Ateliers ETP proposés par vos hôpitaux

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Tout au long de l’année, vos services hospitaliers vous proposent de participer à différents ateliers sur les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) permet d’acquérir des connaissances et compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie.

Les ateliers sont constitués en groupes de participants et basés sur l’échange d’informations et le partage d’expérience. Ils sont animés par des équipes pluridisciplinaires.

VOICI LES PROCHAINS ATELIERS PROPOSES

Vendredi 5 décembre 2025, journée ETP en présentiel à l’Hôpital Cochin – PARIS

Thème : les troubles digestifs bas

L’inscription à l’atelier est obligatoire auprès de Marie Laure Tourneur au 01 58 41 26 58 ou marie-laure.tourneur@aphp.fr

Pendant la pause déjeuner, il est proposé de prendre le repas en commun chez Cantinella, 30 rue du Faubourg St Jacques, 75014 Paris. (déjeuner également ouvert aux adhérents ne participant pas à la journée ETP)

Inscription au déjeuner auprès de Chantal Darsch : chantaldarsch@free.fr

Vendredi 7 novembre 2025, journée ETP à l’Hôpital Cochin :

Programme complet de la journée, avec liens vers les formulaires d’inscription, en cliquant ici

Les dates à retenir en 2025 pour les ETP organisés par l’Hôpital Cochin – Paris 14è

  • Lundi 3 février 2025 16-17h30, en visioconférence. Thème : Le syndrome de Raynaud
  • Lundi 28 avril 2025 16-17h30, en visioconférence. Thème : Le reflux gastrique (date à confirmer)

Inscription nécessaire pour toutes les activités de l’hôpital : Marie Laure Tourneur au 01 58 41 26 58 ou marie-laure.tourneur@aphp.fr.:

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Le programme ETP du CHRU de Tours de septembre à décembre 2024 est disponible en cliquant ici.

Inscriptions & renseignements : 02 47 47 98 16 – 02 47 47 98 15 – etp.miic@chu-tours.fr

Le programme ETP du CHU de Strasbourg pour 2024 est disponible en cliquant ici

Contact : 03 88 12 71 40 – etprhumato@chru-strasbourg.fr

Retour sur la Webconférence du 23 avril 2024 de l’Hôpital Cochin Port-Royal, animée par Marie-Laure TOURNEUR, Infirmière experte en ETP : “Les attentes et les besoins des patients et des aidants dans l’ETP” en cliquant ici

Participez à l’étude clinique sur les ulcérations

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Si vous souffrez d’ulcères digitaux non infectés et que vous n’avez pas de calcinoses, vous pouvez participer à l’étude,  mise en place par le laboratoire TOPADUR, pour tester un hydrogel.

Cette étude se déroule sur 4 centres hospitaliers qui sont situés à Grenoble, Paris, Bordeaux et Lille. L’étude est ouverte à Grenoble et à Paris Cochin dès l’automne 2025 ; l’ouverture pour Bordeaux et Lille est imminente.

Plus d’informations et procédure d’inscription

Congrès mondial de la sclérodermie – 6 et 7 mars 2026 à ATHENES

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Informations détaillées sur le site de la FESCA ou de la World Scleroderma Foundation

Avec la FESCA, l’ASF est ravie de vous inviter au 9ème congrès mondial des patients atteints de sclérose systémique, qui se tiendra à Athènes les 6 et 7 mars 2026 !

Ce congrès réunit des patients sclérodermiques, des soignants, des cliniciens et des chercheurs du monde entier. Il constitue un forum essentiel pour l’information des patients, le réseautage, le développement des compétences et le partage d’idées et d’expériences.

Conçu par des patients, pour des patients, le programme offre aux participants l’opportunité d’apprendre auprès d’experts et de défenseurs des droits des patients, dans un environnement ouvert et accueillant. Les séances comprendront des questions, des discussions interactives et des enseignements pratiques pour soutenir les personnes touchées par la sclérodermie.

Le Congrès des patients se tiendra les 6 et 7 mars 2026 au Centre international de conférences Megaron à Athènes, en Grèce : Réservez dès à présent cette date dans vos agendas !

Les inscriptions vont bientôt ouvrir !

Attention : la langue d’échange du congrès sera l’anglais !

La FESCA fait régulièrement des mises à jour sur les médias sociaux et les sites Web à l’approche de la conférence, alors assurez-vous de garder les yeux ouverts sur leur plateforme pour vous tenir au courant de tout ce à quoi vous pouvez vous attendre !

Journées transition Ado-Adulte de la filière FAI²R

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Ne manquez pas l’occasion de participer à l’une des journées de partage entre les patients ados et leurs parents :

A Paris, Hôpital Pitié-Salpêtrière, le 13 novembre 2025 :

Cliquez pour avoir le programme détaillé

Au CHU de Toulouse, le 15 novembre 2025 :

Trucs et astuces partagés

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Nous encourageons nos adhérents à partager les trucs et astuces qu’ils mettent en oeuvre pour mieux vivre avec leur maladie.

Découvrez leurs premières contributions en cliquant sur les liens ci-dessous :

Congrès National et AG de l’ASF – 29 et 30 mai 2026 à Talmont St Hilaire

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En 2026, l’assemblée générale de l’ASF est planifiée à TALMONT ST HILAIRE dans le Club Vacances Bleues – LES JARDINS DE L’ATLANTIQUE.

Le programme est en cours d’élaboration ; retenez les dates dès à présent !

Rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares, de mars à novembre 2025

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L’Alliance maladies rares et ses bénévoles vont organiser 12 rencontres en région. Ces rencontres permettent de présenter l’Alliance, ses missions, ses combats. L’accès au diagnostic, aux soins, aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement collectif au sein de l’Alliance et des associations seront abordés.

Ce sera l’occasion de s’informer et de partager un après-midi chaleureux avec d’autres malades et leurs proches ainsi qu’avec certaines associations.

Venez nombreux !

Les rencontres régionales de l’Alliance maladies rares en 2025

Région

Occitanie

Bourgogne-Franche-Comté

Auvergne-Rhône-Alpes

Bretagne

Pays de la Loire

Grand Est

Nouvelle Aquitaine

Centre Val de Loire

PACA

Normandie

Hauts de France

Île-de-France

Dates en 2025

14 mars

28 mars

11 avril

25 avril

23 mai

20juin

27 juin

12 septembre

19 septembre

3 octobre

7 novembre

21 novembre

Ville

Narbonne

Chalon-sur-Saône

Valence

Vannes

La Baule

Colmar

Poitiers

Bourges

Avignon

Caen

Arras

Paris

Inscription obligatoire sur le site de l’Alliance maladies rares qui précisera les lieux de ces rencontres.

Protégé : Outils et sites utiles

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Chaussons chauffants

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Une adhérente nous fait partager sa manière de réchauffer ses pieds rapidement. Merci à elle de partager cette astuce (lien vers le site en cliquant ici).

« Ces chaussons bouillotte m’aident beaucoup pour le Raynaud sur les pieds ! C’est la seule alternative que j’ai trouvée à la maison pour les réchauffer ultra rapidement »

Marion 

Participez à l’étude clinique d’un nouveau médicament dans l’atteinte pulmonaire interstitielle

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Cette étude, en cours en 2025, est destinée aux adultes atteints de sclérodermie systémique, pour évaluer l’efficacité d’un nouveau médicament dans l’atteinte pulmonaire interstitielle.

Pour y participer, rendez-vous ici