Une adhérente nous fait partager sa manière de réchauffer ses pieds rapidement. Merci à elle de partager cette astuce (lien vers le site en cliquant ici).
« Ces chaussons bouillotte m’aident beaucoup pour le Raynaud sur les pieds ! C’est la seule alternative que j’ai trouvée à la maison pour les réchauffer ultra rapidement »
Marion
Je m’appelle Karine, j’ai 45 ans, je suis diagnostiquée avec une sclérodermie systémique limitée depuis juillet 2020, soit 5 ans. Je suis mariée, j’ai 4 enfants. J’avoue qu’il me faut du courage pour écrire ce témoignage. J’espère simplement qu’il pourra être utile.
J’ai eu beaucoup de chance pour le diagnostic, pas d’errance, car mon médecin généraliste s’est montré très consciencieux face aux symptômes que je lui rapportais et m’a prescrit des examens. La découverte de la maladie s’est faite en plusieurs étapes, par paliers. Chaque palier apportait un nouveau questionnement. Les résultats de la prise de sang, de nouveaux examens et ainsi de suite. Jusqu’à un résultat final, un diagnostic. C’est une préparation, on voit bien que quelque chose ne va pas, on se prépare, mais de là à ça ?
Au départ, il a été question de lupus. Bon. Ensuite d’un syndrome de Sharp ? Jamais entendu parler ! Je ne connaissais rien aux maladies rares, je n’avais jamais entendu parler de maladies systémiques. Je n’allais jamais chez le médecin. Là, il a fallu que j’aie vraiment mal et que je ne puisse plus me servir de mes mains le matin. Je partais de la maison à 7 heures, il fallait que je sois opérationnelle !
J’ai reçu les résultats de la prise de sang la veille du premier confinement, le diagnostic final à l’issue du confinement. Perdue, c’est vraiment le premier mot qui me vient à l’esprit. L’atmosphère irréelle du confinement a certainement rajouté un trouble en moi. D’autant plus que les services de soins étaient fermés, à l’arrêt. J’ai repris ma vie, ni plus ni moins, le travail en septembre, la vie courante, de plus en plus difficile.
J’avais besoin d’échanger, de comprendre ma maladie. J’ai ressenti à ce moment un manque, une solitude, je ne savais vraiment plus quoi faire, à qui m’adresser. La douleur, la fatigue… J’avais besoin de pairs, d’entendre les histoires des personnes : le soutien d’une communauté, comme moi, qui me sentais désormais tellement à part.
Les jours ont passé de plus en plus difficiles, j’ai cherché toute seule par moi-même. J’ai trouvé l’ASF.
Une porte s’est ouverte ; j’y ai trouvé soutien, chaleur, bienveillance, amitié ; et des infos,
précises, claires, sûres à propos de la maladie, des dispositifs ; des personnes qui donnent de leur temps, de leur gentillesse.
A partir de là j’ai compris beaucoup de choses, j’ai commencé à bâtir mon propre parcours de soin selon mes besoins du moment. Je suis tombée ou plutôt je me suis écroulée, j’ai arrêté de travailler pour un temps. Le temps de me reposer, de poser les choses, de faire une pause. Se construire autrement, avec la maladie, donc la connaître, se soigner.
J’ai trouvé mes propres ressources, ce qui me fait du bien. Aujourd’hui j’ai construit un nouvel équilibre, mais cet équilibre je ne l’ai pas construit seule ; avec humilité je dois beaucoup à mes proches, à l’ASF et à certains personnels soignants.
En fait, j’en ai plusieurs :
Chacun est unique, mais en rejoignant le collectif des associations de malades, nous ne sommes plus si rares que cela et notre voix porte.
Karine, mars 2025
Cette étude, en cours en 2025, est destinée aux adultes atteints de sclérodermie systémique, pour évaluer l’efficacité d’un nouveau médicament dans l’atteinte pulmonaire interstitielle.
Lorsque la sclérodermie est entrée dans ma vie, ce fut une rencontre brutale, douloureuse, une épreuve que je n’avais jamais imaginée. J’ai tout de suite compris que ce ne serait pas un combat facile. Entre les souffrances physiques et les transformations visibles sur mon corps, chaque jour était un défi. Mais ce qui m’a le plus marquée, c’est le regard des autres, surtout au sein de ma communauté d’origine malienne.
Dans ma culture, cette maladie est souvent mal comprise. On l’associe à la sorcellerie, à une punition pour une faute que l’on aurait commise. Des croyances injustes, cruelles, qui poussent tant de personnes à vivre cachées, terrifiées à l’idée d’être jugées, rejetées. Beaucoup préfèrent souffrir en silence plutôt que d’affronter les murmures et les regards lourds de préjugés.
