Durant cette journée, et pour la 14ème année consécutive, vous pourrez d’une part, rencontrer des experts médicaux de votre maladie et obtenir ainsi les informations qui vous intéressent, et d’autre part échanger avec d’autres patients.
Rendez-vous à SAINT-PRIEST-EN-JAREZ (42055) le samedi 21 mars 2026 entre 9h et 12h
Notre déléguée régionale, Dominique THOMAS, représentera l’ASF à cette journée.
Cette année encore, l’ASF était présente pour cet événement important qui s’est tenu du 2 au 6 décembre 2025 au Palais des Congrès de Paris avec le Sénégal comme pays à l’honneur.
Nous remercions vivement le comité organisateur de la Société Française de dermatologie – SFD, de nous avoir invités.
Les associations de patients invitées sont réunies au « Village des associations » où leur est attribué à chacune un stand, auprès desquels les médecins ou représentants de laboratoires viennent chercher des informations sur l’association et son fonctionnement ainsi que sur le vécu et le ressenti des malades.
Habituellement le « Village des associations » se trouve au même étage que celui des autres exposants (laboratoires divers) et bénéficie par conséquent du passage constant des médecins vers les « stands exposants ».
Néanmoins, cette année, le comité organisateur a souhaité changer la configuration de l’exposition habituelle et, pensant bien faire a placé le « Village des associations » à l’étage supérieur, celui réservé aux « Posters » (publications médicales).
Hélas, cela n’a pas donné le résultat escompté pour les associations de patients qui déplorent une baisse du nombre de visiteurs.
En revanche, cela nous a permis de nouer des liens forts avec d’autres associations.
Notamment avec les associations placées à côté de notre stand, dont Thierry, vice-président de l’Association des Brûlés de France, qui a lancé une pétition contre un décret prévoyant de réduire leur remboursement de 100 % à 65 %. Mais aussi de l’Association Française du Vitiligo représentée par Philippe qui est un passionné d’histoire. Ou encore de l’Association Genespoir dédiée aux albinismes, avec comme représentant Bertrand qui s’est engagé au service de cette association car il est grand-père de deux enfants qui sont atteints de cette maladie.
Ces échanges fructueux nous ont confortés dans l’idée que les associations de patients et les malades chroniques ont tous beaucoup de problématiques et de besoins en commun. Par exemple : l’ETP (l’éducation thérapeutique du patient) dont chaque malade chronique devrait pouvoir bénéficier ou le bénévolat dont toutes les associations ont un grand besoin.
Néanmoins, quelques médecins dermatologues venus de France et d’autres pays, nous ont témoigné leur intérêt pour les patients sclérodermiques et pour l’association en échangeant longuement avec nous.
Nous avons une pensée pour Chantal qui participe également à ces journées mais qui n’a pu être présente pour des raisons de santé. Nous lui souhaitons un bon rétablissement.
C’est avec beaucoup de plaisir et de conviction que nous répondrons présents pour le prochain congrès des JDP et nous remercions encore une fois le comité organisateur de la SFD qui met tout en œuvre pour faire de ces journées une réussite pour tous.
Rendez-vous en décembre 2026 pour de nouvelles belles rencontres !
Céline, Nathalie et Serge
Le service de Rhumatologie du CHU de Montpellier organise depuis quelques années une journée d’information pour les patients atteints de Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares et Rhumatismes inflammatoires. Les associations de patients dont l’ASF ont été invitées à participer à la préparation de cette journée et à tenir un stand au cours de la pause de l’après-midi.
La journée s’est déroulée le 5 décembre après-midi à la nouvelle faculté de Médecine de Montpellier. Une cinquantaine de patients étaient présents dans l’auditorium ainsi que plusieurs représentants d’association de patients.
Le programme était le suivant :
– Rôle de l’Exposome dans les maladies inflammatoires chroniques : la définition de l’Exposome est la suivante : toutes les expositions environnementales auxquelles le corps est soumis depuis sa conception : générale (climat /pollution), choix de vie (alimentation/tabac) et interne (microbiote). Dans la Polyarthrite Rhumatoïde, certains auto-anticorps sont présents avant le début de la maladie et leur production stimulée par l’exposition au tabac et à la pollution. 70 % des cellules immunitaires sont dans l’intestin et ainsi certains aliments peuvent modifier la flore intestinale et provoquer l’inflammation. L’environnement psycho-social a aussi son importance dans ces maladies.
