En 2026, l’assemblée générale de l’ASF est planifiée à TALMONT ST HILAIRE dans le Club Vacances Bleues – LES JARDINS DE L’ATLANTIQUE.
Les arrivées sont possible dès jeudi soir et votre séjour peut être prolongé jusqu’au dimanche matin.
Grande innovation cette année : vous pouvez réserver votre hébergement en mode dématérialisé, grâce à notre partenariat avec HelloAsso !
Il n’y a pas d’extrait, car cette publication est protégée.
L’équipe de rhumatologie du CHU de Strasbourg réfléchit sur la thématique de l’activité physique dans la sclérodermie. Afin de créer leur projet il leur semble indispensable d’avoir l’avis de personnes concernées par le maladie.
Si vous acceptez de les aider, rendez-vous au questionnaire accessible à l’adresse : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf1IYAQuNjPLy4eYPIgTJQWzdplGqMGoZcB32U-M9XEUYGqXw/viewform?usp=publish-editor
(moins de 5 minutes pour le remplir)
Contact : Sophie, Coordinatrice et enseignante en activité physique adaptée pour la santé (CEAPAS)
Centre de Référence National pour les Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares.
Rhumatologie – Strasbourg – 03 88 12 74 20
Mon ami et collègue, Rudy, fait depuis quelques années des épreuves d’Ultra Bike. En partageant ses aventures, il m’a donné l’envie de découvrir cette activité. L’idée de faire le tour de mon département est venue petit à petit, et le hasard est que le tracé a été finalisé quelques jours avant la journée mondiale de la sclérodermie.
Diagnostiqué en 2018, chaque médecin rencontré m’incite à ne pas arrêter mes activités sportives.
Cet événement a deux buts :
Vous pourrez suivre cette aventure et/ou faire un don via nos réseaux sociaux :
Facebook : Tour du Pas de Calais contre la sclérodermie
Instagram : Tour du Pas de Calais contre la sclérodermie
Le 26 février dernier, nous avons eu le plaisir de tenir un stand à la Journée Maladies Rares (JMR), organisée à la Salle des fêtes de Gentilly, à NANCY, par la plateforme LARA (plateforme d’expertise maladies rares portée par le CHRU de Nancy-Brabois).
Cette journée, désormais bien ancrée dans le paysage associatif régional, réunissait pas moins de 43 stands et 66 organismes exposants : associations de patients, structures médico-sociales, prestataires et équipes du CHRU de Nancy, tous rassemblés autour d’une même cause, celle de faire connaître les maladies rares et d’accompagner les malades et leurs proches.
Dès 8h30, l’accueil café et la visite des stands ont donné le ton d’une journée dense et bien pensée. La matinée s’est ouverte sur la présentation de la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) et du Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord Est, avant d’enchaîner sur deux tables rondes passionnantes : l’une consacrée aux maladies hémorragiques et constitutionnelles, l’autre au sommeil et aux maladies rares, avec des interventions de médecins, chercheurs, coordinatrices de centres de compétences et surtout de précieux témoignages de patients.
L’après-midi s’est poursuivi sur cette lancée avec une table ronde sur la santé mentale et les maladies rares, puis un temps fort particulièrement touchant : les témoignages patients et présentations des centres d’expertise, sur la surdicécité, les affections cutanées rares, la mucoviscidose, ainsi que le syndrome de Chiari et les malformations vertébrales et médullaires. Nous tenons à remercier chaleureusement l’ensemble des intervenants — médecins, chercheurs, coordinatrices et coordinateurs de centres de référence et de compétences — qui ont pris le temps de venir partager leur expertise. Leur engagement donne à cette journée toute sa force et sa crédibilité, au bénéfice direct des malades et de leurs familles.
Le spectacle « L’invisible c’est nous », créé par José Civico de l’association Grinchild, a également marqué les esprits en donnant à voir, avec sensibilité et justesse, le quotidien souvent invisible des personnes touchées par une maladie rare.
