Congrès National et AG de l’ASF les 4 & 5 avril 2025 à Biarritz
/dans Actualités, Agenda, Congrès et AG ASF, Non classé /par AdminRetenez dès à présent cette date qui nous permettra de nous retrouver dans un site idyllique !



L’Association des Donneurs de Voix sera présente lors de notre congrès !
Bénévole de l’ADV, Laurence MICHALAK tiendra le stand de l’association lors de notre congrès.
Egalement sclérodermique, elle connaît parfaitement les handicaps pour tenir un livre et pourra vous faire bénéficier de son expérience. N’hésitez pas à aller à sa rencontre.
Pièce de théâtre HEPATIK GIRL à Dijon le 5 juin 2025
/dans Actualités, Agenda, Manifestations diverses, Non classé /par Admin
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares BFC, en partenariat avec le Centre de Référence Maladies Rares des maladies auto-immunes et auto- inflammatoires systémiques rares de l’adulte (filière FAI²R ) et le Centre de Compétence Maladies Rares des maladies vasculaires du foie (filière FILFOIE) du CHU de Dijon, ainsi que l’association France Vascularites, vous propose de réserver votre soirée du jeudi 05 juin 2025 pour venir assister à la pièce de théâtre Hépatik Girl à partir de 19h15 au Darcy Comédie à Dijon. La représentation sera suivie d’un cocktail dinatoire.
Claire veut acheter un appartement alors que dans son corps, trois maladies chroniques ont élu domicile. La vie est une fête ! Elle doit prouver aux assurances qu’elle est en pleine forme, ne tombera pas malade et ne mourra jamais. Elle revisite son parcours médical épique à travers de multiples personnages, enquête pour trouver un élément déclencheur, slame, danse et raconte avec humour sa métamorphose en super-héroïne : Hépatik Girl. Et si les désordres de son corps étaient en lien avec la dégradation de l’environnement ? Heureusement, les racines des arbres soulèvent toujours le béton. Une histoire vraie, drôle et optimiste !
La bande annonce ici : HÉPATIK GIRL – Une épopée auto-immune [Bande-Annonce Officielle] Théâtre des Béliers & Tournée 2025
Cette pièce pourra intéresser toutes les personnes porteuses d’une maladie rare, mais aussi leur entourage et le Grand Public (à partir de 12 ans).
L’inscription est gratuite mais obligatoire via le lien : https://framaforms.org/inscription-piece-de-theatre-hepatik-girl-jeudi-05-juin-2025-1739260723
N’hésitez pas à venir nombreux, et à diffuser cette information très largement autour de vous !
Journée internationale des Maladies Rares en février et mars 2025
/dans Actualités, Journée des maladies rares, Non classé /par AdminTous solidaires avec
3 millions de Français
30 millions d’Européens
touchés par une maladie rare.
Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l’occasion d’accroître la visibilité des maladies rares et de soutenir ceux qui sont touchés par l’une d’elles.
En France, côté patients, elle est coordonnée par l’Alliance maladies rares. Elle est soutenue par les acteurs de la Plateforme maladies rares, les filières de santé maladies rares (FSMR) et les plateformes d’expertise maladies rares (PEMR), ainsi que par des associations de patients (dont la nôtre) et par des bénévoles.
Beaucoup de ces acteurs vont organiser des actions le 28 février et durant tout le mois de février. L’ASF s’y associera. Vous retrouverez ces rendez-vous sur le site de l’Alliance, sur le nôtre et sur les sites de ces acteurs.
En 2025, l’ASF est associée aux rencontres suivantes :
- Vendredi 14 mars 2025 – Journée des maladies rares à Narbonne à l’hôtel Ile du Gua, organisée par l’Alliance Maladies Rares pour la première fois dans l’Aude. Le compte -rendu de cette journée est accessible en cliquant ici
Vous pouvez aussi prendre contact avec Martine TORRENT
- 28 février – 10 h à 15 h – Paris, Hôpital Saint-Louis – 1, avenue Claude Vellefaux, dans le hall d’entrée, autour de la Fontaine. Diverses associations, dont l’ASF et l’Alliance Maladies Rares, y seront présentes à l’invitation de la Plateforme Paris-Nord.
