils sur l’adaptation du mode de vie.

Touché par les difficultés que rencontrent les malades au quotidien pour vivre avec la sclérodermie systémique, conscient de la méconnaissance de cette maladie par le grand public et admiratif du travail effectué par l’ASF pour soutenir la recherche et pour aider les malades, Sylvain a souhaité aider un peu l’association.

A partir du 15 août, Sylvain réalise un défi à vélo, qui consistera à parcourir un trajet sur une longue distance, en solo et en autonomie : parcours de 1000 Km en traversant la France depuis la frontière Sud-Est avec l’Italie, jusqu’à la frontière Sud-Ouest avec l’Espagne, entre Menton et Hendaye (Ou Saint Jean de Luz).

Faire un don : ICI

Chaque don sera attribué à la recherche médicale sur la sclérodermie. 

L’adjoint au sport de la ville de Menton sera présent mardi matin pour assister au départ :

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid02U3EoTVTf4oEHnN5AXQQvoirXt1vMgGdRT7GRHKjKTb53HZBUPygbmjvAXfvoZZxzl&id=100021968300969&sfnsn=scwspmo

Pour la JIMR, PLEMaRa, avec le soutien des Filières Maladies Rares FIMATHO, FAI²R, MHEMO, du CHU de Lille et de la région Haut-de-France, organise, le 11 mars 2023 au Nouveau Siècle de 14h à 18h, un « Village des Maladies Rares ». Le village sera ouvert à tous, composé d’associations de patients, de centres maladies rares et des Filières qui vous proposeront des activités gratuites pour toute la famille (artistiques, culinaires… détails à retrouver ci dessous) . Ces activités sont destinées à sensibiliser les participants aux problématiques des maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.

Vous pourrez également découvrir l’exposition photo “l’Odyssée artistique des enfants” proposée par la filière de santé ANDDI-Rares. 

👉 Inscriptions gratuites à la table ronde et aux spectacles : https://forms.office.com/e/nt52iD8tD2

👉 Programme détaillé et activités proposées dans le village : cliquez ici