Entrées par Admin

Ateliers ETP proposés par vos hôpitaux

6 novembre 2025 dans , , , /par

Tout au long de l’année, vos services hospitaliers vous proposent de participer à différents ateliers sur les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) permet d’acquérir des connaissances et compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie. Les ateliers sont constitués en groupes […]

Rencontre et marche Maladies Rares à Paris (Novembre et décembre 2025)

6 novembre 2025 dans , , /par

> Vendredi 21 novembre de 14h à 19h Si vous souhaitez découvrir l’organisation des soins et les ressources existant pour l’ensemble des maladies rares, n’hésitez pas à participer à cette rencontre. Il y sera question des plans maladies rares, des plaidoyers des associations. Cette année, un professionnel de santé interviendra afin de mettre en avant […]

Témoignage de Sylvie

30 octobre 2025 dans , /par

Je m’appelle Sylvie j’ai 61 ans, je suis atteinte d’une sclérodermie systémique limitée depuis 10 ans ainsi que d’une fibromyalgie et d’une sarcoïdose chronique. Lorsque l’on m’a dit que j’étais malade, qu’on m’a donné le statut d’handicapée et qu’on m’a mise en invalidité, j’ai arrêté de vivre : “non je ne peux pas faire ceci […]

Accédez aux Webconférences et aux Réunions organisées par nos partenaires et les revoir

7 octobre 2025 dans , , /par

Cet espace vous permet d’accéder directement aux Webconférences et conférences organisées par nos partenaires, présentant un intérêt particulier pour la sclérodermie. Webconférences ou Conférences annoncées Aucune conférence annoncée pour l’instant Webconférences à voir ou à revoir Webconférence ” LA VACCINATION” – CHU de RENNES le 6 octobre 2025 Pour revoir la Webconférence, cliquez ici ; […]

Rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares, de mars à novembre 2025

4 septembre 2025 dans , , /par

L’Alliance maladies rares et ses bénévoles vont organiser 12 rencontres en région. Ces rencontres permettent de présenter l’Alliance, ses missions, ses combats. L’accès au diagnostic, aux soins, aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement collectif au sein de l’Alliance et des associations seront abordés. Ce sera l’occasion de s’informer et de […]

Activités coordonnées entre le CHIC et l’ASF

5 août 2025 dans , , /par

Prochaine action prévue : L’ASF est conviée à la Rencontre des Associations au CHIC de QUIMPER/CORNOUAILLE, le mardi 9 septembre 2025, pour échanger avec les autres associations sur les éventuelles manifestations que nous pourrions faire au sein de l’établissement hospitalier. Valérie L’HARIDON, Correspondante Locale du FINISTERE, sera présente à l’événement Projet des usagers du CHIC […]

Témoignage de Karine

3 juillet 2025 dans , /par

Je m’appelle Karine, j’ai 45 ans, je suis diagnostiquée avec une sclérodermie systémique limitée depuis juillet 2020, soit 5 ans. Je suis mariée, j’ai 4 enfants. J’avoue qu’il me faut du courage pour écrire ce témoignage. J’espère simplement qu’il pourra être utile. Un diagnostic plutôt rapide J’ai eu beaucoup de chance pour le diagnostic, pas […]