Le réseau européen ReCONNET est un réseau maladies rares pour les Connectivites.
A l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, Agnès BUZYN, ministre des Solidarités et de la Santé et Frédérique VIDAL, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, ont lancé officiellement le 3ème plan national maladies rares 2018-2022.
Ce plan porte une ambition : partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun.
Le 29 juin tous les ans, la journée mondiale de la Sclérodermie est organisée dans les différents pays membres de la FESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques regroupant 22 pays maintenant).
Le "Scleroderma Day" initialement européen est maintenant INTERNATIONAL.
Après le 1er congrès médical mondial de Florence (Italie) et le 2ème à Madrid (Espagne) en février 2012, il a été décidé que cette journée serait internationale car de nombreux pays, présents au congrès, ont demandé à participer à cette manifestation.
Cette journée est donc célébrée dans toute l'Europe, en Australie, aux Etats-Unis, au Brésil, au Chili et dans de nombreux autres pays afin de sensibiliser la population à la sclérodermie et à l'intention des personnes atteintes de sclérodermie.
Le choix du 29 juin a été fait car c'est aussi la date de la mort de Paul KLEE, peintre, mort de la sclérodermie. La maladie a eu une grande influence sur son œuvre et plus particulièrement dans la deuxième partie de sa vie (voir Paul Klee et la sclérodermie).
En France, pour la 10ème année, des réunions d'informations sur la sclérodermie sont organisées :
Si vous ne pouvez pas assister à l'une des réunions organisées pour la 10 ème journée mondiale de la sclérodermie, la filière FAi2R organisera une conférence le 22 Juin en direct sur le Web.
Pour vous connecter le jour de l’événement, il vous suffira de cliquer sur ce lien
https://www.fai2r.org/web-conference-des-associations-de-patients ,
ensuite cliquer sur « Consulter le programme 2018 » et cliquer sur « Accéder à la web conférence » qui sera indiqué.
Vous serez ainsi redirigés vers la vidéo du direct, où vous aurez la possibilité de poser vous aussi vos questions, via le tchat mis à disposition ce jour-là.
Les intervenants relèveront les questions et vous répondront pendant le direct.
EN PRÉAMBULE DE LA MARCHE DE L'ESPOIR
CE DIMANCHE 10 SEPTEMBRE À SAINT LOUBÈS (33)
Nouveau => Sclérodermie systémique et difficultés professionnelles : résultats d'une enquête prospective
Lire l'article dans la partie du site réservée aux adhérents de l'ASF
L'Assemblée générale s'est déroulée le samedi 17 février 2018 dans l’après midi, à la suite du Congrès mondial qui s'est tenu au Palais des Congrès de Bordeaux, du jeudi 14 février 2018 au soir au samedi 17 février 2018 à 13 h.
Vous trouverez ci joint le lien d'une enquête concernant la vaccination contre la grippe.
Elle se fait par le biais de notre participation au groupe AVNIR (Associations Vaccinations Immunodéprimés Réalité).
(Cliquez sur l'image pour accéder au sondage !)
L'objectif est de pouvoir donner la parole aux patients sur le sujet de la vaccination chez les professionnels de santé.
Votre participation est totalement anonyme et ne vous prendra pas plus de 10 minutes.
Ces résultats feront l'objet d'une communication que nous vous ferons suivre.
Merci d'avance pour votre participation !
CONCOURS : HANDICAP DE LA MAIN ET SCLERODERMIE
La sclérodermie systémique peut entraîner un handicap fonctionnel aggravé par la présence d’ulcères digitaux. Chez ces patients, la main contribue pour 75 % du handicap.
La présence d’ulcères digitaux est associée à une douleur marquée dans les gestes au quotidien.
L'objectif de ce concours était de stimuler l’innovation en s’appuyant sur le savoir-faire et l’expertise des professionnels de la santé.
Le laboratoire Actelion, en partenariat avec l'ASF, a organisé un concours qui s’est adressé à tous les professionnels de santé et avait pour but de stimuler l’innovation, en particulier en faisant émerger des créations/œuvres qui aident les patients sclérodermiques dans les gestes de la vie quotidienne, en cas d'atteinte des mains.
