Retour sur la rencontre Alliance maladies rares à Limoges le 6/12/24

Martine JARLAN, présidente de l’ASF, accompagnée de Annie FRUGIER, correspondante ASF, ont assisté à cette rencontre.

Présentation de l’Alliance Maladies Rares, ses missions :

  • Elle est le porte-voix de 3 millions de personnes concernées par les maladies rares
  • Elle co-construit des plans, défend des lois et siège dans de nombreuses instances de santé
  • Elle soutient et renforce ses associations membres qui accompagnent au quotidien les personnes malades et leurs familles

Il existe 12 délégations régionales réparties en France et plus de 60 bénévoles.

Les thèmes abordés lors de cette rencontre :

  • Partager son expérience et s’informer autour de :
    • L’accès au diagnostic et aux traitements (errance/impasse diagnostique, solutions thérapeutiques, développement de la recherche etc…)
    • L’accompagnement au quotidien et la prise en charge (accès à l’expertise, compréhension des maladies rares dans le parcours de vie etc…)
  • Mieux utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national (Maladies Rares Info Services, Orphanet, Centres de Référence maladies rares, filières de santé etc…) et s’informer sur les dernières évolutions.

Annonce du calendrier des rencontres Régionales 2025

1er semestre : Valence 11 avril, Vannes 25 avril, La Baule 23 mai, Colmar 20 juin et Poitiers 27 juin 2025.

2ème semestre : Bourges 12 septembre, Avignon 19 septembre, Caen 3 octobre, Arras 7 novembre et Paris 21 novembre

Si vous souhaitez assister à une de ces rencontres rapprochez-vous de vos délégués

Pour plus d’information allez sur le site internet : Alliance maladies rares

Le groupe des participants à la rencontre

Ateliers ETP proposés par vos hôpitaux

Tout au long de l’année, vos services hospitaliers vous proposent de participer à différents ateliers sur les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) permet d’acquérir des connaissances et compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie.

Les ateliers sont constitués en groupes de participants et basés sur l’échange d’informations et le partage d’expérience. Ils sont animés par des équipes pluridisciplinaires.

Les dates à retenir en 2025 pour les ETP organisés par l’Hôpital Cochin – Paris 14è

  • Lundi 3 février 2025 16-17h30, en visioconférence. Thème : Le syndrome de Raynaud
  • Lundi 28 avril 2025 16-17h30, en visioconférence. Thème : Le reflux gastrique (date à confirmer)

Inscription nécessaire pour toutes les activités de l’hôpital : Marie Laure Tourneur au 01 58 41 26 58 ou marie-laure.tourneur@aphp.fr.:

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Le programme ETP du CHRU de Tours de septembre à décembre 2024 est disponible en cliquant ici.

Inscriptions & renseignements : 02 47 47 98 16 – 02 47 47 98 15 – etp.miic@chu-tours.fr

Le programme ETP du CHU de Strasbourg pour 2024 est disponible en cliquant ici

Contact : 03 88 12 71 40 – etprhumato@chru-strasbourg.fr

Retour sur la Webconférence du 23 avril 2024 de l’Hôpital Cochin Port-Royal, animée par Marie-Laure TOURNEUR, Infirmière experte en ETP : “Les attentes et les besoins des patients et des aidants dans l’ETP” en cliquant ici

LES JOURNEES DERMATOLGIQUES DE PARIS – 3 au 7 décembre 2024

L’ASF était présente

Chaque année, la Société Française de Dermatologie (SFD) organise le plus grand congrès francophone de Dermatologie. Celui-ci se déroule au début du mois de décembre, au Palais des Congrès de Paris, durant 5 journées, et réunit plus de 5 000 participants dont près d’un tiers de francophones étrangers (médecins dermatologues libéraux et hospitaliers ainsi que des professionnels de santé ayant d’autres spécialisations). Des communications orales, des affiches originales ainsi que des séances de formation continue de types (séance de FMC -formation médicale continue-, ateliers, forums) y sont proposées aux participants, en présentiel et en distanciel.