– L’alimentation : Il existe de nombreux régimes dit « anti-inflammatoires » mais les résultats sont insuffisamment documentés actuellement. Il est recommandé de faire des essais et observer les effets avant de supprimer complètement des aliments tel que le gluten ou les produits laitiers. Une alimentation de type « méditerranéen » est recommandée.
– Epargne cortisonique :
Les glucocorticoïdes ont une forte activité anti-inflammatoire et antalgique et agissent rapidement. Cependant, on observe des problèmes de tolérance à court-terme comme l’insomnie, l’irritabilité, tachycardie et hypertension. A long terme, il y a un risque infectieux, métabolique et cardio-vasculaire. Il existe une dépendance à ce traitement et le sevrage doit être lent, progressif et adapté à la situation de chaque patient. Toutefois, certaines maladies imposent le maintien d’une dose minimale.
– La vaccination : revue des nouveautés comme le vaccin contre la Zona (à partie de 65 ans) ou le nouveau vaccin contre le Pneumocoque. Il est recommandé à l’entourage proche des patients de se faire vacciner contre la grippe, le Covid….
– les CART-T cells : témoignage vidéo d’une patiente atteinte d’un Lupus qui a été traitée par cette nouvelle thérapie.
La journée s’est terminée par des ateliers en petits groupes sur les thèmes suivants : Psychologie : comment trouver les ressources pour la mise en place du changement, la sexualité et la santé au travail.
Isabelle Escande
La plateforme LARA (Lorraine Affections Rares – Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Est portée par le Centre Hospitalier Régional Universitaire de Nancy) a organisé les Journées des associations de maladies rares qui se sont déroulées du 29 septembre au 2 octobre dans différents secteurs hospitaliers de Nancy.
La journée du 29 septembre, de 10 h à 16 h, fût la journée consacrée aux patients sclérodermiques et l’ASF était présente avec 4 autres associations de malades ainsi que l’Alliance Maladies Rares, dans le hall de l’Institut Lorrain du Cœur et Vaisseaux Louis Mathieu du CHRU de Nancy-Brabois.
Anastasia et Johanne de LARA, ainsi que le reste de l’équipe, avaient savamment préparé ces rencontres et tout a été mis en place pour créer une ambiance chaleureuse et décontractée dans ce hall (ballons, quizz sur les maladies rares, jeu questions réponses…).
Quelques patients sclérodermiques venus en consultation ont été agréablement surpris de voir un stand de l’ASF et ont apprécié d’y trouver des réponses à certaines de leurs questions et de rencontrer d’autres patients atteints de la même maladie.
Edith, infirmière coordinatrice en ETP – programme ESCLOR – Education SClérodermie LORraine est venue se joindre à nous sur le stand ASF.
Le docteur Paul DECKER, médecin interniste au CHRU de Nancy, nous a honoré de sa présence et a échangé avec nous sur le projet d’étude nationale, soutenu par le GFRS (Groupe francophone de recherche sur la sclérodermie) dont l’objectif est d’évaluer la place du médecin généraliste dans le parcours de santé du patient avec une sclérodermie systémique. Dans le cadre de cette étude, un questionnaire à destination des médecins généralistes a été adressé par mail aux adhérents de l’ASF. Si vous ne l’avez pas reçu et que vous souhaitez en savoir plus, veuillez vous adresser à Nathalie : asf.nathalie.gwozdecki@gmail.com
Nous remercions vivement toute l’équipe de la plateforme LARA, qui grâce à leurs actions, œuvre à faire connaître notre maladie et l’association auprès des professionnels de santé et du grand public.
Daniel
Un événement exceptionnel marquait cette édition : il s’agissait de la première session conjointe entre la SNFMI (société nationale française de médecine interne) et la EFIM (European Federation of Internal Medicine). Cette collaboration témoigne de la volonté d’ouvrir la médecine interne française à une dimension européenne et de favoriser les échanges.