L’objectif était de proposer des projets de nouveaux outils ou des améliorations qui ont un effet réellement bénéfique sur la qualité de vie des patients.
WebConférence le samedi 25 Mars 2017
Conséquences de la maladie auto-immune/auto-inflammatoire
sur mon activité professionnelle.
Comment gérer ? Rôle du médecin du travail et de la MDPH ?
Orateurs : Association des Sclérodermiques de France représentée par Laurence Schuller, vice-présidente, Les docteurs Sophie QUINTON-FANTONI, Hélène MAILLARD, Sandrine MORELL-DUBOIS, Nadège PERES
Vous pouvez également télécharger la vidéo en cliquant ici.
De nombreux patients ont pu se connecter et poser des questions.
CONGRÈS ET ASSEMBLÉE GÉNÉRALE de l'ASF 2017
Nous nous retrouvâmes à Aix les Bains, à la Villa Marlioz à partir du jeudi 18 mai 2017, pour les journées de l'ASF.
Beaucoup de patients se sont manifestés suite à cet article s’interrogeant sur la réalité de ce nouveau traitement et sur son accessibilité.
Il est regrettable que des termes « sensationnels » soient utilisés pour qualifier une éventuelle innovation thérapeutique dans une maladie chronique et hétérogène comme la sclérodermie systémique. Malheureusement, nous avons l’expérience dans le passé d’autres traitements ou stratégies (telle des régimes) ayant été qualifiés de miraculeux avant que les évaluations scientifiques rigoureuses ou le recul ne démentent ces premières infirmations et ne suscitent d’immenses désillusions.
Dans le cas présent, il est évoqué assez globalement le cas de la médecine régénératrice par injection de cellules « médicaments » qui pourraient coloniser les tissus touchés et réparer les dégâts locaux. Ces traitements suscitent de nombreux espoirs par exemple en cardiologie ou dans les maladies articulaires. De nombreux programmes scientifiques sont en cours dans le monde pour essayer de trouver la bonne stratégie (quelles cellules ? pour quels patients ? à quel stade ?).
Au sein de l’article de La Provence, le cas évoqué de la sclérodermie mérite d’être précisé [.....]
LA RECHERCHE MEDICALE ET VOTRE PARTICIPATION !
Il semble que les temps changent aussi pour la Sclérodermie Systémique et ce message a pour but de vous informer que plusieurs études thérapeutiques ont commencé ou sont sur le point de commencer.
Ce changement EST TRES IMPORTANT car nous allons avoir tous ensemble, l’opportunité d’évaluer de façon rigoureuse, des traitements potentiels sur différents aspects de la maladie. Les produits en développement et leurs cibles respectives sont détaillés dans le tableau joint. Pour toute question, n’hésitez pas à contacter l’ASF ou les coordonnateurs de chacune de ces études.
Étude de validation (proof-of-concept) multicentrique, randomisée en double aveuble contrôlée contre placebo, de l'IVA337 dans le traitement de la sclérodermie systémique cutanée diffuse", dont l'objet intéresse naturellement l'ASSOCIATION en ce qu'elle représente un espoir important de traitement pour les malades de la Sclérodermie.
spécialités pharmaceutiques près de Dijon (en France).
L’exposition qui vient d'ouvrir ses portes au centre Georges Pompidou - "Paul Klee, l’ironie à
l’œuvre"- inaugurée le 6 avril et qui sera close le 1er août 2016, remet les pendules à l’heure.
Son propos ? Montrer comment ce créateur n’a cessé de remettre en question sa pratique de l’art.
Pourquoi Paul Klee … ? Paul Klee et sa maladie
Bien que la souffrance humaine soit universelle, chacun d'entre nous n’a pas toujours le talent créatif pour exprimer ces émotions ; nous sommes donc reconnaissants à Hans Suter pour le magnifique livre dans lequel nous partageons cette angoisse à travers les yeux d'un génie créateur, Paul Klee, lui-même atteint de sclérodermie avec les premiers signes en 1935 a montré les signes de la maladie dans ses œuvres à partir de cette période et jusqu’à sa mort en juin 1939.
