Ne manquez pas l’occasion de participer à l’une des journées de partage entre les patients ados et leurs parents :
A Paris, Hôpital Pitié-Salpêtrière, le 13 novembre 2025 :
Au CHU de Toulouse, le 15 novembre 2025 :
Nous encourageons nos adhérents à partager les trucs et astuces qu’ils mettent en oeuvre pour mieux vivre avec leur maladie.
Découvrez leurs premières contributions en cliquant sur les liens ci-dessous :
L’Alliance maladies rares et ses bénévoles vont organiser 12 rencontres en région. Ces rencontres permettent de présenter l’Alliance, ses missions, ses combats. L’accès au diagnostic, aux soins, aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement collectif au sein de l’Alliance et des associations seront abordés.
Ce sera l’occasion de s’informer et de partager un après-midi chaleureux avec d’autres malades et leurs proches ainsi qu’avec certaines associations.
Venez nombreux !
Les rencontres régionales de l’Alliance maladies rares en 2025
Région
Occitanie
Bourgogne-Franche-Comté
Auvergne-Rhône-Alpes
Bretagne
Pays de la Loire
Grand Est
Nouvelle Aquitaine
Centre Val de Loire
PACA
Normandie
Hauts de France
Île-de-France
Dates en 2025
14 mars
28 mars
11 avril
25 avril
23 mai
20juin
27 juin
12 septembre
19 septembre
7 novembre
21 novembre
Ville
Narbonne
Chalon-sur-Saône
Valence
Vannes
La Baule
Colmar
Poitiers
Bourges
Avignon
Arras
Paris
Inscription obligatoire sur le site de l’Alliance maladies rares qui précisera les lieux de ces rencontres.
Une adhérente nous fait partager sa manière de réchauffer ses pieds rapidement. Merci à elle de partager cette astuce (lien vers le site en cliquant ici).
« Ces chaussons bouillotte m’aident beaucoup pour le Raynaud sur les pieds ! C’est la seule alternative que j’ai trouvée à la maison pour les réchauffer ultra rapidement »
Marion
Cette étude, en cours en 2025, est destinée aux adultes atteints de sclérodermie systémique, pour évaluer l’efficacité d’un nouveau médicament dans l’atteinte pulmonaire interstitielle.
Retenez dès à présent cette date qui nous permettra de nous retrouver dans un site idyllique !
Bénévole de l’ADV, Laurence MICHALAK tiendra le stand de l’association lors de notre congrès.
Egalement sclérodermique, elle connaît parfaitement les handicaps pour tenir un livre et pourra vous faire bénéficier de son expérience. N’hésitez pas à aller à sa rencontre.
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares BFC, en partenariat avec le Centre de Référence Maladies Rares des maladies auto-immunes et auto- inflammatoires systémiques rares de l’adulte (filière FAI²R ) et le Centre de Compétence Maladies Rares des maladies vasculaires du foie (filière FILFOIE) du CHU de Dijon, ainsi que l’association France Vascularites, vous propose de réserver votre soirée du jeudi 05 juin 2025 pour venir assister à la pièce de théâtre Hépatik Girl à partir de 19h15 au Darcy Comédie à Dijon. La représentation sera suivie d’un cocktail dinatoire.
Claire veut acheter un appartement alors que dans son corps, trois maladies chroniques ont élu domicile. La vie est une fête ! Elle doit prouver aux assurances qu’elle est en pleine forme, ne tombera pas malade et ne mourra jamais. Elle revisite son parcours médical épique à travers de multiples personnages, enquête pour trouver un élément déclencheur, slame, danse et raconte avec humour sa métamorphose en super-héroïne : Hépatik Girl. Et si les désordres de son corps étaient en lien avec la dégradation de l’environnement ? Heureusement, les racines des arbres soulèvent toujours le béton. Une histoire vraie, drôle et optimiste !
La bande annonce ici : HÉPATIK GIRL – Une épopée auto-immune [Bande-Annonce Officielle] Théâtre des Béliers & Tournée 2025
Cette pièce pourra intéresser toutes les personnes porteuses d’une maladie rare, mais aussi leur entourage et le Grand Public (à partir de 12 ans).
L’inscription est gratuite mais obligatoire via le lien : https://framaforms.org/inscription-piece-de-theatre-hepatik-girl-jeudi-05-juin-2025-1739260723
N’hésitez pas à venir nombreux, et à diffuser cette information très largement autour de vous !
Tous solidaires avec
3 millions de Français
30 millions d’Européens
touchés par une maladie rare.
Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l’occasion d’accroître la visibilité des maladies rares et de soutenir ceux qui sont touchés par l’une d’elles.
En France, côté patients, elle est coordonnée par l’Alliance maladies rares. Elle est soutenue par les acteurs de la Plateforme maladies rares, les filières de santé maladies rares (FSMR) et les plateformes d’expertise maladies rares (PEMR), ainsi que par des associations de patients (dont la nôtre) et par des bénévoles.
Beaucoup de ces acteurs vont organiser des actions le 28 février et durant tout le mois de février. L’ASF s’y associera. Vous retrouverez ces rendez-vous sur le site de l’Alliance, sur le nôtre et sur les sites de ces acteurs.
En 2025, l’ASF est associée aux rencontres suivantes :
Vous pouvez aussi prendre contact avec Martine TORRENT
Contact : Chantal DARSCH
Contact : asf.martine.jarlan@gmail.com
Contact : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com
Contact : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com
Venez nous rejoindre !
D’autres rencontres peuvent avoir lieu en région, rapprochez vous de votre délégué ou allez sur le site de l’Alliance Maladies Rares en région (rubrique Agenda)
Martine JARLAN, présidente de l’ASF, accompagnée de Annie FRUGIER, correspondante ASF, ont assisté à cette rencontre.
Il existe 12 délégations régionales réparties en France et plus de 60 bénévoles.
1er semestre : Valence 11 avril, Vannes 25 avril, La Baule 23 mai, Colmar 20 juin et Poitiers 27 juin 2025.
2ème semestre : Bourges 12 septembre, Avignon 19 septembre, Caen 3 octobre, Arras 7 novembre et Paris 21 novembre
Si vous souhaitez assister à une de ces rencontres rapprochez-vous de vos délégués
Pour plus d’information allez sur le site internet : Alliance maladies rares
