Enquête de satisfaction ASF 2026

Merci d’avoir été aussi nombreux à répondre à cette enquête – 474 personnes soit 40% des adhérents – ce qui nous permettra de faire une analyse représentative de vos attentes et de vos besoins.

L’objectif de cette enquête émise auprès de vous est d’améliorer notre accompagnement et créer de nouvelles activités.

Aujourd’hui nous n’avons pas la capacité de vous présenter les résultats et l’analyse en raison de la sortie prochaine du sclérodermie magazine de Mars.

Le constat à la première lecture fait apparaître :

  • Une demande répétée de rencontres de proximité autour de repas, cafés, de réunions médecins/patients,
  • Une satisfaction générale sur le contenu des informations communiquées,
  • Un nombre important de non-réponses à certaines questions que nous interprétons comme un manque de connaissance de nos actions.

Nous allons étudier finement vos réponses et vos nombreuses suggestions et réfléchir à des propositions qui pourront répondre au mieux à vos attentes.

Les résultats seront présentés lors de l’assemblée générale du 29 mai qui se déroulera à Talmont Saint Hilaire puis dans le Sclérodermie Magazine du mois de juin.

Martine Jarlan

Extrait des résultats de l’enquête sur les activités de l’ASF

Satisfaction générale sur les activités (NR = non réponses)

Satisfaction pour les conférences médicales en présentiel (NR = non réponses)

Ateliers ETP proposés par vos hôpitaux

Tout au long de l’année, vos services hospitaliers vous proposent de participer à différents ateliers sur les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) permet d’acquérir des connaissances et compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie.

Les ateliers sont constitués en groupes de participants et basés sur l’échange d’informations et le partage d’expérience. Ils sont animés par des équipes pluridisciplinaires.

VOICI LES PROCHAINS ATELIERS PROPOSES

Comme chaque année, le CHU de Tours propose un programme riche d’ateliers d’éducation thérapeutique des patients.

Affichez la liste des ateliers planifiés le 1er semestre 2026 en cliquant ici et téléchargez l’affiche pour communiquer autour de vous

Inscription obligatoire : etp.miic@chu-tours.fr ou 02 47 47 98 16

Retour sur les ateliers proposés en 2025

Vendredi 5 décembre 2025, journée ETP en présentiel à l’Hôpital Cochin – PARIS

Thème : les troubles digestifs bas

L’inscription à l’atelier est obligatoire auprès de Marie Laure Tourneur au 01 58 41 26 58 ou marie-laure.tourneur@aphp.fr

Pendant la pause déjeuner, il est proposé de prendre le repas en commun chez Cantinella, 30 rue du Faubourg St Jacques, 75014 Paris. (déjeuner également ouvert aux adhérents ne participant pas à la journée ETP)

Inscription au déjeuner auprès de Chantal Darsch : chantaldarsch@free.fr

Vendredi 7 novembre 2025, journée ETP à l’Hôpital Cochin :

Les dates à retenir en 2025 pour les ETP organisés par l’Hôpital Cochin – Paris 14è

  • Lundi 3 février 2025 16-17h30, en visioconférence. Thème : Le syndrome de Raynaud
  • Lundi 28 avril 2025 16-17h30, en visioconférence. Thème : Le reflux gastrique (date à confirmer)

Inscription nécessaire pour toutes les activités de l’hôpital : Marie Laure Tourneur au 01 58 41 26 58 ou marie-laure.tourneur@aphp.fr.:

L’attribut alt de cette image est vide, son nom de fichier est image.png.

Le programme ETP du CHRU de Tours de septembre à décembre 2024 est disponible en cliquant ici.

Inscriptions & renseignements : 02 47 47 98 16 – 02 47 47 98 15 – etp.miic@chu-tours.fr

Le programme ETP du CHU de Strasbourg pour 2024 est disponible en cliquant ici

Contact : 03 88 12 71 40 – etprhumato@chru-strasbourg.fr

Retour sur la Webconférence du 23 avril 2024 de l’Hôpital Cochin Port-Royal, animée par Marie-Laure TOURNEUR, Infirmière experte en ETP : “Les attentes et les besoins des patients et des aidants dans l’ETP” en cliquant ici

Rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares, de février à novembre 2026

En 2025, l’Alliance maladies rares a organisé 12 rencontres régionales et se réjouit d’avoir pu rencontrer et échanger avec plus de 700 personnes concernées par les maladies rares.

Pour 2026, l’Alliance maladies rares continue sa démarche en organisant 14 rencontres régionales pour identifier vos besoins et répondre à vos questions.

