Journée mondiale de la sclérodermie : prochaines dates
Retrouvez les dates et les programmes des prochaines rencontres dans le cadre de la Journée mondiale de la sclérodermie 2023 :
Journée Internationale Maladies Rares – Lille – 11 mars
Pour la JIMR, PLEMaRa, avec le soutien des Filières Maladies Rares FIMATHO, FAI²R, MHEMO, du CHU de Lille et de la région Haut-de-France, organise, le 11 mars 2023 au Nouveau Siècle de 14h à 18h, un « Village des Maladies Rares ». Le village sera ouvert à tous, composé d’associations de patients, de centres maladies rares et des Filières qui vous proposeront des activités gratuites pour toute la famille (artistiques, culinaires… détails à retrouver ci dessous) . Ces activités sont destinées à sensibiliser les participants aux problématiques des maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.
Vous pourrez également découvrir l’exposition photo “l’Odyssée artistique des enfants” proposée par la filière de santé ANDDI-Rares.
👉 Inscriptions gratuites à la table ronde et aux spectacles : https://forms.office.com/e/nt52iD8tD2
👉 Programme détaillé et activités proposées dans le village : cliquez ici
Prochains ateliers d’éducation thérapeutique
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un soin indissociable de la prise en charge d’une maladie chronique, un élément clé de la prise en charge globale du patient.
Une réunion d’ETP est différente d’une réunion d’information, car il ne s’agit pas simplement de délivrer des informations au patient, mais de le faire participer pour qu’il puisse acquérir de façon personnalisée des connaissances et des compétences sur sa maladie et sa prise en charge. Ainsi, le patient pourra maintenir ou améliorer sa santé, mais aussi sa qualité de vie
Tours
Programme des ateliers d’ETP de la médecine interne de Tours de septembre à décembre 2023Télécharger
Grenoble
Tous les 2 mois : Atelier spécifique Sclérodermie et Atelier Yoga
2 heures tous les 2 mois : Ateliers maladies chroniques
Alimentation et santé
Stress et santé
Les voyages, déplacements
Sexualité et santé affective
Alcool, tabac, jeux, sexe, sucre, cannabis… « Où j’en suis ? ».
Echanger autour de la maladie
Changer pour ma santé
Pause méditative
Etre acteur du maintien à domicile
Forme et bien-être : et si je bougeais ? l’activité physique
L’hypertension artérielle
Arrêter le tabac : des clés pour réussir
Droits et démarches. Comment s’y retrouver ?
Parlons peu, parlons bien avec mes soignants.
Le vécu des aidants
MRSI, 16 rue du Tour de l’Eau, 38400 ST MARTIN D’HERES
Téléphone : 04.76.24.90.34
E-mail : etp@mrsi.fr
On va courir pour l’ASF !!
23 avril 2023 : TRAIL DU LIROU, LES MATELLES (Hérault)
Courses à pied :
La transmédiévale (24 km)
La pitchoune (12 km)
La boréale/marche nordique (11,5km)
Course enfants (500 m – 1500 m – 3000 m)
L’association organisatrice, “Los Blanbeks” s’engage à verser 1 euro pour chaque inscription au profit de la recherche sur la sclérodermie.
Venez nombreux pour cet événement !
Nous aurons un stand ASF sur les lieux.
Inscriptions sur www.traildulirou.fr
Renseignements complémentaires :
Danièle Prono : 06 20 78 64 21
14 mai 2023 : MARCHE, OCHAMPS-VENNES (Doubs)
Marches solidaires : 6 km – 12 km – 18 km, organisées par “Les marcheurs du Val de Vennes”.
30 juin 2023 : GRAND DÉFI SOLIDAIRE DE L’ULTRA MARIN (Morbihan)
Course : 175 km en relais (équipe de 10 personnes), organisée par l’Association “Ultra Marin Raid Golfe du Morbihan”
Du 30 septembre au 4 octobre : RAID FEMININ – DALMATIE TROPHY 2023 (Dalmatie, Croatie)
VTT – Trail et Paddle – Trail et Swim et Canoë
Raid féminin pour soutenir 3 associations : Vivre ensemble, l’ASF et A la croisée des femmes
https://www.helloasso.com/associations/the-swamp-girls-in-raid/evenements/swamp-girls-race
https://www.facebook.com/theswampgirls
Du 9 au 14 novembre : TRE’IN GAZELLES (Maroc)
Marche solidaire dans le désert et bivouac.
Journée internationale des maladies rares : l’ASF à Tours et à Caen
La Journée Internationale des maladies rares est l’occasion de sensibiliser le grand public dans une centaine de pays à travers le monde.
Programme et informations pour l’édition 2023 en suivant ce lien
Tours
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Centre-Val de Loire, les Centres Maladies Rares du CHRU de Tours, les Associations de patients ainsi que les acteurs du champ médico-social se mobilisent pour vous informer et vous soutenir.