La SNFMI organise 2 congrès par an en région, l’un en juin l’autre en décembre, un congrès se déroule à Paris tous les 3 ans.
Mais qu’est-ce que la médecine interne ?
C’est en 1970 que l’ordre national des médecins a reconnu cette spécialité médicale. Les internistes français interviennent principalement pour la prise en charge de patients polypathologiques en aval des urgences ; ce type d’exercice relève d’une expertise de haut niveau acquise grâce au DES (diplôme d’études spécialisées) de médecine interne et immunologie clinique. La plupart des internistes exerce également une activité d’expertise dans le domaine des maladies rares.
Lors de ce congrès de nombreuses conférences, débats, symposiums sont organisés ; différents thèmes ont été abordés :
– les vascularites systémiques ont été le sujet phare
– les situations fréquentes en médecine interne
– pourquoi les internistes doivent s’intéresser aux maladies métaboliques ?
– l’actualité dans les maladies auto-inflammatoiresUne journée des soignants (infirmières, kiné,) était consacrée aux douleurs neuropathiques et le management participatif.
Environ 1100 personnes par jour participaient à ce congrès.
De nombreux stands d’information étaient présents : FAI2r, maladies rares du métabolisme, l’association française du lupus et autres maladies auto-immunes, association des vascularites et celle du syndrome d’Ethiers Denios, la plateforme d’expertise des maladies rares du centre Val de Loire ainsi que les centres de recherches et laboratoires pharmaceutiques.
L’ASF était présente et avait son stand. Cela nous a permis d’échanger avec d’autres associations de patients,
de rencontrer différents professionnels de santé dont certains venaient du Maroc et de Tunisie. Les médecins venus nous rencontrer aimeraient, pour certains, organiser des ateliers thérapeutiques et des journées d’informations sur la sclérodermie
Nous adressons tous nos remerciements à la SNFMI pour son invitation qui nous a permis des rencontres intéressantes et de faire connaître l’ASF.
Marie Christine Kazmierczak
J’ai été invitée à participer en tant que patiente à une réunion initiée par le CHU de Nantes sur le thème de la fibrose pulmonaire. Cette réunion s’est tenue à La Baule le 14 novembre 2025.
C’est le président de l’Association Fibrose Pulmonaire France (AFPF), Monsieur Michel Fourrier lui-même atteint de fibrose qui nous a accueillis. Il nous a présenté en les détaillant les buts et objectifs de cette association. Il y a de grandes similitudes avec ceux de L’ASF : actions auprès des malades et des aidants, lien avec le milieu médical, recherche de fonds pour financer la recherche, bulletins d’information sur les études cliniques, mise en place de soutien psychologique…
C’est ensuite Ludovic Tessier, (secrétaire de l’AFPF) qui a pris la parole. Atteint d’une forme héréditaire de FPI (fibrose pulmonaire idiopathique), il a été greffé des deux poumons à l’âge de 29 ans. Depuis il a pu reprendre son travail, le sport et une vie quasi-normale.
Il a insisté sur l’importance du don d’organes, acte de générosité et de fraternité.
Coordonnées de l’association : contact@asso-fpf.com
La deuxième partie de cette présentation portait sur les études cliniques en cours. C’est le Dr Antoine MOUI qui est intervenu sur ce point.
Il a d’abord défini cette atteinte des poumons qui se manifeste par un essoufflement progressif à l’effort puis au repos, une toux sèche ainsi qu’une grande fatigue. C’est une maladie rare qui touche 5 000 à 6 000 personnes en France. Deux formes principales sont distinguées :
Actuellement, il existe deux médicaments qui ralentissent l’aggravation de la maladie, parlez-en à votre médecin. Ces médicaments anti-fibrosants sont parfois mal supportés et provoquent de sévères diarrhées.
Une nouvelle molécule est en phase 3 des Etudes Cliniques c’est-à-dire qu’elle est testée sur un nombre important de patients avant l’autorisation de mise sur le marché. Il s’agit du Nerandomilast testé sur 1 177 patients atteints de FPI et de 1 176 patients atteints de FPP. Les patients déjà sous anti-fibrosants continuent leur traitement. L’étude est randomisée, certains patients recevant un placebo.