Contact : Chantal DARSCH
- 28 février – 11 h à 16 h – Hôpital Pierre et Paul Riquet à TOULOUSE (31)
Contact : asf.martine.jarlan@gmail.com
- 28 février – 14 h à 17 h – DUNKERQUE (59) – Recherche lieu en cours
Contact : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com
- 26 février – 8 h 30 à 17 h – Salle des fêtes de Gentilly à NANCY (54) – Accès au compte-rendu de la journée ici ou directement sur le site du CHU de Nancy
Contact : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com
Venez nous rejoindre !
D’autres rencontres peuvent avoir lieu en région, rapprochez vous de votre délégué ou allez sur le site de l’Alliance Maladies Rares en région (rubrique Agenda)
Retour sur la rencontre Alliance maladies rares à Limoges le 6/12/24
/dans Actualités, Journée des maladies rares, Non classé /par AdminMartine JARLAN, présidente de l’ASF, accompagnée de Annie FRUGIER, correspondante ASF, ont assisté à cette rencontre.
Présentation de l’Alliance Maladies Rares, ses missions :
- Elle est le porte-voix de 3 millions de personnes concernées par les maladies rares
- Elle co-construit des plans, défend des lois et siège dans de nombreuses instances de santé
- Elle soutient et renforce ses associations membres qui accompagnent au quotidien les personnes malades et leurs familles
Il existe 12 délégations régionales réparties en France et plus de 60 bénévoles.
Les thèmes abordés lors de cette rencontre :
- Partager son expérience et s’informer autour de :
- L’accès au diagnostic et aux traitements (errance/impasse diagnostique, solutions thérapeutiques, développement de la recherche etc…)
- L’accompagnement au quotidien et la prise en charge (accès à l’expertise, compréhension des maladies rares dans le parcours de vie etc…)
- Mieux utiliser les outils à disposition des malades et des familles, au niveau régional et national (Maladies Rares Info Services, Orphanet, Centres de Référence maladies rares, filières de santé etc…) et s’informer sur les dernières évolutions.
Annonce du calendrier des rencontres Régionales 2025
1er semestre : Valence 11 avril, Vannes 25 avril, La Baule 23 mai, Colmar 20 juin et Poitiers 27 juin 2025.
2ème semestre : Bourges 12 septembre, Avignon 19 septembre, Caen 3 octobre, Arras 7 novembre et Paris 21 novembre
Si vous souhaitez assister à une de ces rencontres rapprochez-vous de vos délégués
Pour plus d’information allez sur le site internet : Alliance maladies rares

LES JOURNEES DERMATOLGIQUES DE PARIS – 3 au 7 décembre 2024
/dans Actualités, Conférences-Symposiums patients, Non classé /par AdminL’ASF était présente
Chaque année, la Société Française de Dermatologie (SFD) organise le plus grand congrès francophone de Dermatologie. Celui-ci se déroule au début du mois de décembre, au Palais des Congrès de Paris, durant 5 journées, et réunit plus de 5 000 participants dont près d’un tiers de francophones étrangers (médecins dermatologues libéraux et hospitaliers ainsi que des professionnels de santé ayant d’autres spécialisations). Des communications orales, des affiches originales ainsi que des séances de formation continue de types (séance de FMC -formation médicale continue-, ateliers, forums) y sont proposées aux participants, en présentiel et en distanciel.
Un emplacement est réservé aux Associations de malades : « Le village des associations » où chacune peut tenir un stand auprès desquels les médecins et exposants viennent chercher de l’information ou simplement discuter.
Presque tous les malades touchés par la sclérodermie souffrent de problèmes de peau, qu’il s’agisse d’une forme systémique de la maladie ou d’une forme localisée (ex : morphée). Notre présence aux JDP est donc bien justifiée.
Beaucoup de médecins sont venus s’informer auprès de nous, sur le fonctionnement de l’association, nos missions, avec pour objectif d’apporter ces éléments à leurs patients atteints de sclérodermie. D’autres qui connaissent l’ASF sont simplement venus nous saluer et partager avec nous leurs expériences et des actualités sur la maladie.
Cette année le Maroc était à l’honneur. Nous nous sommes régalés avec des pâtisseries marocaines qui nous ont été généreusement offertes.
Nous remercions le Comité organisateur de la SFD de nous permettre d’être présents et c’est avec plaisir que nous représenterons l’ASF pour les JDP de 2025.
