Protégé : La sclérodermie en 100 questions
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Mon carnet de suivi
La commission association de la FAI²R, dont l’ASF fait partie, propose aux patients un outil concret qui leur permette d’aborder leurs consultations médicales avec plus de sérénité et d’efficacité. L’idée de départ était de donner aux patients les moyens de mieux préparer leurs rendez-vous, afin qu’ils puissent exprimer plus facilement leurs besoins, poser leurs questions et participer activement aux décisions qui concernent leur santé.
Ce carnet a été pensé pour accompagner le parcours de soins : il guide pas à pas le patient dans la préparation de sa consultation, tout en renforçant les échanges entre le patient et son médecin.
Un carnet de suivi disponible en version numérique
Aujourd’hui, ce carnet de préparation à la consultation est finalisé et disponible. Une version numérique, accessible et modifiable, permet aux patients de le consulter et de l’utiliser depuis leur ordinateur ou leur téléphone. En parallèle, une version imprimée a également été réalisée pour celles et ceux qui préfèrent le support papier.
La nutrition adaptée aux problèmes digestifs de la sclérodermie
Un guide ? Pourquoi faire ? Pour qui ? … Nous en avions envie depuis longtemps et ce besoin toujours grandissant ainsi que les nombreuses questions qui nous parviennent sur les problèmes digestifs, nous rappellent que nous subissons, toutes et tous, ces troubles. Ceux-ci sont responsables de bien des moments désagréables qu’il nous arrive de vivre ; lesquels se compliquent pour peu que notre alimentation ne soit pas adaptée aux problématiques digestives induites par la sclérodermie. Ainsi, il nous faut, chaque jour, faire des compromis et ajuster nos envies selon nos maux, supprimer des aliments, en découvrir d’autres… aller parfois vers l’inconnu ! Pas toujours facile cette démarche restrictive, qui de plus nous éloigne des tables familiales ou des amis (sans parler du restaurant !)
- Les atteintes digestives au cours de la sclérodermie
- L’équilibre alimentaire
- La nutrition adaptée aux troubles digestifs de la sclérodermie
- Quelques recettes
Guide parcours de santé des malades chroniques
Guide qui permettra de mieux être pris en charge et de mieux gérer le quotidien.
Avec le soutien du Laboratoire Inventiva.
- QUAND LA MALADIE SURVIENT
- S’APPROPRIER SON PARCOURS DE SANTÉ
- LE DROIT À L’INFORMATION SUR SA SANTÉ
- LES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE DE L’ASSURANCE MALADIE
- VIVRE AVEC…
- LES OUTILS POUR MIEUX VIVRE AVEC…
Stop aux ulcérations – MOMENTANEMENT INDISPONIBLE
Bande dessinée sur la prévention et le traitement des ulcérations.
Avec le soutien institutionnel d’Actelion.
La sclérodermie et le travail
Plaquette et deux flyers sur les conséquences de la maladie au travail. Documentation réservée aux personnes en activité.
Avec le soutien de la Fondation Maladies Rares.
