Rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares, de mars à novembre 2025

L’Alliance maladies rares et ses bénévoles vont organiser 12 rencontres en région. Ces rencontres permettent de présenter l’Alliance, ses missions, ses combats. L’accès au diagnostic, aux soins, aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement collectif au sein de l’Alliance et des associations seront abordés.

Ce sera l’occasion de s’informer et de partager un après-midi chaleureux avec d’autres malades et leurs proches ainsi qu’avec certaines associations.

Venez nombreux !

Les rencontres régionales de l’Alliance maladies rares en 2025

Région

Occitanie

Bourgogne-Franche-Comté

Auvergne-Rhône-Alpes

Bretagne

Pays de la Loire

Grand Est

Nouvelle Aquitaine

Centre Val de Loire

PACA

Normandie

Hauts de France

Île-de-France

Dates en 2025

14 mars

28 mars

11 avril

25 avril

23 mai

20juin

27 juin

12 septembre

19 septembre

3 octobre

7 novembre

21 novembre

Ville

Narbonne

Chalon-sur-Saône

Valence

Vannes

La Baule

Colmar

Poitiers

Bourges

Avignon

Caen

Arras

Paris

Inscription obligatoire sur le site de l’Alliance maladies rares qui précisera les lieux de ces rencontres.

LES JOURNEES DERMATOLGIQUES DE PARIS – 3 au 7 décembre 2024

L’ASF était présente

Chaque année, la Société Française de Dermatologie (SFD) organise le plus grand congrès francophone de Dermatologie. Celui-ci se déroule au début du mois de décembre, au Palais des Congrès de Paris, durant 5 journées, et réunit plus de 5 000 participants dont près d’un tiers de francophones étrangers (médecins dermatologues libéraux et hospitaliers ainsi que des professionnels de santé ayant d’autres spécialisations). Des communications orales, des affiches originales ainsi que des séances de formation continue de types (séance de FMC -formation médicale continue-, ateliers, forums) y sont proposées aux participants, en présentiel et en distanciel.

Un emplacement est réservé aux Associations de malades : « Le village des associations » où chacune peut tenir un stand auprès desquels les médecins et exposants viennent chercher de l’information ou simplement discuter.

Presque tous les malades touchés par la sclérodermie souffrent de problèmes de peau, qu’il s’agisse d’une forme systémique de la maladie ou d’une forme localisée (ex : morphée). Notre présence aux JDP est donc bien justifiée.

Beaucoup de médecins sont venus s’informer auprès de nous, sur le fonctionnement de l’association, nos missions, avec pour objectif d’apporter ces éléments à leurs patients atteints de sclérodermie. D’autres qui connaissent l’ASF  sont simplement venus nous saluer et partager avec nous leurs expériences et des actualités sur la maladie.

Cette année le Maroc était à l’honneur. Nous nous sommes régalés avec des pâtisseries marocaines qui nous ont été généreusement offertes.

Nous remercions le Comité organisateur de la SFD de nous permettre d’être présents et c’est avec plaisir que nous représenterons l’ASF pour les JDP de 2025.

Chantal, Nathalie et Serge

Chantal, Serge et Nathalie, de gauche à droite, sur notre stand

Annonce de la 13è journée d’information Antonia TOTA : le 5 avril 2025

La 13ème Journée d’Information Patients et entourage sur les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques « Antonia Tota » aura lieu le samedi 5 avril 2025 de 09h00 à 12h00 à Saint-Étienne,. Comme chaque année elle est organisée par le Pr Hubert Marotte, rhumatologue au CHU de St Etienne.
Cette demi-journée est une occasion unique d’être informé(e) et de dialoguer directement avec des professionnels de santé experts dans le domaine des pathologies inflammatoires et de partager avec d’autres patients confrontés à des défis similaires.
Au programme de cette matinée, deux sessions plénières et des choix d’ateliers vous seront proposés (Polyarthrite rhumatoïde, Lupus, Gougerot-Sjögren, Spondylarthrite et Sclérodermie).
Les thèmes des sessions plénières devraient être (encore à confirmer)
1 -mise à jour des recommandations des vaccinations
2- les différentes douleurs. Bien les comprendre afin d’optimiser la prise en charge (Dr C Creac’h)

Les inscriptions se font quelques jours avant auprès de la société DOKALYS; des informations complémentaires seront fournies ultérieurement.

