La journée internationale des Maladies Rares en février 2025
Tous solidaires avec
3 millions de Français
30 millions d’Européens
touchés par une maladie rare.
Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l’occasion d’accroître la visibilité des maladies rares et de soutenir ceux qui sont touchés par l’une d’elles.
En France, côté patients, elle est coordonnée par l’Alliance maladies rares. Elle est soutenue par les acteurs de la Plateforme maladies rares, les filières de santé maladies rares (FSMR) et les plateformes d’expertise maladies rares (PEMR), ainsi que par des associations de patients (dont la nôtre) et par des bénévoles.
Beaucoup de ces acteurs vont organiser des actions le 28 février et durant tout le mois de février. L’ASF s’y associera. Vous retrouverez ces rendez-vous sur le site de l’Alliance, sur le nôtre et sur les sites de ces acteurs.
En 2025, l’ASF est associée aux rencontres suivantes :
- 26 février – 8 h 30 à 17 h
Salle des fêtes de Gentilly à NANCY (54)
(entrée libre)
Contact : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com
- 28 février – 11 h à 16 h
Hôpital Pierre et Paul Riquet à TOULOUSE (31)
Contact : asf.martine.jarlan@gmail.com
- 28 février – 14 h à 17 h
DUNKERQUE (59) – Recherche lieu en cours
Contact : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com
Venez nous rejoindre !
D’autres rencontres peuvent avoir lieu en région, rapprochez vous du délégué le plus proche de chez vous ou sur le site de l’Alliance Maladies Rares en région (rubrique Agenda)
