Entrées par Admin

Pièce de théâtre HEPATIK GIRL à Dijon le 5 juin 2025

24 février 2025 dans , , , /par

La Plateforme d’Expertise Maladies Rares BFC, en partenariat avec le Centre de Référence Maladies Rares des maladies auto-immunes et auto- inflammatoires systémiques rares de l’adulte (filière FAI²R ) et le Centre de Compétence Maladies Rares des maladies vasculaires du foie (filière FILFOIE) du CHU de Dijon, ainsi que l’association France Vascularites, vous propose de réserver votre soirée du jeudi 05 […]

Journée internationale des Maladies Rares en février et mars 2025

23 février 2025 dans , , /par

Tous solidaires avec 3 millions de Français 30 millions d’Européens touchés par une maladie rare. Chaque année, le dernier jour de février a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR). Cette journée, célébrée dans le monde entier en simultané, est l’occasion d’accroître la visibilité des maladies rares et de soutenir ceux qui sont touchés […]

15 mai 2025 : Compétition caritative au golf d’Augerville

17 février 2025 dans , , /par

Le compte-rendu de la journée est disponible ici. Compétition caritative pour lever des fonds pour la recherche médicale sur la sclérodermie, le 15 mai 2025 au Golf du Domaine d’AUGERVILLE – Place du Château – 45330 AUGERVILLE LA RIVIERE Inscriptions au golf : +33 238 321 207 – contact@chateau-augerville.com Arrivée au golf dès 8 heures. […]

Compte-rendu de la conférence sur la sclérodermie à Blaye

12 février 2025 dans , /par

Conférence sur la sclérodermie organisée par le Rotary Club de BLAYE (Aquitaine) Le samedi 25 janvier 2025, une conférence sur la Sclérodermie a eu lieu à Blaye. Françoise Serveau, adhérente de l’ASF et membre du Rotary Club, est à l’origine de cet événement et a géré l’organisation. Une quarantaine de personnes étaient présentes, parmi elles […]

Retour sur la rencontre Alliance maladies rares à Limoges le 6/12/24

8 février 2025 dans , , /par

Martine JARLAN, présidente de l’ASF, accompagnée de Annie FRUGIER, correspondante ASF, ont assisté à cette rencontre. Présentation de l’Alliance Maladies Rares, ses missions : Elle est le porte-voix de 3 millions de personnes concernées par les maladies rares Elle co-construit des plans, défend des lois et siège dans de nombreuses instances de santé Elle soutient et […]

17 janvier 2025 – 8è Journée MATHEC

7 janvier 2025 dans , /par

de 9h -17h au CRMR Saint-Louis, Filière FAI2R Qu’est-ce que Mathec ? MATHEC « Maladies auto-immunes et thérapie cellulaire » est un réseau associatif rassemblant médecins, pharmaciens, personnels paramédicaux, biologistes, chercheurs et patients. Ensemble, ils travaillent au développement de la greffe de cellules souches et des thérapies cellulaires innovantes pour améliorer la prise en charge des patients […]

LES JOURNEES DERMATOLGIQUES DE PARIS – 3 au 7 décembre 2024

6 janvier 2025 dans , , /par

L’ASF était présente Chaque année, la Société Française de Dermatologie (SFD) organise le plus grand congrès francophone de Dermatologie. Celui-ci se déroule au début du mois de décembre, au Palais des Congrès de Paris, durant 5 journées, et réunit plus de 5 000 participants dont près d’un tiers de francophones étrangers (médecins dermatologues libéraux et […]

Annonce de la 13è journée d’information Antonia TOTA : le 5 avril 2025

23 décembre 2024 dans , , /par

La 13ème Journée d’Information Patients et entourage sur les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques « Antonia Tota » aura lieu le samedi 5 avril 2025 de 09h00 à 12h00 à Saint-Étienne,. Comme chaque année elle est organisée par le Pr Hubert Marotte, rhumatologue au CHU de St Etienne. Cette demi-journée est une occasion unique d’être informé(e) et […]

La marche des maladies rares samedi 29 novembre 2024

15 décembre 2024 dans , , /par

Cette marche est organisée tous les ans dans le cadre du Téléthon et un groupe d’une centaine de participants est ensuite invité sur le plateau du Téléthon à France télévision. Cette année, ce sont 9 adhérents de l’ASF qui m’ont accompagnée à cette marche. Comme c’est une épreuve assez physique, (la totalité du parcours représentait […]