Je m’appelle Sylvie j’ai 61 ans, je suis atteinte d’une sclérodermie systémique limitée depuis 10 ans ainsi que d’une fibromyalgie et d’une sarcoïdose chronique. Lorsque l’on m’a dit que j’étais malade, qu’on m’a donné le statut d’handicapée et qu’on m’a mise en invalidité, j’ai arrêté de vivre : “non je ne peux pas faire ceci […]

Je m’appelle Karine, j’ai 45 ans, je suis diagnostiquée avec une sclérodermie systémique limitée depuis juillet 2020, soit 5 ans. Je suis mariée, j’ai 4 enfants. J’avoue qu’il me faut du courage pour écrire ce témoignage. J’espère simplement qu’il pourra être utile. Un diagnostic plutôt rapide J’ai eu beaucoup de chance pour le diagnostic, pas […]

Lorsque la sclérodermie est entrée dans ma vie, ce fut une rencontre brutale, douloureuse, une épreuve que je n’avais jamais imaginée. J’ai tout de suite compris que ce ne serait pas un combat facile. Entre les souffrances physiques et les transformations visibles sur mon corps, chaque jour était un défi. Mais ce qui m’a le […]