La sclérodermie s’invite à l’Université d’Automne de la sophrologie à Altafulla en octobre 2024

A la fois déléguée régionale de notre association, atteinte de sclérodermie et sophrologue, Martine TORRENT est intervenue lors de l’Université d’Automne de la sophrologie Caycedienne à Altafulla en Espagne.

Son intervention lui a permis de montrer comment elle adapte les techniques et protocoles de la sophrologie à notre pathologie, dans le cadre de la gestion des douleurs chroniques très fréquentes dans la sclérodermie.

Son compte rendu est disponible ici

Espace Adhérent

Cet espace est accessible à nos adhérents ou à nos partenaires disposant du mot de passe renouvelé annuellement. En cas de besoin ou de perte de votre mot de passe, vous pouvez obtenir celui de l’année en cours en passant par le menu Contact.

Dans cet espace adhérent, vous trouverez :

Vous y aurez accès en cliquant sur l’un des liens dans le texte ci-dessus ou allant dans le sous-menu correspondant, accessible en survolant le bouton avec votre souris (bouton visible en haut à droite).

Si vous aussi souhaitez partager des informations générales en mode protégé ou non, n’hésitez pas à proposer vos articles à notre commission communication en passant par le menu Contact ; si toutefois vous  avez des fichiers volumineux ou des images à proposer, faites-le savoir dans votre message. Nous vous fournirons une adresse mail à utiliser de manière sécurisée.

L’ASF au Marché de Producteurs à Romilly-du-Perche chaque année en juin

L’ASF a tenu un stand sur le marché des producteurs à Romilly-du-Perche le 22 et le 23 juin 2024 pour faire la promotion de notre association.

« C’est avec plaisir que nous avons répondu à l’invitation pour le stand de l’ASF,  au traditionnel marché de producteurs organisé par les enfants de notre regrettée Bernadette Pelletier. Nous avons eu beaucoup de visiteurs avec qui nous avons parlé de la sclérodermie en proposant des confitures confectionnées par les amies de Bernadette. Merci encore à la famille de Bernadette. »

Dany et Christian

Retenez dès à présent le 21 et 22 juin pour la session de 2025 ! (toujours à Romilly-Du-Perche dans le Loir et Cher)

Renseignements : Dany DAMON tél : 02.38.80.79.22

Pour le compte-rendu, cliquez ici

Protégé : Offres commerciales partenaires

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Manifestations diverses

Compétitions de golf caritatives

Depuis plus de quinze ans, Joëlle et Jean Cabane organisent chaque année des compétitions de golf caritatives, destinées à lever des fonds afin de financer la recherche sur la sclérodermie.

En 2024, les compétiteurs ont été conviés à venir se mesurer en mai au golf de Montereau la Forteresse (77), et en juin sur le très beau terrain de golf du château d’Augerville (45).

Voici le compte-rendu de la journée du 20 juin 2024 à Augerville La Rivière .

Les Swamp Girls de Saint-Symphorien-d’Ozon remettent 6.000 € à deux associations caritatives

Vendredi 15 mars 2024, les six Symphorinoises de l’association les Swamp Girls, revenues de leur raid en Laponie, ont organisé un debriefing devant une centaine de convives (sponsors, amis, conseillers, élus et supporters) pour expliquer le rôle de leur association, distribuer les dons qu’elles avaient promis à deux organismes caritatifs et montrer leurs exploits sportifs au pays du Père Noël.