Les résultats de cette étude sont les suivants :
C’est donc une nouvelle option thérapeutique intéressante pour les patients ne supportant pas l’OFEV ou l’ESBRIET ou en complément de ces 2 anti-fibrosants.
C’est ensuite le Dr Ménigoz qui a présenté des mesures pour prendre soin de soi.
Vaccinations recommandées : grippe, Covid, pneumocoque, zona et VRS (bronchiolite).
La nécessité pour les patients sous oxygène de bien s’alimenter. Repas fractionnés, repas froids en cas de nausées. La dénutrition favorise la progression de la maladie et la fonte musculaire, il est important d’avoir des repas riches et équilibrés.
Les précautions à prendre en cas d’utilisation de l’oxygène : utilisation de linge de lit en coton, ne pas se graisser les lèvres, ne pas utiliser de parfum, avoir un extincteur à portée de main et des détecteurs d’incendie.
L’importance d’une activité physique régulière, adaptée y compris pour les patients sous oxygène.
Après une courte pause, le Dr Dirou, M Habeau et une représentante d’Air pays de Loire ont évoqué les risques provenant de l’environnement intérieur et extérieur.
La pollution intérieure est de loin la plus importante : solvants, produits d’entretien, eau de javel, vernis, peintures, colles, moisissures, VMC mal entretenues et même les plantes vertes. Les plantes les mieux tolérées sont les cactées et les succulentes. Les plantes dites « assainissantes ou dépolluantes » ne le sont pas en fait. Ne garder que quelques plantes vertes et veiller à ce qu’il n’y ait pas de moisissures à la surface de la terre. Préférer le vinaigre blanc à tout autre produit d’entretien pour la maison.
Monsieur Habeau est chargé par les pneumologues du CHU de Nantes d’évaluer les risques dans les logements de patients et de proposer des solutions pour les réduire ou les éliminer.
Sortir même en cas de pollution extérieure car cette pollution extérieure est toujours inférieure à celle de nos logements. Air Pays de Loire publie chaque jour l’indice de la pollution par certains allergènes, publication accessible à tous. Des organismes ont la même fonction dans les autres régions.
La réunion se termine par un temps d’échange libre entre les intervenants et les patients. Les sujets traités étaient variés. Nous sommes invités à faire à nos pneumologues des propositions de thèmes à traiter pour la prochaine réunion en 2026.
Françoise Le Claire, correspondante locale de l’ASF pour le Morbihan.
“Les actualités et les innovations dans la prise en charge des patients atteints de maladies inflammatoires chroniques”
Le 21 novembre 2025, de 8h30 à 13h, à l’Institut Gernez Rieux, Amphi A (RDC)- 2 rue du Dr Schweitzer 59037 Lille
En visioconférence Zoom ou en présentiel.
Coordonnateur : Pr David LAUNAY
L’ASF participera à ces rencontres patients :
Consultez le programme en cliquant ici
Ci-joint le programme de cette matinée, ainsi que le bulletin d’inscription, vous pouvez également vous inscrire en contactant Valérie L’HARIDON, notre correspondante locale, au 06 88 04 74 43 ou au 02 98 56 07 61 pour le 15 septembre,
L’ASF ÉTAIT PRESENTE
Les 11, 12 et 13 décembre 2024 dans les suites de la traditionnelle fête lorraine de la Saint-Nicolas, s’est tenu le 89ème Congrès de la SNFMI1 au centre des Congrès Prouvé situé au centre-ville de Nancy et de ses splendides illuminations de Noël.
Ce congrès semestriel se tient chaque fois dans une région différente. Son objectif est de réunir les médecins internistes autour de conférences plénières, de symposiums, de débats, afin d’échanger et de partager les connaissances médicales sur un programme préalablement défini. Les Soignants (infirmiers(ères) sont aussi invités à participer à ces congrès où une journée leur est réservée. Les laboratoires de recherche sont aussi présents et tiennent des symposiums ainsi que des stands d’information.
