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Rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares, de mars à novembre 2025

L’Alliance maladies rares et ses bénévoles vont organiser 12 rencontres en région. Ces rencontres permettent de présenter l’Alliance, ses missions, ses combats. L’accès au diagnostic, aux soins, aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement collectif au sein de l’Alliance et des associations seront abordés. Ce sera l’occasion de s’informer et de […]

Activités coordonnées entre le CHIC et l’ASF

Prochaine action prévue : L’ASF est conviée à la Rencontre des Associations au CHIC de QUIMPER/CORNOUAILLE, le mardi 9 septembre 2025, pour échanger avec les autres associations sur les éventuelles manifestations que nous pourrions faire au sein de l’établissement hospitalier. Valérie L’HARIDON, Correspondante Locale du FINISTERE, sera présente à l’événement Projet des usagers du CHIC […]

Témoignage de Karine

Je m’appelle Karine, j’ai 45 ans, je suis diagnostiquée avec une sclérodermie systémique limitée depuis juillet 2020, soit 5 ans. Je suis mariée, j’ai 4 enfants. J’avoue qu’il me faut du courage pour écrire ce témoignage. J’espère simplement qu’il pourra être utile. Un diagnostic plutôt rapide J’ai eu beaucoup de chance pour le diagnostic, pas […]

Naissance du quartet des crocheteuses !

,Je m’appelle Corinne et c’est après 2 ans d’errance dans la maladie que mon médecin interniste m’a annoncé en 2016 que c’est bien une sclérodermie. Je suis en fauteuil roulant depuis 2011 (staphylocoque lors de la dernière opération). Comme beaucoup d’entre nous, je suis très souvent fatiguée avec trop de douleurs articulaires, musculaires, tendineuses et […]

Congrès National et AG de l’ASF les 4 & 5 avril 2025 à Biarritz

Retenez dès à présent cette date qui nous permettra de nous retrouver dans un site idyllique ! L’Association des Donneurs de Voix sera présente lors de notre congrès ! Bénévole de l’ADV, Laurence MICHALAK tiendra le stand de l’association lors de notre congrès. Egalement sclérodermique, elle connaît parfaitement les handicaps pour tenir un livre et […]

5 juin 2025 : Compétition caritative au Golf du Perche

Golfeuses, golfeurs, inscrivez vous à la compétition caritative pour lever des fonds pour la recherche médicale sur la sclérodermie, maladie orpheline, au golf du Perche – 28400 Souancé-au-Perche Inscriptions au golf : 02 37 29 17 33 golfduperche@wanadoo.fr Jeudi 5 Juin 2025 Accueil au golf à partir de 8 heures Briefing et placement sur les départs : […]

Aventures 2025 des SWAMP GIRLS, soutiens de l’ASF

Suivez les aventures 2025 des THE SWAMP GIRLS, la Team qui réalise des actions et des défis sportifs au bénéfices de trois associations, dont l’ASF. Instagram : @theswampgirlsso Facebook : @theswampgirls LinkedIn : The Swamp Girls In Raid Prochain défi le samedi 7 juin 2025 : La TransJu’Trail Trail de 42 km dans les magnifiques montagnes du Jura et […]