Entrées par Admin

CR des JOURNEES DES ASSOCIATIONS DE MALADIES RARES du 29.09 au 02.10 au CHRU de Nancy

11 janvier 2026 dans , /par

La plateforme LARA (Lorraine Affections Rares – Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Est portée par le Centre Hospitalier Régional Universitaire de Nancy) a organisé les Journées des associations de maladies rares qui se sont déroulées du 29 septembre au 2 octobre dans différents secteurs hospitaliers de Nancy. La journée du 29 septembre, de 10 h […]

Remise collecte de Groupama Auxerre au profit de l’ASF

23 décembre 2025 dans , , /par

Le jeudi 11 septembre, l’ASF a été chaleureusement invitée pour un cocktail déjeunatoire avec l’équipe de la Fondation Groupama d’Auxerre.  Au cours de ce cocktail s’est déroulée la remise officielle, en présence des membres de la Fédération de l’Yonne et de la Direction en région, de la somme récoltée lors de l’apéro concert caritatif du […]

Journée du CRMR RESO de STRASBOURG le 26 septembre

18 décembre 2025 dans , , /par

Le 26 septembre 2025, de 9 h à 17 h, s’est tenue la journée scientifique du CRMR RESO au Forum de la faculté de médecine de Strasbourg. Il s’agit d’un séminaire scientifique et/ou clinique organisé soit par le centre coordinateur (Strasbourg) ou constitutif (Bordeaux) du RESO (Centre de Référence des maladies auto-immunes systémiques rares Est […]

Mon carnet de suivi

15 décembre 2025 dans , /par

La commission association de la FAI²R, dont l’ASF fait partie, propose aux patients un outil concret qui leur permette d’aborder leurs consultations médicales avec plus de sérénité et d’efficacité. L’idée de départ était de donner aux patients les moyens de mieux préparer leurs rendez-vous, afin qu’ils puissent exprimer plus facilement leurs besoins, poser leurs questions et participer activement aux décisions qui concernent leur […]

Hommage à Monique Lienhard

14 novembre 2025 dans /par

Nous avons appris avec tristesse le décès accidentel de Monique Lienhard. Elle fut un pilier de l’Association, investie depuis le début au sein de l’ASF. Elle a travaillé avec deux présidentes, Wladia Degorre puis Dominique Godard. D’abord déléguée régionale puis Vice-Présidente au sein du bureau jusqu’en 2014. Monique est à l’origine de l’ouverture du standard […]