Pour « La Journée des Soignants », mercredi 11 décembre étaient proposées des conférences axées sur trois thématiques essentielles :
Pour « le congrès des médecins », les conférences se sont succédées durant ces trois journées dès 8 h à plus de 19 h le mercredi et jeudi et 17 h le vendredi. Au programme le partage des données et connaissances issues :
Un débat autour des données de la recherche dans les domaines du sport de haut niveau et de la performance, qui ouvre des horizons en santé dans la compréhension et la prise en charge de pathologies chroniques et de symptômes du quotidien mais également dans le domaine de la prévention.
Enfin les situations fréquentes en médecine interne étaient de la partie à l’occasion de deux autres plénières riches de contenu et de thèmes abordés.
Les participants ont pu satisfaire leurs intérêts durant ces trois journées où maladies rares, maladies inflammatoires, maladies systémiques, maladies immunologiques, situations fréquentes en médecine interne et polyvalente… ont trouvé toutes leurs places.
Les associations de patients et les laboratoires étaient réunis dans un immense espace où chacun a pu tenir un stand pour y accueillir les visiteurs (médecins, professionnels de santé) et répondre à leurs questions.
Nous avons été très agréablement surprises de l’intérêt qu’ont manifestés nos visiteurs envers les patients sclérodermiques et de leurs envies de mieux comprendre le quotidien et le ressenti des patients avec la maladie. Beaucoup d’entre eux nous ont fait part de ce qu’ils mettent en place dans leurs établissements hospitaliers pour améliorer la prise en charge des patients sclérodermiques. Nous remercions tous ces visiteurs pour leur bienveillance et leurs marques de sympathie, ainsi que nos médecins du Conseil scientifique de l’ASF et du CHRU de Nancy qui sont venus nous saluer.
Ce congrès a été pour nous une très belle expérience, riche en belles rencontres et échanges, aussi bien avec les médecins et soignants, qu’avec les autres représentants d’associations ou de laboratoires.
Nous remercions chaleureusement le comité organisateur pour leur invitation à participer à cet événement et pour l’attention et le soin qu’ils ont apporté pour nous recevoir, nous avons été « cocoonées » durant ces trois journées.
de 9h -17h au CRMR Saint-Louis, Filière FAI2R
MATHEC « Maladies auto-immunes et thérapie cellulaire » est un réseau associatif rassemblant médecins, pharmaciens, personnels paramédicaux, biologistes, chercheurs et patients. Ensemble, ils travaillent au développement de la greffe de cellules souches et des thérapies cellulaires innovantes pour améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires (MAI) non malignes.
La plateforme de coordination MATHEC est située à l’hôpital Saint-Louis (UF04, Pr Farge). Elle existe depuis 15 ans et est labellisée « Centre de Référence des Maladies auto-immunes systémiques rares d’Île-de-France (site constitutif), Filière FAI2R » depuis 2017.
Une fois par an, Mathec organise une journée de conférences et d’échange entre ses membres. Les patients sont invités à une discussion avec un médecin spécialiste des greffes et de la sclérodermie, voir plus bas.
L’inscription est obligatoire. Avec ce lien, vous aurez aussi le programme complet de la journée : https://mathec.com/wp-content/uploads/2024/10/Programme-8eme-Journee-MATHEC.pdf. Prévenez-moi de votre inscription.
Vous pourrez nous rejoindre au moment de la pause du matin, à 11h ou pour les échanges avec un praticien, à midi.
Un médecin spécialiste de la sclérodermie et des greffes expliquera qui peut en bénéficier, comment cela se passe, les résultats, le suivi. Des personnes ayant bénéficié de greffes seront présentes pour apporter leur témoignage. Vous pourrez poser des questions.
Possibilité d’assister aux conférences médicales.
J’ai prévu de rester avec les « patients -témoins » à l’issue de la journée. Eric Sirven sera présent.
Parmi les intervenants : Pr D. Farge, AP-HP, Dr A. Maria, Montpellier, Pr G. Pugnet, Toulouse, Pr A. Lescoat, Rennes, P. Lansiaux, AP-HP, Pr R. Burt, USA
Il y sera question des cellules mésenchymateuses stromales et des CAR T Cells.
Chantal DARSCH – Déléguée – chantaldarsch@free.fr
