Si vous souffrez d’ulcères digitaux non infectés et que vous n’avez pas de calcinoses, vous pouvez participer à l’étude, mise en place par le laboratoire TOPADUR, pour tester un hydrogel.
Cette étude se déroule sur 4 centres hospitaliers qui sont situés à Grenoble, Paris, Bordeaux et Lille. L’étude est déjà ouverte à Grenoble et à Paris Cochin. L’ouverture pour Bordeaux et Lille est imminente.
Avec la FESCA, l’ASF est ravie de vous inviter au 9ème congrès mondial des patients atteints de sclérose systémique, qui se tiendra à Athènes les 6 et 7 mars 2026 !
Ce congrès réunit des patients sclérodermiques, des soignants, des cliniciens et des chercheurs du monde entier. Il constitue un forum essentiel pour l’information des patients, le réseautage, le développement des compétences et le partage d’idées et d’expériences.
Conçu par des patients, pour des patients, le programme offre aux participants l’opportunité d’apprendre auprès d’experts et de défenseurs des droits des patients, dans un environnement ouvert et accueillant. Les séances comprendront des questions, des discussions interactives et des enseignements pratiques pour soutenir les personnes touchées par la sclérodermie.
Le Congrès des patients se tiendra les 6 et 7 mars 2026 au Centre international de conférences Megaron à Athènes, en Grèce : Réservez dès à présent cette date dans vos agendas !
Les inscriptions vont bientôt ouvrir !
Attention : la langue d’échange du congrès sera l’anglais !
La FESCA fait régulièrement des mises à jour sur les médias sociaux et les sites Web à l’approche de la conférence, alors assurez-vous de garder les yeux ouverts sur leur plateforme pour vous tenir au courant de tout ce à quoi vous pouvez vous attendre !
Tout au long de l’année, vos services hospitaliers vous proposent de participer à différents ateliers sur les maladies auto-immunes et/ou auto-inflammatoires. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) permet d’acquérir des connaissances et compétences utiles pour devenir acteur de sa santé en s’impliquant dans la prise en charge de sa maladie.
Les ateliers sont constitués en groupes de participants et basés sur l’échange d’informations et le partage d’expérience. Ils sont animés par des équipes pluridisciplinaires.
Vendredi 7 novembre 2025, journée ETP à l’Hôpital Cochin :
Les dates à retenir en 2025 pour les ETP organisés par l’Hôpital Cochin – Paris 14è
Inscription nécessaire pour toutes les activités de l’hôpital : Marie Laure Tourneur au 01 58 41 26 58 ou marie-laure.tourneur@aphp.fr.:
Le programme ETP du CHRU de Tours de septembre à décembre 2024 est disponible en cliquant ici.
Inscriptions & renseignements : 02 47 47 98 16 – 02 47 47 98 15 – etp.miic@chu-tours.fr
Le programme ETP du CHU de Strasbourg pour 2024 est disponible en cliquant ici
Contact : 03 88 12 71 40 – etprhumato@chru-strasbourg.fr
Retour sur la Webconférence du 23 avril 2024 de l’Hôpital Cochin Port-Royal, animée par Marie-Laure TOURNEUR, Infirmière experte en ETP : “Les attentes et les besoins des patients et des aidants dans l’ETP” en cliquant ici
Ne manquez pas l’occasion de participer à l’une des journées de partage entre les patients ados et leurs parents :
A Paris, Hôpital Pitié-Salpêtrière, le 13 novembre 2025 :
Au CHU de Toulouse, le 15 novembre 2025 :
Nous encourageons nos adhérents à partager les trucs et astuces qu’ils mettent en oeuvre pour mieux vivre avec leur maladie.
Découvrez leurs premières contributions en cliquant sur les liens ci-dessous :
En 2026, l’assemblée générale de l’ASF est planifiée à TALMONT ST HILAIRE dans le Club Vacances Bleues – LES JARDINS DE L’ATLANTIQUE.
Le programme est en cours d’élaboration ; retenez les dates dès à présent !
L’Alliance maladies rares et ses bénévoles vont organiser 12 rencontres en région. Ces rencontres permettent de présenter l’Alliance, ses missions, ses combats. L’accès au diagnostic, aux soins, aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement collectif au sein de l’Alliance et des associations seront abordés.
Ce sera l’occasion de s’informer et de partager un après-midi chaleureux avec d’autres malades et leurs proches ainsi qu’avec certaines associations.
Venez nombreux !
Les rencontres régionales de l’Alliance maladies rares en 2025
Région
Occitanie
Bourgogne-Franche-Comté
Auvergne-Rhône-Alpes
Bretagne
Pays de la Loire
Grand Est
Nouvelle Aquitaine
Centre Val de Loire
PACA
Normandie
Hauts de France
Île-de-France
Dates en 2025
14 mars
28 mars
11 avril
25 avril
23 mai
20juin
27 juin
12 septembre
19 septembre
7 novembre
21 novembre
Ville
Narbonne
Chalon-sur-Saône
Valence
Vannes
La Baule
Colmar
Poitiers
Bourges
Avignon
Arras
Paris
Inscription obligatoire sur le site de l’Alliance maladies rares qui précisera les lieux de ces rencontres.
Une adhérente nous fait partager sa manière de réchauffer ses pieds rapidement. Merci à elle de partager cette astuce (lien vers le site en cliquant ici).
« Ces chaussons bouillotte m’aident beaucoup pour le Raynaud sur les pieds ! C’est la seule alternative que j’ai trouvée à la maison pour les réchauffer ultra rapidement »
Marion
Cette étude, en cours en 2025, est destinée aux adultes atteints de sclérodermie systémique, pour évaluer l’efficacité d’un nouveau médicament dans l’atteinte pulmonaire interstitielle.
