Entrées par Admin

Ateliers ETP proposés par vos hôpitaux

Tout au long de l’année, vos services hospitaliers vous proposent de participer à différents ateliers sur les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) permet d’acquérir des connaissances et compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie. Les ateliers sont constitués en groupes […]

Rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares, de février à novembre 2026

En 2025, l’Alliance maladies rares a organisé 12 rencontres régionales et se réjouit d’avoir pu rencontrer et échanger avec plus de 700 personnes concernées par les maladies rares. Pour 2026, l’Alliance maladies rares continue sa démarche en organisant 14 rencontres régionales pour identifier vos besoins et répondre à vos questions. Un professionnel de santé interviendra […]

Journée patients du 5 décembre 2025 au CHU de Montpellier

Le service de Rhumatologie du CHU de Montpellier organise depuis quelques années une journée d’information pour les patients atteints de Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares et Rhumatismes inflammatoires. Les associations de patients dont l’ASF ont été invitées à participer à la préparation de cette journée et à tenir un stand au cours de la pause de […]

CR des JOURNEES DES ASSOCIATIONS DE MALADIES RARES du 29.09 au 02.10 au CHRU de Nancy

La plateforme LARA (Lorraine Affections Rares – Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Est portée par le Centre Hospitalier Régional Universitaire de Nancy) a organisé les Journées des associations de maladies rares qui se sont déroulées du 29 septembre au 2 octobre dans différents secteurs hospitaliers de Nancy. La journée du 29 septembre, de 10 h […]

Remise collecte de Groupama Auxerre au profit de l’ASF

Le jeudi 11 septembre, l’ASF a été chaleureusement invitée pour un cocktail déjeunatoire avec l’équipe de la Fondation Groupama d’Auxerre.  Au cours de ce cocktail s’est déroulée la remise officielle, en présence des membres de la Fédération de l’Yonne et de la Direction en région, de la somme récoltée lors de l’apéro concert caritatif du […]

Journée du CRMR RESO de STRASBOURG le 26 septembre

Le 26 septembre 2025, de 9 h à 17 h, s’est tenue la journée scientifique du CRMR RESO au Forum de la faculté de médecine de Strasbourg. Il s’agit d’un séminaire scientifique et/ou clinique organisé soit par le centre coordinateur (Strasbourg) ou constitutif (Bordeaux) du RESO (Centre de Référence des maladies auto-immunes systémiques rares Est […]

Mon carnet de suivi

La commission association de la FAI²R, dont l’ASF fait partie, propose aux patients un outil concret qui leur permette d’aborder leurs consultations médicales avec plus de sérénité et d’efficacité. L’idée de départ était de donner aux patients les moyens de mieux préparer leurs rendez-vous, afin qu’ils puissent exprimer plus facilement leurs besoins, poser leurs questions et participer activement aux décisions qui concernent leur […]