Un professionnel de santé interviendra à chaque rencontre régionale afin de mettre en avant les combats clés des maladies rares, aux côtés d’un responsable de l’Alliance et d’un membre de son conseil national.

L’Alliance maladies rares vous convie à ses rencontres régionales pour partager vos expériences, exprimer vos besoins et vous informer.

Ensemble donnons de la visibilité au combat des maladies rares !

DatesViLLEdatesVILLE
6 mars
13 mars
27 mars
10 avril
24 avril
22 mai
19 juin
Lille
Beaune
Châteauroux
Carcassonne
Agen
Quimper
Annecy
26 juin
11 septembre
25 septembre
9 octobre
6 novembre
13 novembre
27 novembre
La Roche-sur-Yon
Le Touquet
Chaumont
Cannes
Lourdes
Saint-Lô
Paris

A noter aussi : Journée maladies rares au CHRU de Nancy

Congrès National et AG de l’ASF – 29 et 30 mai 2026 à Talmont St Hilaire

En 2026, l’assemblée générale de l’ASF est planifiée à TALMONT ST HILAIRE dans le Club Vacances Bleues – LES JARDINS DE L’ATLANTIQUE.

Les arrivées sont possible dès jeudi soir et votre séjour peut être prolongé jusqu’au dimanche matin.

Grande innovation cette année : vous pouvez réserver votre hébergement en mode dématérialisé, grâce à notre partenariat avec HelloAsso !

Journée patients du 5 décembre 2025 au CHU de Montpellier

Le service de Rhumatologie du CHU de Montpellier organise depuis quelques années une journée d’information pour les patients atteints de Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares et Rhumatismes inflammatoires. Les associations de patients dont l’ASF ont été invitées à participer à la préparation de cette journée et à tenir un stand au cours de la pause de l’après-midi.

La journée s’est déroulée le 5 décembre après-midi à la nouvelle faculté de Médecine de Montpellier.  Une cinquantaine de patients étaient présents dans l’auditorium ainsi que plusieurs représentants d’association de patients.

Le programme était le suivant :

– Rôle de l’Exposome dans les maladies inflammatoires chroniques : la définition de l’Exposome est la suivante : toutes les expositions environnementales auxquelles le corps est soumis depuis sa conception : générale (climat /pollution), choix de vie (alimentation/tabac) et interne (microbiote). Dans la Polyarthrite Rhumatoïde, certains auto-anticorps sont présents avant le début de la maladie et leur production stimulée par l’exposition au tabac et à la pollution. 70 % des cellules immunitaires sont dans l’intestin et ainsi certains aliments peuvent modifier la flore intestinale et provoquer l’inflammation. L’environnement psycho-social a aussi son importance dans ces maladies.

– L’alimentation :  Il existe de nombreux régimes dit « anti-inflammatoires » mais les résultats sont insuffisamment documentés actuellement.  Il est recommandé de faire des essais et observer les effets avant de supprimer complètement des aliments tel que le gluten ou les produits laitiers. Une alimentation de type « méditerranéen » est recommandée.

– Epargne cortisonique :

Les glucocorticoïdes ont une forte activité anti-inflammatoire et antalgique et agissent rapidement. Cependant, on observe des problèmes de tolérance à court-terme comme l’insomnie, l’irritabilité, tachycardie et hypertension. A long terme, il y a un risque infectieux, métabolique et cardio-vasculaire. Il existe une dépendance à ce traitement et le sevrage doit être lent, progressif et adapté à la situation de chaque patient. Toutefois, certaines maladies imposent le maintien d’une dose minimale.

Intervention du Professeur MOREL

– La vaccination : revue des nouveautés comme le vaccin contre la Zona (à partie de 65 ans) ou le nouveau vaccin contre le Pneumocoque. Il est recommandé à l’entourage proche des patients de se faire vacciner contre la grippe, le Covid….

– les CART-T cells : témoignage vidéo d’une patiente atteinte d’un Lupus qui a été traitée par cette nouvelle thérapie.

La journée s’est terminée par des ateliers en petits groupes sur les thèmes suivants :   Psychologie : comment trouver les ressources pour la mise en place du changement, la sexualité et la santé au travail.

Isabelle Escande

Protégé : Outils et sites utiles

Cette publication est protégée par un mot de passe. Pour la voir, veuillez saisir votre mot de passe ci-dessous :

91° congrès de la SNFMI à tours – 10, 11 et 12 décembre 2025

Un événement exceptionnel marquait cette édition : il s’agissait de la première session conjointe entre la SNFMI (société nationale française de médecine interne) et la EFIM (European Federation of Internal Medicine). Cette collaboration témoigne de la volonté d’ouvrir la médecine interne française à une dimension européenne et de favoriser les échanges. 