En cliquant ci-après, vous trouverez le retour d’expérience des Swamp Girls

Congrès national de l’ASF 2024

Congrès et Assemblée générale de l’ASF
Le Splendid à DAX
30 mai 2024 au 2 juin 2024

Le Splendid

Ouvert vers la ville, le nouveau jardin du Splendid de Dax réjouira le plus grand nombre par son graphisme imitant le motif central du hall de l’hôtel et son entrée théâtrale. Il est constitué d’un panaché végétal ponctué de cheminements piétonniers, entre le balcon de l’Adour et les rues commerçantes du centre-ville, sous des airs de paradis sur terre…



146 chambres entièrement rénovées
 offrent le confort d’un hôtel quatre étoiles avec une décoration alliant modernisme et caractère. Si la plupart d’entre elles disposent d’une superficie de 25 m² à 60 m², certaines chambres deluxe bénéficient d’une terrasse privative avec vue sur le parc. Les suites Royale et Prestige de plus de 100 m² proposent également des services exclusifs.

L’hôtel dispose également de 4 chambres pour personnes à mobilité réduite. Notre personnel est par ailleurs sensibilisé à l’accueil de la clientèle en situation de handicap.


S’élevant par de larges colonnes en laque noire, recouvert d’une moquette au graphisme élégant, ce restaurant est le cadre idéal pour la dégustation de plats savoureux et de spiritueux de qualité. Une cuisine créative et authentique, saura éveiller vos papilles gustatives.

Toute l’équipe de l’hôtel le Splendid, sera ravie de vous faire découvrir les spécialités revisitées de la région du Sud-Ouest.


Le spa moderne et spacieux de l’hôtel Le Splendid est un véritable cocon de bien-être. 1 800 m² de sérénité, construits sur les vestiges des fondations de l’ancien château de Dax.

Cet havre de paix dédié à la relaxation propose un lieu unique agrémenté de voûtes en pierres et de mosaïques d’inspiration des années 30.


Programme du Congrès

Accueil des adhérents le jeudi à 16h

Ateliers d’éducation thérapeutique

Communications médicales

Assemblée générale

Mieux comprendre … pour mieux agir contre la maladie

L’association « Tous Chercheurs », basée sur le campus de Luminy à Marseille, a été créée il y a plus de 18 ans par des scientifiques désireux de sensibiliser différents publics au milieu de la recherche et à la démarche expérimentale en sciences.

Nous proposons notamment des stages pratiques de biologie à destination de patients et de leurs proches aidants, membres d’associations de malades, concernés par une pathologie chronique (maladies génétiques rares, maladies auto-immunes ou inflammatoires).

Ces stages permettent aux participants :

  • D’acquérir, par la pratique, les bases de biologie (notamment d’acquérir le « jargon » scientifique) ;
  • De comprendre certains mécanismes associés à la maladie, les problématiques de diagnostic ou de traitements ;
  • De comprendre le fonctionnement de la recherche et ses difficultés (échelle de temps, difficulté de planifier les découvertes, …).

Ces stages sont aussi pour les participants une occasion de rencontrer et discuter avec des chercheurs et médecins-chercheurs spécialistes de leur pathologie.

Une formation sur la sclérodermie en 2023 ?

Nous souhaiterions proposer un stage d’une à deux journée(s) sur la sclérodermie, au printemps ou au début de l’automne 2023.

Pour savoir si ce stage répond à un besoin de la part des personnes atteintes de sclérodermie et pour adapter au mieux ce stage aux attentes des participants, nous avons rédigé un court questionnaire.

Merci d’avance pour vos réponses qui nous permettront d’être au plus près de vos besoins !

Lien vers le questionnaire :

https://forms.gle/fx3aQ9ih7GCdxx8v7

Contact pour + d’informations :

Marion MATHIEU, responsable du pôle Associations de malades (« éducation à la santé »)

marion.mathieu@touschercheurs.fr

www.touschercheurs.fr/