Chantal, Nathalie et Serge

Annonce de la 13è journée d’information Antonia TOTA : le 5 avril 2025
/dans Actualités, Conférences-Symposiums patients, Non classé /par Admin| La 13ème Journée d’Information Patients et entourage sur les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques « Antonia Tota » aura lieu le samedi 5 avril 2025 de 09h00 à 12h00 à Saint-Étienne,. Comme chaque année elle est organisée par le Pr Hubert Marotte, rhumatologue au CHU de St Etienne. |
| Cette demi-journée est une occasion unique d’être informé(e) et de dialoguer directement avec des professionnels de santé experts dans le domaine des pathologies inflammatoires et de partager avec d’autres patients confrontés à des défis similaires. |
| Au programme de cette matinée, deux sessions plénières et des choix d’ateliers vous seront proposés (Polyarthrite rhumatoïde, Lupus, Gougerot-Sjögren, Spondylarthrite et Sclérodermie). Les thèmes des sessions plénières devraient être (encore à confirmer) 1 -mise à jour des recommandations des vaccinations 2- les différentes douleurs. Bien les comprendre afin d’optimiser la prise en charge (Dr C Creac’h) Les inscriptions se font quelques jours avant auprès de la société DOKALYS; des informations complémentaires seront fournies ultérieurement. |
La sclérodermie s’invite à l’Université d’Automne de la sophrologie à Altafulla en octobre 2024
/dans Actualités, Expériences adhérents, Non classé /par AdminA la fois déléguée régionale de notre association, atteinte de sclérodermie et sophrologue, Martine TORRENT est intervenue lors de l’Université d’Automne de la sophrologie Caycedienne à Altafulla en Espagne.
Son intervention lui a permis de montrer comment elle adapte les techniques et protocoles de la sophrologie à notre pathologie, dans le cadre de la gestion des douleurs chroniques très fréquentes dans la sclérodermie.
Espace Adhérent
/dans Actualités, Non classé /par AdminCet espace est accessible à nos adhérents ou à nos partenaires disposant du mot de passe renouvelé annuellement. En cas de besoin ou de perte de votre mot de passe, vous pouvez obtenir celui de l’année en cours en passant par le menu Contact.
Dans cet espace adhérent, vous trouverez :
- l’accès aux outils réservés à nos adhérents : Webconférences, Sclérodermie magazine, …
- les offres commerciales proposées par nos partenaires,
- les liens vers des outils et des sites utiles,
- Les trucs et astuces partagés par nos adhérents,
- les coordonnées complètes de nos délégués régionaux,
- notre association et ses chiffres-clés : Statuts, Rapport moral, Rapport financier, Bilan et Compte de Résultat, Budget, …
Vous y aurez accès en cliquant sur l’un des liens dans le texte ci-dessus ou allant dans le sous-menu correspondant, accessible en survolant le bouton
avec votre souris (bouton visible en haut à droite).
Si vous aussi souhaitez partager des informations générales en mode protégé ou non, n’hésitez pas à proposer vos articles à notre commission communication en passant par le menu Contact ; si toutefois vous avez des fichiers volumineux ou des images à proposer, faites-le savoir dans votre message. Nous vous fournirons une adresse mail à utiliser de manière sécurisée.
L’ASF au Marché de Producteurs à Romilly-du-Perche chaque année en juin
/dans Actualités, Manifestations diverses, Non classé /par AdminL’ASF a tenu un stand sur le marché des producteurs à Romilly-du-Perche le 22 et le 23 juin 2024 pour faire la promotion de notre association.
« C’est avec plaisir que nous avons répondu à l’invitation pour le stand de l’ASF, au traditionnel marché de producteurs organisé par les enfants de notre regrettée Bernadette Pelletier. Nous avons eu beaucoup de visiteurs avec qui nous avons parlé de la sclérodermie en proposant des confitures confectionnées par les amies de Bernadette. Merci encore à la famille de Bernadette. »
Dany et Christian
Retenez dès à présent le 21 et 22 juin pour la session de 2025 ! (toujours à Romilly-Du-Perche dans le Loir et Cher)
Renseignements : Dany DAMON tél : 02.38.80.79.22
Pour le compte-rendu, cliquez ici

Standard : 0820 620 615
Du mardi au vendredi :
de 9h30 à 12h00 et de 14h00 à 19h00
Fermé les lundis, samedis, dimanches et jours fériés.
Contact
Association des Sclérodermiques de France Association reconnue d’Utilité Publique depuis 2004 Agrément de Santé (JO 05-07-2017)
Siret 444 319 750 00048
Adresse de gestion : ASF – Mme Nathalie GWOZDECKI – 8 avenue du Collège – 57380 FAULQUEMONT – Tél : 06 10 56 80 06