Si le public visiteur n’était pas aussi nombreux que nous l’aurions espéré, cette journée a surtout été, pour nous tous, un formidable moment d’échange entre associations. Installés au milieu de nombreux autres stands, nous avons pu rencontrer d’autres bénévoles, échanger sur nos actions respectives, nos difficultés communes et nos idées pour mieux accompagner les malades. Ces échanges entre pairs sont précieux : ils nourrissent notre engagement, renforcent les liens entre associations et rappellent, s’il le fallait, que nous ne sommes jamais seuls face aux maladies rares.
Ce fut aussi l’occasion de sensibiliser les professionnels de santé présents et le public venu à notre rencontre, de faire connaître notre association, ses missions et son travail au quotidien auprès des malades et de leurs familles.
Nous souhaitons adresser un immense merci à l’équipe organisatrice de cette Journée Maladies Rares. De l’installation des stands dès 8h à la clôture de la journée, tout avait été pensé et anticipé : plan d’accès détaillé, parking dédié aux exposants, mise à disposition du matériel, café d’accueil, lunch box le midi et cocktail convivial en fin de journée. Cette organisation sans faille repose sur un travail de coulisses considérable, mené avec efficacité et professionnalisme par les organisateurs.
Nous tenons à souligner tout particulièrement l’engagement de deux d’entre elles, Nastasia et Johanne qui, en plus d’avoir orchestré cette journée avec autant de rigueur que de gentillesse, ont également prêté leur voix au sein de la chorale « Rock Chœur » qui a clôturé la journée en beauté. Les voir passer, en une seule journée, de l’organisation logistique la plus minutieuse à la scène pour chanter avec émotion, en dit long sur leur investissement total et sincère au service de la cause des malades. Un immense bravo et un grand merci pour ce double engagement, professionnel et personnel.
« Une bienveillance, une compétence et une disponibilité de tous les instants : voilà ce que nous retenons de l’équipe organisatrice de cette Journée Maladies Rares. »
Cette journée n’aurait pas la même saveur sans l’engagement fidèle et discret de Sylvie (adhérente de l’association, venue spécialement de la Meuse), présente à mes côtés sur le stand cette année encore. Année après année, Sylvie répond présente pour représenter notre association, pour cet événement et pour bien d’autres au Grand Nancy, afin de tenir le stand avec le sourire, d’aller à la rencontre des visiteurs et des autres associations, et de faire vivre notre engagement sur le terrain. Je tiens à la remercier très sincèrement pour sa disponibilité, sa constance et son dévouement, qui comptent énormément pour notre association et pour les malades que nous accompagnons.
Cette Journée Maladies Rares 2026 restera pour nous une belle réussite : des conférences d’une grande richesse, des témoignages bouleversants, des rencontres associatives précieuses, et une organisation à la hauteur de l’enjeu, portée par une équipe aussi compétente que chaleureuse. Nous ne pouvons que remercier, une nouvelle fois, l’ensemble des organisatrices et organisateurs pour leur implication fidèle, année après année, au profit de toutes les associations de patients et, surtout, de tous les malades et de leurs proches.
Nous espérons vous retrouver encore plus nombreux à nos côtés lors de la prochaine Journée Maladies Rares en 2027 ! Venez nous rencontrer sur notre stand, échanger avec nous, découvrir nos actions et repartir, nous l’espérons, avec un peu plus d’information et de soutien. Chaque visage, chaque échange, chaque question compte et donne du sens à notre engagement associatif.
À l’année prochaine, sur notre stand, pour une nouvelle édition placée sous le signe du partage et de la solidarité !
Nathalie Gwozdecki Déléguée
Merci d’avoir été aussi nombreux à répondre à cette enquête – 474 personnes soit 40% des adhérents – ce qui nous permettra de faire une analyse représentative de vos attentes et de vos besoins.