C’est à ce moment-là que j’ai pris une décision qui allait changer ma vie, rendre ma maladie publique. Partager mon histoire a été l’une des décisions les plus difficiles que j’aie jamais prise. Mais j’ai foncé. J’ai écrit. J’ai écrit pour extérioriser ma douleur, pour mettre des mots sur mes émotions, pour sensibiliser, pour réveiller les consciences. J’ai écrit pour toutes celles et ceux qui, comme moi, vivent avec la sclérodermie dans le silence et l’isolement.
Petit à petit, une communauté s’est formée. Beaucoup m’ont écrit, se sont confiés. Nombreux sont ceux qui se focalisent sur leur dépigmentation, sur les signes visibles de la maladie, mettant toute leur énergie à essayer de cacher ce que la sclérodermie a changé en eux, simplement pour éviter d’être jugés. En osant parler, en assumant ma déformation et ma dépigmentation, j’ai compris que je pouvais aider les autres à s’accepter aussi.
Alors, j’ai voulu aller plus loin. J’ai commencé à partager des vidéos de mon quotidien : mes séances de kinésithérapie, mes courses, mes moments en cuisine… Mais aussi mes instants où je prends soin de moi, je me maquille, j’attache mon turban, je choisis ma tenue du jour. Parce que la maladie ne doit pas m’empêcher d’aimer la mode, de me sentir belle, de m’exprimer à travers mon style. Ces vidéos sont devenues un espace d’échange, de bienveillance et de motivation. Elles permettent à d’autres malades de se reconnaître, de se sentir moins seuls et, parfois même, de retrouver un peu d’espoir. À travers ces instants de vie, je veux prouver qu’il est possible d’exister pleinement, même avec une maladie comme la sclérodermie.
Avec le temps, ma communauté s’est agrandie et j’ai fini par ouvrir un compte Instagram. Ce nouvel espace me permet de partager encore plus de contenus, d’échanger avec encore plus de monde, et d’inspirer ceux qui, comme moi, veulent reprendre confiance en eux malgré la maladie.
J’ai aussi eu la chance de croiser la route de l’ASF via sa déléguée régionale Chantal, une personne précieuse qui m’aide à mieux comprendre et répondre aux besoins de ma communauté. Parfois, il est difficile de conseiller des personnes en détresse à travers un écran, mais elle m’éclaire énormément.
Mon objectif est clair : briser le silence, pousser les personnes atteintes de sclérodermie à assumer leur maladie, à comprendre qu’elles ont de la valeur. Être malade n’est pas un choix. Mais décider de se battre et de laisser les préjugés derrière soi, c’est la plus belle décision que l’on puisse prendre.
Mon rêve ? Qu’un jour, on arrête de penser qu’une personne malade ne compte plus dans la société. Parce que nous avons autant de valeur que n’importe qui.
Sira
,Je m’appelle Corinne et c’est après 2 ans d’errance dans la maladie que mon médecin interniste m’a annoncé en 2016 que c’est bien une sclérodermie. Je suis en fauteuil roulant depuis 2011 (staphylocoque lors de la dernière opération). Comme beaucoup d’entre nous, je suis très souvent fatiguée avec trop de douleurs articulaires, musculaires, tendineuses et aussi des difficultés à utiliser mes mains.
Depuis le mois de juin, ma rhumatologue m’a conseillé de faire de l’ergothérapie afin de garder la mobilité des mains. Heureusement que je suis vraiment bien entourée par ma famille. Surtout par ma compagne France qui me pousse à surmonter mes douleurs et de ne pas rester au lit toute la journée. C’est alors que Sylvie (la fille de France) me suggère de faire du crochet. Pourquoi pas ? En recherchant quoi crocheter, je tombe sur un tournesol réalisé au crochet. Malgré la rigidité de mes mains et les douleurs qui commencent à diminuer depuis des bains d’huile de paraffine 1 fois par semaine avec l’ergothérapeute, j’ai cherché des informations.
Connaissant les points de base du crochet, avec Sylvie, nous commençons à faire quelques tournesols. Pourquoi des tournesols ? Puisque c’est le symbole de l’ASF. Nous en offrons lors des repas de l’amitié aux membres présents. Tous ont été impressionnés par cette réalisation sachant les difficultés de mobilité des mains. Pourquoi ne pas en faire d’avantage et ne pas en vendre lors de l’assemblée générale de Biarritz ? Et en vendre comme dons. Et c’est ainsi que le quartet s’est lancé, Sylvie, Coco, France et Myriam (créatrice des Sels Fous du Roussillon).
Nous partageons toutes les 4 les différentes tâches pour la réalisation de différentes pièces. Nous avons commencé à réaliser des petites tasses à café, utiles pour les couturières comme pique-aiguilles. C’est ensuite que notre imagination a fusé. Nous ne pouvons pas aider la recherche financièrement, mais à 4 nous pouvons réaliser des petits sujets comme des porte-clés, tournesols, cœurs, smileys, bonbons… et les vendre afin de récolter de l’argent et offrir tous ces dons à l’association ASF pour avancer dans la recherche médicale.