La SNFMI organise 2 congrès par an en région, l’un en juin l’autre en décembre, un congrès se déroule à Paris tous les 3 ans.

Mais qu’est-ce que la médecine interne ?

C’est en 1970 que l’ordre national des médecins a reconnu cette spécialité médicale. Les internistes français interviennent principalement pour la prise en charge de patients polypathologiques en aval des urgences ; ce type d’exercice relève d’une expertise de haut niveau acquise grâce au DES (diplôme d’études spécialisées) de médecine interne et immunologie clinique. La plupart des internistes exerce également une activité d’expertise dans le domaine des maladies rares.

Lors de ce congrès de nombreuses conférences, débats, symposiums sont organisés ; différents thèmes ont été abordés :

– les vascularites systémiques ont été le sujet phare

– les situations fréquentes en médecine interne

– pourquoi les internistes doivent s’intéresser aux maladies métaboliques ?

– l’actualité dans les maladies auto-inflammatoiresUne journée des soignants (infirmières, kiné,) était consacrée aux douleurs neuropathiques et le management participatif.

Environ 1100 personnes par jour participaient à ce congrès.

De nombreux stands d’information étaient présents : FAI2r, maladies rares du métabolisme, l’association française du lupus et autres maladies auto-immunes, association des vascularites et celle du syndrome d’Ethiers Denios, la plateforme d’expertise des maladies rares du centre Val de Loire ainsi que les centres de recherches et laboratoires pharmaceutiques.

L’ASF était présente et avait son stand. Cela nous a permis d’échanger avec d’autres associations de patients,

 de rencontrer différents professionnels de santé dont certains venaient du Maroc et de Tunisie. Les médecins venus nous rencontrer aimeraient, pour certains, organiser des ateliers thérapeutiques et des journées d’informations sur la sclérodermie

Nous adressons tous nos remerciements à la SNFMI pour son invitation qui nous a permis des rencontres intéressantes et de faire connaître l’ASF.

 Marie Christine Kazmierczak

Participez à l’étude clinique sur les ulcérations

Si vous souffrez d’ulcères digitaux non infectés et que vous n’avez pas de calcinoses, vous pouvez participer à l’étude,  mise en place par le laboratoire TOPADUR, pour tester un hydrogel.

Cette étude se déroule sur 4 centres hospitaliers qui sont situés à Grenoble, Paris, Bordeaux et Lille. L’étude est ouverte à Grenoble et à Paris Cochin dès l’automne 2025 ; l’ouverture pour Bordeaux et Lille est imminente.

Congrès mondial de la sclérodermie – 6 et 7 mars 2026 à ATHENES

Informations détaillées sur le site de la FESCA ou de la World Scleroderma Foundation

Avec la FESCA, l’ASF est ravie de vous inviter au 9ème congrès mondial des patients atteints de sclérose systémique, qui se tiendra à Athènes les 6 et 7 mars 2026 !

Ce congrès réunit des patients sclérodermiques, des soignants, des cliniciens et des chercheurs du monde entier. Il constitue un forum essentiel pour l’information des patients, le réseautage, le développement des compétences et le partage d’idées et d’expériences.

Conçu par des patients, pour des patients, le programme offre aux participants l’opportunité d’apprendre auprès d’experts et de défenseurs des droits des patients, dans un environnement ouvert et accueillant. Les séances comprendront des questions, des discussions interactives et des enseignements pratiques pour soutenir les personnes touchées par la sclérodermie.

Le Congrès des patients se tiendra les 6 et 7 mars 2026 au Centre international de conférences Megaron à Athènes, en Grèce : Réservez dès à présent cette date dans vos agendas !

Les inscriptions vont bientôt ouvrir !

Attention : la langue d’échange du congrès sera l’anglais !

La FESCA fait régulièrement des mises à jour sur les médias sociaux et les sites Web à l’approche de la conférence, alors assurez-vous de garder les yeux ouverts sur leur plateforme pour vous tenir au courant de tout ce à quoi vous pouvez vous attendre !


Journées transition Ado-Adulte de la filière FAI²R

Ne manquez pas l’occasion de participer à l’une des journées de partage entre les patients ados et leurs parents :

A Paris, Hôpital Pitié-Salpêtrière, le 13 novembre 2025 :

Cliquez pour avoir le programme détaillé

Au CHU de Toulouse, le 15 novembre 2025 :