Dans une de ses dernières photos, « Tod und Feuer» (Mort et le feu), on voit le visage blême de la victime de la sclérodermie face à sa mort imminente.
Vous trouverez également ici d’autres articles, le premier rédigé par l'une de nos malades, adhérente, Nicole Hoyau qui a eu l'occasion de visiter déjà l'exposition et en est revenue ravie.
L'article de Nicole HOYAU au format Word
L'article de Nicole HOYAU au format PDF
Egalement publiés à l’occasion de cette exposition :
un article publié sur Culture.fr ou au format Word ou en PDF
Recommandations avant anesthésie d'un patient atteint de sclérodermie systémique
A la demande de nombreux patients, adhérents ou pas, la question de l'anesthésie se pose très fréquemment dans diverses situations ! Nous avons donc sollicité la Filière FAI²R pour avoir un document que chacun d'entre vous peut lire, imprimer, remettre au médecin, remettre à l'anesthésiste lors de la visite pré-opératoire, garder avec soi au moment d'un voyage en France ou à l'étranger dans le cas d'urgence chirurgicale.
L'ASF espère que ce document pourra vous aider, aider les anesthésistes ou les urgentistes face à un ou une sclérodermique à prendre en charge (peut-être même dans le cas ou ce dernier n'est pas conscient !!)
Le constat était le suivant :
du 18 au 20 février 2016.
Le congrès mondial de la sclérodermie s'est déroulé à Lisbonne (Portugal). Vous allez prochainement pouvoir voir ou revoir les communications et exposés qui ont été présentés lors de ce congrès, avec la voix des interprètes qui ont fait la traduction simultanée de la plupart des exposés.
L'objectif principal de cette proposition de bilan annuel de la sclérodermie est de dépister les complications qui peuvent survenir, au stade le PLUS PRECOCE POSSIBLE afin d'ADAPTER AU MIEUX LE TRAITEMENT.
A la demande de l'ASF, le professeur David Launay et les membres du conseil scientifique de l'assocation ont préparé un tableau regroupant les propositions pour faire le meilleur bilan annuel sur des patients sclérodermiques.
Vous pouvez télécharger le document pour en prendre connaissance, pour éventuellement le transmettre au médecin qui prend en charge votre sclérodermie.
La combinaison Ambrisentan et Tadalafil dans l’HTAP associée à la sclérodermie.
........
En conclusion, cette étude rejoint les travaux récents qui tendent à montrer l’intérêt des combinaisons de traitement données d’emblée, ici Ambrisentan et Sildenafil, dans les HTAP y compris l’HTAP associée à la SSc.
Un nouveau parrain pour l'ASF : Alain Le Neindre, tourneur - designer sur bois et autres matériaux !
Sculpture qui sera mise en vente soit aux enchères soit par un autre moyen, prochainement au profit de la recherche médicale sur la sclérodermie.
Bravo à Thierry Joubert... !
Pour soute
nir la recherche médicale sur la sclérodermie, après le diagnostic de sclérodermie chez un ami très proche… Thierry Joubert s’est engagé dans les marathons extrêmes en vendant les kilomètres parcourus à ses amis, connaissances et à des confrères industriels, les fonds étant reversés intégralement à la recherche médicale…
Il est parti aujourd'hui, 15 septembre 2015, accompagné de son épouse Martine qui va participer à l'épreuve de marche, pour le RAID EQUATEUR 2015 !
Le Samedi 3 octobre 2015 de 10h à 11h, la Filière FAI²R a organisé une web conférence sur le thème :
SCLERODERMIE SYSTEMIQUE :
"Comment bien préparer l'hiver ? "
Cette conférence était animée par Par le Pr. Eric HACHULLA, Géraldine WOJTASIK, IDE en Education thérapeutique du patient et Laurence Schuller, vice-présidente de l'Association des Sclérodermiques de France.
De nombreux patients ont pu se connecter et poser des questions.