Nous continuerons à crocheter pour l’ASF car cela nous tient beaucoup à cœur, en particulier pour Martine Torrent qui est notre déléguée régionale, qui est à l’écoute et qui fait tellement de choses pour nous les malades, mais également pour les aidants.
Merci
Corinne Brouet
Retenez dès à présent cette date qui nous permettra de nous retrouver dans un site idyllique !
Bénévole de l’ADV, Laurence MICHALAK tiendra le stand de l’association lors de notre congrès.
Egalement sclérodermique, elle connaît parfaitement les handicaps pour tenir un livre et pourra vous faire bénéficier de son expérience. N’hésitez pas à aller à sa rencontre.
Inscriptions au golf :
02 37 29 17 33
golfduperche@wanadoo.fr
Accueil au golf à partir de 8 heures
Briefing et placement sur les départs : 8h.30
Départ en shot gun à 9 heures
Déjeuner à 14 heures : tajine poulet + dessert Chantilly cerises
Green fee + repas = 62€ payable au golf à votre arrivée. (22€ le repas pour les membres)
Droit de jeu : chèque de 40€ minimum à l’ordre de ASF (Association des Sclérodermiques de France) à remettre à votre arrivée. Ce chèque vous donne droit à un reçu fiscal pour déduction de vos impôts (66%). L’argent va intégralement à la recherche.
Lots aux 1er prix brut et net (mixte) et aux gagnants des concours de drive (homme et femme) et du concours d’approche (mixte).
Et lots en « give and take »
Quelle est cette maladie ?
La sclérodermie, maladie de « la peau dure » est une maladie auto-immune qui bouche tous les petits vaisseaux. La peau et tous les organes (sauf le cerveau) peuvent être atteints et fonctionnent mal. A cela s’ajoute une immense fatigue, une hypersensibilité au froid et des douleurs permanentes.
C’est une maladie dite « orpheline » moins d’un sujet/2000, mais qui touche quand même 20.000 patients en France. Depuis 40 ans l’Association des Sclérodermiques de France : www.association-sclerodermie.fr, reconnue d’utilité publique, se bat contre cette maladie. L‘ASF informe malades et médecins, brise la solitude, et surtout, organise des levées de fonds pour financer la recherche médicale.
Suivez les aventures 2025 des THE SWAMP GIRLS, la Team qui réalise des actions et des défis sportifs au bénéfices de trois associations, dont l’ASF.
Prochain défi le samedi 7 juin 2025 : La TransJu’Trail
Trail de 42 km dans les magnifiques montagnes du Jura et plus de 2000 mètres de dénivelés positifs (passage au second plus haut sommet du Jura avec vue sur le lac Léman et la chaîne du Mont-Blanc).
Si vous souhaitez y participer, inscriptions : https://www.latransju.com/evenements/la-transju-trail/epreuves/trail-42-km/https://www.latransju.com/evenements/la-transju-trail/epreuves/trail-42-km/
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares BFC, en partenariat avec le Centre de Référence Maladies Rares des maladies auto-immunes et auto- inflammatoires systémiques rares de l’adulte (filière FAI²R ) et le Centre de Compétence Maladies Rares des maladies vasculaires du foie (filière FILFOIE) du CHU de Dijon, ainsi que l’association France Vascularites, vous propose de réserver votre soirée du jeudi 05 juin 2025 pour venir assister à la pièce de théâtre Hépatik Girl à partir de 19h15 au Darcy Comédie à Dijon. La représentation sera suivie d’un cocktail dinatoire.
Claire veut acheter un appartement alors que dans son corps, trois maladies chroniques ont élu domicile. La vie est une fête ! Elle doit prouver aux assurances qu’elle est en pleine forme, ne tombera pas malade et ne mourra jamais. Elle revisite son parcours médical épique à travers de multiples personnages, enquête pour trouver un élément déclencheur, slame, danse et raconte avec humour sa métamorphose en super-héroïne : Hépatik Girl. Et si les désordres de son corps étaient en lien avec la dégradation de l’environnement ? Heureusement, les racines des arbres soulèvent toujours le béton. Une histoire vraie, drôle et optimiste !
La bande annonce ici : HÉPATIK GIRL – Une épopée auto-immune [Bande-Annonce Officielle] Théâtre des Béliers & Tournée 2025
Cette pièce pourra intéresser toutes les personnes porteuses d’une maladie rare, mais aussi leur entourage et le Grand Public (à partir de 12 ans).
L’inscription est gratuite mais obligatoire via le lien : https://framaforms.org/inscription-piece-de-theatre-hepatik-girl-jeudi-05-juin-2025-1739260723
N’hésitez pas à venir nombreux, et à diffuser cette information très largement autour de vous !