Un emplacement est réservé aux Associations de malades : « Le village des associations » où chacune peut tenir un stand auprès desquels les médecins et exposants viennent chercher de l’information ou simplement discuter.

Presque tous les malades touchés par la sclérodermie souffrent de problèmes de peau, qu’il s’agisse d’une forme systémique de la maladie ou d’une forme localisée (ex : morphée). Notre présence aux JDP est donc bien justifiée.

Beaucoup de médecins sont venus s’informer auprès de nous, sur le fonctionnement de l’association, nos missions, avec pour objectif d’apporter ces éléments à leurs patients atteints de sclérodermie. D’autres qui connaissent l’ASF  sont simplement venus nous saluer et partager avec nous leurs expériences et des actualités sur la maladie.

Cette année le Maroc était à l’honneur. Nous nous sommes régalés avec des pâtisseries marocaines qui nous ont été généreusement offertes.

Nous remercions le Comité organisateur de la SFD de nous permettre d’être présents et c’est avec plaisir que nous représenterons l’ASF pour les JDP de 2025.

Chantal, Nathalie et Serge

Chantal, Serge et Nathalie, de gauche à droite, sur notre stand

Annonce de la 13è journée d’information Antonia TOTA : le 5 avril 2025

La 13ème Journée d’Information Patients et entourage sur les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques « Antonia Tota » aura lieu le samedi 5 avril 2025 de 09h00 à 12h00 à Saint-Étienne,. Comme chaque année elle est organisée par le Pr Hubert Marotte, rhumatologue au CHU de St Etienne.
Cette demi-journée est une occasion unique d’être informé(e) et de dialoguer directement avec des professionnels de santé experts dans le domaine des pathologies inflammatoires et de partager avec d’autres patients confrontés à des défis similaires.
Au programme de cette matinée, deux sessions plénières et des choix d’ateliers vous seront proposés (Polyarthrite rhumatoïde, Lupus, Gougerot-Sjögren, Spondylarthrite et Sclérodermie).
Les thèmes des sessions plénières devraient être (encore à confirmer)
1 -mise à jour des recommandations des vaccinations
2- les différentes douleurs. Bien les comprendre afin d’optimiser la prise en charge (Dr C Creac’h)

Les inscriptions se font quelques jours avant auprès de la société DOKALYS; des informations complémentaires seront fournies ultérieurement.

La sclérodermie s’invite à l’Université d’Automne de la sophrologie à Altafulla en octobre 2024

A la fois déléguée régionale de notre association, atteinte de sclérodermie et sophrologue, Martine TORRENT est intervenue lors de l’Université d’Automne de la sophrologie Caycedienne à Altafulla en Espagne.

Son intervention lui a permis de montrer comment elle adapte les techniques et protocoles de la sophrologie à notre pathologie, dans le cadre de la gestion des douleurs chroniques très fréquentes dans la sclérodermie.

Son compte rendu est disponible ici

Espace Adhérent

Cet espace est accessible à nos adhérents ou à nos partenaires disposant du mot de passe renouvelé annuellement. En cas de besoin ou de perte de votre mot de passe, vous pouvez obtenir celui de l’année en cours en passant par le menu Contact.

Dans cet espace adhérent, vous trouverez :

Vous y aurez accès en cliquant sur l’un des liens dans le texte ci-dessus ou allant dans le sous-menu correspondant, accessible en survolant le bouton avec votre souris (bouton visible en haut à droite).

Si vous aussi souhaitez partager des informations générales en mode protégé ou non, n’hésitez pas à proposer vos articles à notre commission communication en passant par le menu Contact ; si toutefois vous  avez des fichiers volumineux ou des images à proposer, faites-le savoir dans votre message. Nous vous fournirons une adresse mail à utiliser de manière sécurisée.

L’ASF au Marché de Producteurs à Romilly-du-Perche chaque année en juin

L’ASF a tenu un stand sur le marché des producteurs à Romilly-du-Perche le 22 et le 23 juin 2024 pour faire la promotion de notre association.

