J’ai été invitée à participer en tant que patiente à une réunion initiée par le CHU de Nantes sur le thème de la fibrose pulmonaire. Cette réunion s’est tenue à La Baule le 14 novembre 2025.

C’est le président de l’Association Fibrose Pulmonaire France (AFPF), Monsieur Michel Fourrier lui-même atteint de fibrose qui nous a accueillis. Il nous a présenté en les détaillant les buts et objectifs de cette association. Il y a de grandes similitudes avec ceux de L’ASF : actions auprès des malades et des aidants, lien avec le milieu médical, recherche de fonds pour financer la recherche, bulletins d’information sur les études cliniques, mise en place de soutien psychologique…

C’est ensuite Ludovic Tessier, (secrétaire de l’AFPF) qui a pris la parole. Atteint d’une forme héréditaire de FPI (fibrose pulmonaire idiopathique), il a été greffé des deux poumons à l’âge de 29 ans. Depuis il a pu reprendre son travail, le sport et une vie quasi-normale.

Il a insisté sur l’importance du don d’organes, acte de générosité et de fraternité.

Coordonnées de l’association : contact@asso-fpf.com

La deuxième partie de cette présentation portait sur les études cliniques en cours. C’est le Dr Antoine MOUI qui est intervenu sur ce point.

Il a d’abord défini cette atteinte des poumons qui se manifeste par un essoufflement progressif à l’effort puis au repos, une toux sèche ainsi qu’une grande fatigue. C’est une maladie rare qui touche 5 000 à 6 000 personnes en France. Deux formes principales sont distinguées :

• la FPI, fibrose pulmonaire idiopathique due le plus souvent à des antécédents de tabagisme ou familiaux, à des problèmes génétiques, et à l’âge et qui atteint plus souvent les hommes.
• la FPP, fibrose pulmonaire progressive souvent conséquence d’une maladie auto immune comme la sclérodermie systémique, le lupus… Dans ce cas, elle peut entraîner entre autres un cancer du poumon, une sarcoïdose.

Actuellement, il existe deux médicaments qui ralentissent l’aggravation de la maladie, parlez-en à votre médecin. Ces médicaments anti-fibrosants sont parfois mal supportés et provoquent de sévères diarrhées.

Une nouvelle molécule est en phase 3 des Etudes Cliniques c’est-à-dire qu’elle est testée sur un nombre important de patients avant l’autorisation de mise sur le marché. Il s’agit du Nerandomilast testé sur 1 177 patients atteints de FPI et de 1 176 patients atteints de FPP. Les patients déjà sous anti-fibrosants continuent leur traitement. L’étude est randomisée, certains patients recevant un placebo.

Les résultats de cette étude sont les suivants :

• ralentissement du déclin de la fonction pulmonaire tant pour les FPI que pour les FPP
• bonne tolérance générale, la diarrhée restant le principal effet indésirable mais ne provoquant pas d’arrêt du traitement.
• impact significatif sur les exacerbations et la mortalité uniquement pour les FPP.

C’est donc une nouvelle option thérapeutique intéressante pour les patients ne supportant pas l’OFEV ou l’ESBRIET ou en complément de ces 2 anti-fibrosants.

C’est ensuite le Dr Ménigoz qui a présenté des mesures pour prendre soin de soi.

Vaccinations recommandées : grippe, Covid, pneumocoque, zona et VRS (bronchiolite).

La nécessité pour les patients sous oxygène de bien s’alimenter. Repas fractionnés, repas froids en cas de nausées. La dénutrition favorise la progression de la maladie et la fonte musculaire, il est important d’avoir des repas riches et équilibrés.

Les précautions à prendre en cas d’utilisation de l’oxygène : utilisation de linge de lit en coton, ne pas se graisser les lèvres, ne pas utiliser de parfum, avoir un extincteur à portée de main et des détecteurs d’incendie.

L’importance d’une activité physique régulière, adaptée y compris pour les patients sous oxygène.

Après une courte pause, le Dr Dirou, M Habeau et une représentante d’Air pays de Loire ont évoqué les risques provenant de l’environnement intérieur et extérieur.

La pollution intérieure est de loin la plus importante : solvants, produits d’entretien, eau de javel, vernis, peintures, colles, moisissures, VMC mal entretenues et même les plantes vertes. Les plantes les mieux tolérées sont les cactées et les succulentes. Les plantes dites « assainissantes ou dépolluantes » ne le sont pas en fait. Ne garder que quelques plantes vertes et veiller à ce qu’il n’y ait pas de moisissures à la surface de la terre. Préférer le vinaigre blanc à tout autre produit d’entretien pour la maison.

Monsieur Habeau est chargé par les pneumologues du CHU de Nantes d’évaluer les risques dans les logements de patients et de proposer des solutions pour les réduire ou les éliminer.

Sortir même en cas de pollution extérieure car cette pollution extérieure est toujours inférieure à celle de nos logements. Air Pays de Loire publie chaque jour l’indice de la pollution par certains allergènes, publication accessible à tous. Des organismes ont la même fonction dans les autres régions.

La réunion se termine par un temps d’échange libre entre les intervenants et les patients. Les sujets traités étaient variés. Nous sommes invités à faire à nos pneumologues des propositions de thèmes à traiter pour la prochaine réunion en 2026.

Françoise Le Claire, correspondante locale de l’ASF pour le Morbihan.