Pour ceux qui n'ont pu ou n'ont su se connecter et assister à cette conférence, vous pouvez la télécharger sur le site de la Filière en podcast et la visionner tranquillement chez vous.
Pour cela, il suffit de cliquer sur le lien suivant :
http://www.fai2r.org/podcasts/WebConfPatient3Octobre2015.php
De nombreuses informations ont été données sur les traitements, sur les soins, sur la prévention et la protection pour passer un meilleur hiver.
Ces rencontres sont une occasion unique d'approfondir ses connaissances sur la maladie.
Les malades peuvent y rencontrer de nombreux spécialistes : immunologistes, rhumatologues, dermatologues, kinésithérapeutes, ergothérapeutes etc. (notamment certains médecins membres du GFRS).
Beaucoup de malades témoignent de l'utilité de ces rencontres. Chacun pourra ainsi avoir la possibilité de faire les démarches :
- pour trouver un spécialiste,
Les stars soutiennent la recherche médicale....
Vu sur TF1 le samedi 4 Juillet dernier à 20h30...
"Qui veut gagner des Millions" spéciale associations avec Jean-Pierre Foucault
Le tandem des célèbres Patrice Leconte et Martin Lamotte ont remporté une très belle somme d'argent au profit de la recherche contre la sclérodermie !
48 000 € supplémentaires pourront être consacrés à la recherche !
Cette campagne d'appel aux dons était destinée à faire connaître la sclérodermie auprès du grand public.
Ce projet lancé à l'initiative de Joëlle et Jean Cabane a été réalisé par le cinéaste Patrice Leconte, fidèle Parrain de l'A.S.F et la maison de production PAC. Le comédien Daniel Auteuil a prêté sa voix pour l'occasion.
Filière de soin d’enfants et adultes atteints d’une maladie inflammatoire rare, ce logo FAI²R reprend le F de Filière, AI2 pour les maladies AutoInflammatoires et AutoImmunes et le R de Rares. Le I inversé symbolise la recherche translationelle et fondamentale autour des maladies inflammatoires rares que cette filière souhaite promouvoir.
Le Logo FAI²R
Chers Patients, ce logo vous appartient !
Le second plan national maladies rares 2011-2014 a identifié 23 filières de santé maladies rares. La votre s’appelle FAI²R. Elle couvre l’ensemble des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares de l’enfant et de l’adulte comme le lupus systémique, la sclérodermie systémique, les vascularites, les arthrites juvéniles idiopathiques, la maladie de Horton, l’ensemble des connectivites, et les maladies auto-inflammatoires de l’enfant ou de l’adulte génétiques ou non comme la fièvre méditerranéenne familiale, et les autres fièvres récurrentes génétiques, la maladie de Still de l’adulte, etc.
Le digital, voie d'accès à l'innovation pour les associations de patients ?
C'était la thématique été abordée il y a quelques jours à Paris lors de la journée Innov'Asso 2014.
Notre vice-présidente Laurence y a participé pour l'ASF, avec une intervention et une interview. Innov'Asso c'est une plateforme de travail et des informations pratiques pour permettre aux associations de patients de tirer profit des outils...
Run'In Lyon, Foulées de l'inverse, la Marche de l'espoir (Cross des Pachottes), Marathon de New-york en Novembre...les fans de course à pied se mobilisent pour lever des fonds pour la recherche médicale.
Objectifs de collecte rempli et dépassé pour Patrick Roux,
Comme tous les ans maintenant, la compétition de golf à Olhain aura lieu le 7 septembre 2014.
nous aurons le plaisir d'accueillir nos fidèles joueurs de golf en présence du Pr Cabane.
.jpg "Compétition de golf au profit de la recherche sur la sclérodermie")
Le Jeudi 6 novembre 2014 à Limoges, table ronde animée par le Professeur Anne-Laure Fauchais (Médecine Interne au CHU de Limoges)
pour toutes les personnes intéressées et plus particulièrement les adhérents du Limousin, du Poitou et du Lot.
Le lieu de la rencontre sera précisé ultérieurement.
