Si vous souffrez d’ulcères digitaux non infectés et que vous n’avez pas de calcinoses, vous pouvez participer à l’étude, mise en place par le laboratoire TOPADUR, pour tester un hydrogel.
Cette étude se déroule sur 4 centres hospitaliers qui sont situés à Grenoble, Paris, Bordeaux et Lille. L’étude est ouverte à Grenoble et à Paris Cochin dès l’automne 2025 ; l’ouverture pour Bordeaux et Lille est imminente.
Avec la FESCA, l’ASF est ravie de vous inviter au 9ème congrès mondial des patients atteints de sclérose systémique, qui se tiendra à Athènes les 6 et 7 mars 2026 !
Ce congrès réunit des patients sclérodermiques, des soignants, des cliniciens et des chercheurs du monde entier. Il constitue un forum essentiel pour l’information des patients, le réseautage, le développement des compétences et le partage d’idées et d’expériences.
Conçu par des patients, pour des patients, le programme offre aux participants l’opportunité d’apprendre auprès d’experts et de défenseurs des droits des patients, dans un environnement ouvert et accueillant. Les séances comprendront des questions, des discussions interactives et des enseignements pratiques pour soutenir les personnes touchées par la sclérodermie.
Le Congrès des patients se tiendra les 6 et 7 mars 2026 au Centre international de conférences Megaron à Athènes, en Grèce : Réservez dès à présent cette date dans vos agendas !
Les inscriptions vont bientôt ouvrir !
Attention : la langue d’échange du congrès sera l’anglais !
La FESCA fait régulièrement des mises à jour sur les médias sociaux et les sites Web à l’approche de la conférence, alors assurez-vous de garder les yeux ouverts sur leur plateforme pour vous tenir au courant de tout ce à quoi vous pouvez vous attendre !
L’ASF participera à ces rencontres patients :
Consultez le programme en cliquant ici
Ci-joint le programme de cette matinée, ainsi que le bulletin d’inscription, vous pouvez également vous inscrire en contactant Valérie L’HARIDON, notre correspondante locale, au 06 88 04 74 43 ou au 02 98 56 07 61 pour le 15 septembre,
Ne manquez pas l’occasion de participer à l’une des journées de partage entre les patients ados et leurs parents :
A Paris, Hôpital Pitié-Salpêtrière, le 13 novembre 2025 :
Au CHU de Toulouse, le 15 novembre 2025 :
Nous encourageons nos adhérents à partager les trucs et astuces qu’ils mettent en oeuvre pour mieux vivre avec leur maladie.
Découvrez leurs premières contributions en cliquant sur les liens ci-dessous :
Cet espace vous permet d’accéder directement aux Webconférences et conférences organisées par nos partenaires, présentant un intérêt particulier pour la sclérodermie.
Aucune conférence annoncée pour l’instant
Pour revoir la Webconférence, cliquez ici ; Code secret pour y accéder : W&N#0aHQ
Sous le patronage du Rotary Club de Blaye
Intervenant : Marie-Elise TRUCHETET, Professeure de Rhumatologie à l’Hôpital Pellegrin – CHU Bordeaux
Horaire : 9h45 à 12h30 (café d’accueil à partir de 9h15)
Renseignements au 06 18 45 32 53 et affiche de l’événement ici
Réunion d’échanges et de partage d’expériences organisée par l’Alliance des Maladies Rares, avec la présence de Mme Cécile Foujols Gaussot (vice-Présidente) et de Mme Laura Bendavid (responsable des actions régionales).
En 2026, l’assemblée générale de l’ASF est planifiée à TALMONT ST HILAIRE dans le Club Vacances Bleues – LES JARDINS DE L’ATLANTIQUE.
Le programme est en cours d’élaboration ; retenez les dates dès à présent !
L’Alliance maladies rares et ses bénévoles vont organiser 12 rencontres en région. Ces rencontres permettent de présenter l’Alliance, ses missions, ses combats. L’accès au diagnostic, aux soins, aux traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement collectif au sein de l’Alliance et des associations seront abordés.
Ce sera l’occasion de s’informer et de partager un après-midi chaleureux avec d’autres malades et leurs proches ainsi qu’avec certaines associations.
Venez nombreux !
Les rencontres régionales de l’Alliance maladies rares en 2025
Région
Occitanie
Bourgogne-Franche-Comté
Auvergne-Rhône-Alpes
Bretagne
Pays de la Loire
Grand Est
Nouvelle Aquitaine
Centre Val de Loire
PACA
Normandie
Hauts de France
Île-de-France
Dates en 2025
14 mars
28 mars
11 avril
25 avril
23 mai
20juin
27 juin
12 septembre
19 septembre
7 novembre
21 novembre
Ville
Narbonne
Chalon-sur-Saône
Valence
Vannes
La Baule
Colmar
Poitiers
Bourges
Avignon
Arras
Paris
Inscription obligatoire sur le site de l’Alliance maladies rares qui précisera les lieux de ces rencontres.
L’ASF est conviée à la Rencontre des Associations au CHIC de QUIMPER/CORNOUAILLE, le mardi 9 septembre 2025, pour échanger avec les autres associations sur les éventuelles manifestations que nous pourrions faire au sein de l’établissement hospitalier.
Valérie L’HARIDON, Correspondante Locale du FINISTERE, sera présente à l’événement
En juillet et septembre 2024, j’avais été conviée avec d’autres associations au CHIC (Centre Hospitalier Intercommunal) de Quimper Cornouaille afin de présenter l’ASF. J’ai ensuite participé aux échanges et différentes idées que chaque association souhaitait mettre en place dans les mois à venir, pour le bien-être des malades et des aidants concernant leurs droits.
Ce jeudi 24 avril 2025, nous avons été accueillis par la direction et le comité de la Commission des droits des usagers.
Lors de cette soirée il nous a été remis un livret avec les 4 axes sur lesquels nous avons travaillé (médecins, associations patients, aidants) :
1- Développer la promotion des droits des patients
2- Développer l’accompagnement des proches et des aidants
3- Améliorer l’information du patient tout au long de sa prise en charge
4- Communiquer sur l’existence et le rôle des représentants des usagers
Mais le travail n’est pas fini, maintenant il va falloir que ce projet prenne vie vraiment et ne reste pas que du papier, nous avons donc prévu de nous retrouver dans les mois à venir,
Nous faisons évoluer les mentalités pour vous, les malades et les aidants.
MERCI à toute l’équipe de l’hôpital pour leur gentillesse et leur accompagnement.
Amicalement
Valérie L’HARIDON
Correspondante Locale du FINISTERE
