Entrées par Laurence SCHULLER

La sclérodermie en 100 questions

Cet ouvrage est conçu pour les malades et leur entourage et pour tous ceux qui souhaitent mieux connaître cette maladie. Avec le soutien de la Filière de Santé FAI²R. 1. 1. Mieux comprendre la sclérodermie systémique et ses enjeux – Qu’est-ce qu’une maladie auto-immune ? 1. 2. Mieux comprendre la sclérodermie systémique et ses enjeux […]

La recherche médicale et les patients sclérodermiques

En tant que personnes atteintes de sclérodermie, nous sommes souvent appelées à répondre à des questionnaires, des sondages voire à participer à des protocoles pour des essais thérapeutiques.Nous avons demandé au Professeur Yannick Allanore, Président d’EUSTAR, pourquoi il est important d’y répondre ou d’y participer. EUSTAR est l’organisation européenne officielle des rhumatologues et a comme […]

L’évolution de la recherche

Quel chemin parcouru en vingt ans ! Une maladie inconnue et rebelle devient une vedette, avec de nombreuses recherches fondamentales et cliniques à travers le monde entier. Le début : 1989 Quelques lignes dans les traités de médecine décrivaient une maladie mystérieuse, la sclérodermie. On considérait que c’est une hyperproduction de collagène, localisée ou généralisée, […]

Pièce de théâtre, à Simandres : 20 et 21 mars

Comme chaque année la troupe « Les copains à bord » nous présentera sa nouvelle pièce à la salle des Pachottes à Simandres : « Surprise, surprise » Imaginez recevoir un cadeau, pour le moins envahissant, le jour de votre anniversaire. Cela peut être, soit très bien, soit très embarrassant ! Pour Alain c’est la deuxième solution qui l’attend !! Cet […]

Autour de la maladie

La sclérodermie est-elle une maladie héréditaire et/ou génétique ? L’hérédité génétique et le facteur familial, en valeur absolue, n’est pas d’un risque élevé (inférieur à 1 %), mais les causes du facteur familial sont multiples (génétiques, mais aussi de par l’environnement partagé) . Probablement oui, mais actuellement il n’existe qu’un faisceau de preuves et pas […]

Autour de la femme

Endométriose et sclérodermie ? il n’y a aucune relation entre Endométriose et la sclérodermie. Que faire en cas d’ostéoporose ? Pour aider au traitement de l’ostéoporose : prendre une ration suffisante de calcium par jour (fromage, eau minérale, laitages), avoir un apport de soleil ou de vitamine D ; dans les cas d’ostéoporose préoccupants, des […]

Autour de la grossesse

Grossesse et sclérodermie, quels sont les risques pour la mère et l’enfant, quels sont les risques d’une PMA ? Quels sont les risques pour une jeune femme enceinte dont la maman est sclérodermique ? Le risque de transmission existe, mais il est très faible (moins d’une chance sur 100). Aucun examen n’est à pratiquer, ni sur […]