Les 10 kms de Corbas - Challenge "Deck"- le Dimanche 29 juin - Départ à 9h
au profit de la recherche médicale sur la sclérodermie et à l'occasion de la journée mondiale de la sclérodermie.
Les 10km de Corbas 6 ème édition - Challenge "Deck"
départ à 9 h au stade des Taillis à Corbas.
Le Dimanche 29 juin 2014
au profit de la recherche médicale sur la sclérodermie.
Créé pour partager l’actualité des personnes atteintes d’une maladie chronique, c'est une plate-forme inédite d’actualités et d’échanges, s’appuyant sur les contributions des lecteurs, elle est au service des personnes atteintes d’une maladie chronique et de leurs proches.
Voix des Patients s’inscrit dans l’une des missions de la Fondation Roche :
"recueillir la parole des patients afin de contribuer à la mobilisation sociale et politique autour des maladies chroniques". Pour en savoir et en lire plus :http://www.voixdespatients.fr
Nouveau - "VOIX DES PATIENTS"
"recueillir la parole des patients afin de contribuer à la mobilisation sociale
et politique autour des maladies chroniques"
Tous les mois, grâce à l'aide des médecins et professeurs constituant le Conseil scientifique de l'ASF, un aperçu de ce qui est publié dans la presse spécialisée, médicale et scientifique sur la sclérodermie et sur les recherches faites dans le monde.
L’âge de début de la maladie influence-t-il le devenir des patients atteints de sclérodermie systémique ?
Les troubles du sommeil dans la sclérodermie : rôle de l'atteinte gastro-intestinale et du prurit.
La combinaison Ambrisentan et Tadalafil dans l’HTAP associée à la sclérodermie.
En 2012 Thierry Joubert a couru 250 km en plein désert au Chili, sur 6 étapes et en auto-suffisance entre Santiago du Chili et la Paz. !!!
En 2013, il a participé au MARATHON DES SABLES en courant sous les couleurs de l'ASF, course en autosuffisance mis à part l'eau fournie tous les soirs.
Thierry JOUBERT (FRA - D458)
"Un homme sans générosité est un arbre sans fruits"
Merci d'avance de votre soutien à son engagement à nos côtés !
Avec plus de 1000 médecins et 250 patients, venus du monde entier, les deux congrès médical et malades se sont très bien déroulés.
Ci-dessous :
- le programme détaillé du congrès, des ateliers pratiques et des communications médicales là
Compte tenu que les exposés étaient en traduction simultanée en français, espagnol et italien, nous avons pu avoir accès à toutes les informations ainsi qu'aux ateliers pratiques, très variés et interessants.
ORPHANET
Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
Pour cela, parmi un ensemble de services gratuits, Orphanet publie régulièrement des rapports de synthèse appelés "LES CAHIERS D'ORPHANET".
Parmi ceux-ci, en juillet 2012, un document exceptionnel, dans la série Politique de Santé :
Le congrès mondial de Madrid a été une belle réussite : côté médecins, plus de 1100 sont venus écouter parler, partager leur expérience, échanger avec leurs pairs sur la sclérodermie !! Ils étaient de toutes spécialités...
Côté Patients, 29 nationalités étaient présentes,
"Les Foulées de l'Inverse" se déroulent chaque année en Octobre à Simandres dans le Rhône (69).
Cette manifestation originale organisée par une association de passionnés de course à pieds existe depuis près de 10 ans. Trois courses pédestres sont ouvertes à tous les athlètes licenciés ou non licenciés possédant un certificat médical daté de moins d'un an de non contre indication à la course à pied ou athlétisme en compétition.
L'objectif de ces courses est de participer à la récolte de fonds pour la recherche médicale sur les maladies orphelines.
Le 1er congrès Patients Sclérodermiques international a eu lieu du 11 au 13 février 2010, organisé par la FESCA (Fédération Européenne des Associations de Patients Sclérodermiques) en parralèle avec le 1er Congrès International Médical sur la Sclérodermie.
…Plus de 1350 inscrits dont 120 patients pour la 1ère rencontre.
Les spécialistes intervenants, de réputation internationale, étaient présents et ont abordé les sujets particuliers à la Sclérodermie.