Entrées par Admin

Journée internationale des Maladies Rares en février et mars 2025

23 février 2025 dans , , /par

Tous solidaires avec 3 millions de Français 30 millions d’Européens touchés par une maladie rare. Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l’occasion d’accroître la visibilité des maladies rares et de soutenir ceux qui sont touchés […]

15 mai 2025 : Compétition caritative au golf d’Augerville

17 février 2025 dans , , /par

Le compte-rendu de la journée est disponible ici. Compétition caritative pour lever des fonds pour la recherche médicale sur la sclérodermie, le 15 mai 2025 au Golf du Domaine d’AUGERVILLE – Place du Château – 45330 AUGERVILLE LA RIVIERE Inscriptions au golf : +33 238 321 207 – contact@chateau-augerville.com Arrivée au golf dès 8 heures. […]

Compte-rendu de la conférence sur la sclérodermie à Blaye

12 février 2025 dans , /par

Conférence sur la sclérodermie organisée par le Rotary Club de BLAYE (Aquitaine) Le samedi 25 janvier 2025, une conférence sur la Sclérodermie a eu lieu à Blaye. Françoise Serveau, adhérente de l’ASF et membre du Rotary Club, est à l’origine de cet événement et a géré l’organisation. Une quarantaine de personnes étaient présentes, parmi elles […]

Retour sur la rencontre Alliance maladies rares à Limoges le 6/12/24

8 février 2025 dans , , /par

Martine JARLAN, présidente de l’ASF, accompagnée de Annie FRUGIER, correspondante ASF, ont assisté à cette rencontre. Présentation de l’Alliance Maladies Rares, ses missions : Elle est le porte-voix de 3 millions de personnes concernées par les maladies rares Elle co-construit des plans, défend des lois et siège dans de nombreuses instances de santé Elle soutient et […]

Ateliers ETP proposés par vos hôpitaux

30 janvier 2025 dans , , /par

Tout au long de l’année, vos services hospitaliers vous proposent de participer à différents ateliers sur les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) permet d’acquérir des connaissances et compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie. Les ateliers sont constitués en groupes […]

Rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares, de mars à novembre 2025

12 janvier 2025 dans , , /par

L’Alliance maladies rares et ses bénévoles vont organiser 12 rencontres en région. Ces rencontres permettent de présenter l’Alliance, ses missions, ses combats. L’accès au diagnostic, aux soins, aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement collectif au sein de l’Alliance et des associations seront abordés. Ce sera l’occasion de s’informer et de […]

17 janvier 2025 – 8è Journée MATHEC

7 janvier 2025 dans , /par

de 9h -17h au CRMR Saint-Louis, Filière FAI2R Qu’est-ce que Mathec ? MATHEC « Maladies auto-immunes et thérapie cellulaire » est un réseau associatif rassemblant médecins, pharmaciens, personnels paramédicaux, biologistes, chercheurs et patients. Ensemble, ils travaillent au développement de la greffe de cellules souches et des thérapies cellulaires innovantes pour améliorer la prise en charge des patients […]

LES JOURNEES DERMATOLGIQUES DE PARIS – 3 au 7 décembre 2024

6 janvier 2025 dans , , /par

L’ASF était présente Chaque année, la Société Française de Dermatologie (SFD) organise le plus grand congrès francophone de Dermatologie. Celui-ci se déroule au début du mois de décembre, au Palais des Congrès de Paris, durant 5 journées, et réunit plus de 5 000 participants dont près d’un tiers de francophones étrangers (médecins dermatologues libéraux et […]