Le CHU de Tours organise le 28/02/2023 La Journée des Maladies Rares : Péristyle de l’Hôtel de Ville de Tours
Horaires : 10h – 16h
Christian et Dany Damon seront présents sur un stand. Venez les rencontrer.
Caen
CHU de Caen
Horaires : 13h – 17h30
Marilyne Roi sera présentz sur un stand. Venez la rencontrer.
Vaccination contre la grippe 2022-2023 : un réflexe à renforcer auprès des personnes les plus fragiles
Coup d’envoi de la campagne de vaccination contre la grippe qui cette année se déroulera de manière concomitante avec la campagne de vaccination contre le Covid-19 débutée le 3 octobre, conformément à l’avis de la Haute Autorité de Santé (HAS) du 20 septembre 2022.
Certains l’annonçaient disparue après un an d’absence à cause du Covid-19 et des mesures sanitaires strictes de contrôle de l’épidémie. Mais le printemps 2022 a signé le grand retour de la grippe avec un pic épidémique survenu exceptionnellement tard, en avril : 9 semaines d’épidémie sur tout le territoire, près d’un million de consultations et environ 7 000 hospitalisations après passage aux urgences (57 000 passages). (sources : Santé publique France, bilan préliminaire de l’épidémie de grippe 2021-2022.)
La grippe n’a donc pas disparu. Cette infection respiratoire aiguë très contagieuse reste toujours aussi imprévisible et dangereuse pour les personnes à risque : celles de 65 ans et plus, celles atteintes d’une maladie chronique ou d’une obésité sévère, ou encore les femmes enceintes. Pour ces populations, la vaccination est une arme efficace pour se protéger contre le virus de la grippe, en complément des gestes barrières dans la lutte contre tous les virus respiratoires.
Forte fièvre, fatigue intense, courbatures, maux de tête… la grippe n’est pas une maladie anodine ; elle peut même entraîner des complications graves chez les personnes fragiles. Ainsi, on estime que la grippe est responsable de 9 000 décès en moyenne par an en France2. Pourtant, ces personnes sont encore trop nombreuses à ne pas en avoir conscience.
Projet de recherche européen visant à mieux évaluer les atteintes articulaires
Pour un projet visant à mieux évaluer l’atteinte articulaire de la sclérodermie systémique, des patients intéressés par la participation à un projet de recherche européen sont recherchés. L’objectif est de d’aider à mieux cerner les préoccupations et gênes des patients en ce qui concerne l’atteinte articulaire de la sclérodermie systémique. Les patients doivent avoir une atteinte articulaire de la maladie et comprendre et parler l’anglais. Des réunions seront prévues tous les 3 à 6 mois (virtuelles). Si vous êtes intéressés, vous pouvez contacter Muriel Elhai à muriel.elhai@usz.ch
Mieux comprendre … pour mieux agir contre la maladie
L’association « Tous Chercheurs », basée sur le campus de Luminy à Marseille, a été créée il y a plus de 18 ans par des scientifiques désireux de sensibiliser différents publics au milieu de la recherche et à la démarche expérimentale en sciences.
Nous proposons notamment des stages pratiques de biologie à destination de patients et de leurs proches aidants, membres d’associations de malades, concernés par une pathologie chronique (maladies génétiques rares, maladies auto-immunes ou inflammatoires).
Ces stages permettent aux participants :
- D’acquérir, par la pratique, les bases de biologie (notamment d’acquérir le « jargon » scientifique) ;
- De comprendre certains mécanismes associés à la maladie, les problématiques de diagnostic ou de traitements ;
- De comprendre le fonctionnement de la recherche et ses difficultés (échelle de temps, difficulté de planifier les découvertes, …).
Ces stages sont aussi pour les participants une occasion de rencontrer et discuter avec des chercheurs et médecins-chercheurs spécialistes de leur pathologie.
Une formation sur la sclérodermie en 2023 ?
Nous souhaiterions proposer un stage d’une à deux journée(s) sur la sclérodermie, au printemps ou au début de l’automne 2023.
Pour savoir si ce stage répond à un besoin de la part des personnes atteintes de sclérodermie et pour adapter au mieux ce stage aux attentes des participants, nous avons rédigé un court questionnaire.
Merci d’avance pour vos réponses qui nous permettront d’être au plus près de vos besoins !
Lien vers le questionnaire :
https://forms.gle/fx3aQ9ih7GCdxx8v7
Contact pour + d’informations :
Marion MATHIEU, responsable du pôle Associations de malades (« éducation à la santé »)
marion.mathieu@touschercheurs.fr
En cas de problème juridique lié à votre santé, préférez cette ligne à une recherche en ligne.
Des juristes répondent gratuitement à vos questions en lien avec votre santé.