« C’est avec plaisir que nous avons répondu à l’invitation pour le stand de l’ASF,  au traditionnel marché de producteurs organisé par les enfants de notre regrettée Bernadette Pelletier. Nous avons eu beaucoup de visiteurs avec qui nous avons parlé de la sclérodermie en proposant des confitures confectionnées par les amies de Bernadette. Merci encore à la famille de Bernadette. »

Dany et Christian

Retenez dès à présent le 21 et 22 juin pour la session de 2025 ! (toujours à Romilly-Du-Perche dans le Loir et Cher)

Renseignements : Dany DAMON tél : 02.38.80.79.22

Pour le compte-rendu, cliquez ici

Protégé : Offres commerciales partenaires

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Manifestations diverses

Compétitions de golf caritatives

Depuis plus de quinze ans, Joëlle et Jean Cabane organisent chaque année des compétitions de golf caritatives, destinées à lever des fonds afin de financer la recherche sur la sclérodermie.

En 2024, les compétiteurs ont été conviés à venir se mesurer en mai au golf de Montereau la Forteresse (77), et en juin sur le très beau terrain de golf du château d’Augerville (45).

Voici le compte-rendu de la journée du 20 juin 2024 à Augerville La Rivière .

Les Swamp Girls de Saint-Symphorien-d’Ozon remettent 6.000 € à deux associations caritatives

Vendredi 15 mars 2024, les six Symphorinoises de l’association les Swamp Girls, revenues de leur raid en Laponie, ont organisé un debriefing devant une centaine de convives (sponsors, amis, conseillers, élus et supporters) pour expliquer le rôle de leur association, distribuer les dons qu’elles avaient promis à deux organismes caritatifs et montrer leurs exploits sportifs au pays du Père Noël.

En cliquant ci-après, vous trouverez le retour d’expérience des Swamp Girls

Congrès national de l’ASF 2024

Congrès et Assemblée générale de l’ASF
Le Splendid à DAX
30 mai 2024 au 2 juin 2024

Le Splendid

Ouvert vers la ville, le nouveau jardin du Splendid de Dax réjouira le plus grand nombre par son graphisme imitant le motif central du hall de l’hôtel et son entrée théâtrale. Il est constitué d’un panaché végétal ponctué de cheminements piétonniers, entre le balcon de l’Adour et les rues commerçantes du centre-ville, sous des airs de paradis sur terre…



146 chambres entièrement rénovées
 offrent le confort d’un hôtel quatre étoiles avec une décoration alliant modernisme et caractère. Si la plupart d’entre elles disposent d’une superficie de 25 m² à 60 m², certaines chambres deluxe bénéficient d’une terrasse privative avec vue sur le parc. Les suites Royale et Prestige de plus de 100 m² proposent également des services exclusifs.

L’hôtel dispose également de 4 chambres pour personnes à mobilité réduite. Notre personnel est par ailleurs sensibilisé à l’accueil de la clientèle en situation de handicap.


S’élevant par de larges colonnes en laque noire, recouvert d’une moquette au graphisme élégant, ce restaurant est le cadre idéal pour la dégustation de plats savoureux et de spiritueux de qualité. Une cuisine créative et authentique, saura éveiller vos papilles gustatives.

Toute l’équipe de l’hôtel le Splendid, sera ravie de vous faire découvrir les spécialités revisitées de la région du Sud-Ouest.


Le spa moderne et spacieux de l’hôtel Le Splendid est un véritable cocon de bien-être. 1 800 m² de sérénité, construits sur les vestiges des fondations de l’ancien château de Dax.

Cet havre de paix dédié à la relaxation propose un lieu unique agrémenté de voûtes en pierres et de mosaïques d’inspiration des années 30.


Programme du Congrès

Accueil des adhérents le jeudi à 16h

Ateliers d’éducation thérapeutique

Communications médicales

Assemblée générale