L’objectif de cette enquête émise auprès de vous est d’améliorer notre accompagnement et créer de nouvelles activités.
Aujourd’hui nous n’avons pas la capacité de vous présenter les résultats et l’analyse en raison de la sortie prochaine du sclérodermie magazine de Mars.
Le constat à la première lecture fait apparaître :
Nous allons étudier finement vos réponses et vos nombreuses suggestions et réfléchir à des propositions qui pourront répondre au mieux à vos attentes.
Les résultats seront présentés lors de l’assemblée générale du 29 mai qui se déroulera à Talmont Saint Hilaire puis dans le Sclérodermie Magazine du mois de juin.
Martine Jarlan
Durant cette journée, et pour la 14ème année consécutive, vous pourrez d’une part, rencontrer des experts médicaux de votre maladie et obtenir ainsi les informations qui vous intéressent, et d’autre part échanger avec d’autres patients.
Rendez-vous à SAINT-PRIEST-EN-JAREZ (42055) le samedi 21 mars 2026 entre 9h et 12h
Notre déléguée régionale, Dominique THOMAS, représentera l’ASF à cette journée.
Cette année encore, l’ASF était présente pour cet événement important qui s’est tenu du 2 au 6 décembre 2025 au Palais des Congrès de Paris avec le Sénégal comme pays à l’honneur.
Nous remercions vivement le comité organisateur de la Société Française de dermatologie – SFD, de nous avoir invités.
Les associations de patients invitées sont réunies au « Village des associations » où leur est attribué à chacune un stand, auprès desquels les médecins ou représentants de laboratoires viennent chercher des informations sur l’association et son fonctionnement ainsi que sur le vécu et le ressenti des malades.
Habituellement le « Village des associations » se trouve au même étage que celui des autres exposants (laboratoires divers) et bénéficie par conséquent du passage constant des médecins vers les « stands exposants ».
Néanmoins, cette année, le comité organisateur a souhaité changer la configuration de l’exposition habituelle et, pensant bien faire a placé le « Village des associations » à l’étage supérieur, celui réservé aux « Posters » (publications médicales).
Hélas, cela n’a pas donné le résultat escompté pour les associations de patients qui déplorent une baisse du nombre de visiteurs.
En revanche, cela nous a permis de nouer des liens forts avec d’autres associations.
Notamment avec les associations placées à côté de notre stand, dont Thierry, vice-président de l’Association des Brûlés de France, qui a lancé une pétition contre un décret prévoyant de réduire leur remboursement de 100 % à 65 %. Mais aussi de l’Association Française du Vitiligo représentée par Philippe qui est un passionné d’histoire. Ou encore de l’Association Genespoir dédiée aux albinismes, avec comme représentant Bertrand qui s’est engagé au service de cette association car il est grand-père de deux enfants qui sont atteints de cette maladie.
Ces échanges fructueux nous ont confortés dans l’idée que les associations de patients et les malades chroniques ont tous beaucoup de problématiques et de besoins en commun. Par exemple : l’ETP (l’éducation thérapeutique du patient) dont chaque malade chronique devrait pouvoir bénéficier ou le bénévolat dont toutes les associations ont un grand besoin.
Néanmoins, quelques médecins dermatologues venus de France et d’autres pays, nous ont témoigné leur intérêt pour les patients sclérodermiques et pour l’association en échangeant longuement avec nous.
Nous avons une pensée pour Chantal qui participe également à ces journées mais qui n’a pu être présente pour des raisons de santé. Nous lui souhaitons un bon rétablissement.
C’est avec beaucoup de plaisir et de conviction que nous répondrons présents pour le prochain congrès des JDP et nous remercions encore une fois le comité organisateur de la SFD qui met tout en œuvre pour faire de ces journées une réussite pour tous.
Rendez-vous en décembre 2026 pour de nouvelles belles rencontres !
Céline, Nathalie et Serge
