Le 26 février dernier, nous avons eu le plaisir de tenir un stand à la Journée Maladies Rares (JMR), organisée à la Salle des fêtes de Gentilly, à NANCY, par la plateforme LARA (plateforme d’expertise maladies rares portée par le CHRU de Nancy-Brabois).

Cette journée, désormais bien ancrée dans le paysage associatif régional, réunissait pas moins de 43 stands et 66 organismes exposants : associations de patients, structures médico-sociales, prestataires et équipes du CHRU de Nancy, tous rassemblés autour d’une même cause, celle de faire connaître les maladies rares et d’accompagner les malades et leurs proches.

Un programme riche et de grande qualité

Dès 8h30, l’accueil café et la visite des stands ont donné le ton d’une journée dense et bien pensée. La matinée s’est ouverte sur la présentation de la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) et du Relais Handicaps Rares (ERHR) Nord Est, avant d’enchaîner sur deux tables rondes passionnantes : l’une consacrée aux maladies hémorragiques et constitutionnelles, l’autre au sommeil et aux maladies rares, avec des interventions de médecins, chercheurs, coordinatrices de centres de compétences et surtout de précieux témoignages de patients.

L’après-midi s’est poursuivi sur cette lancée avec une table ronde sur la santé mentale et les maladies rares, puis un temps fort particulièrement touchant : les témoignages patients et présentations des centres d’expertise, sur la surdicécité, les affections cutanées rares, la mucoviscidose, ainsi que le syndrome de Chiari et les malformations vertébrales et médullaires. Nous tenons à remercier chaleureusement l’ensemble des intervenants — médecins, chercheurs, coordinatrices et coordinateurs de centres de référence et de compétences — qui ont pris le temps de venir partager leur expertise. Leur engagement donne à cette journée toute sa force et sa crédibilité, au bénéfice direct des malades et de leurs familles.

Le spectacle « L’invisible c’est nous », créé par José Civico de l’association Grinchild, a également marqué les esprits en donnant à voir, avec sensibilité et justesse, le quotidien souvent invisible des personnes touchées par une maladie rare.

Un moment de partage riche entre associations

Si le public visiteur n’était pas aussi nombreux que nous l’aurions espéré, cette journée a surtout été, pour nous tous, un formidable moment d’échange entre associations. Installés au milieu de nombreux autres stands, nous avons pu rencontrer d’autres bénévoles, échanger sur nos actions respectives, nos difficultés communes et nos idées pour mieux accompagner les malades. Ces échanges entre pairs sont précieux : ils nourrissent notre engagement, renforcent les liens entre associations et rappellent, s’il le fallait, que nous ne sommes jamais seuls face aux maladies rares.

Ce fut aussi l’occasion de sensibiliser les professionnels de santé présents et le public venu à notre rencontre, de faire connaître notre association, ses missions et son travail au quotidien auprès des malades et de leurs familles.

Un accueil chaleureux et une organisation exemplaire

Nous souhaitons adresser un immense merci à l’équipe organisatrice de cette Journée Maladies Rares. De l’installation des stands dès 8h à la clôture de la journée, tout avait été pensé et anticipé : plan d’accès détaillé, parking dédié aux exposants, mise à disposition du matériel, café d’accueil, lunch box le midi et cocktail convivial en fin de journée. Cette organisation sans faille repose sur un travail de coulisses considérable, mené avec efficacité et professionnalisme par les organisateurs.

Nous tenons à souligner tout particulièrement l’engagement de deux d’entre elles, Nastasia et Johanne qui, en plus d’avoir orchestré cette journée avec autant de rigueur que de gentillesse, ont également prêté leur voix au sein de la chorale « Rock Chœur » qui a clôturé la journée en beauté. Les voir passer, en une seule journée, de l’organisation logistique la plus minutieuse à la scène pour chanter avec émotion, en dit long sur leur investissement total et sincère au service de la cause des malades. Un immense bravo et un grand merci pour ce double engagement, professionnel et personnel.

« Une bienveillance, une compétence et une disponibilité de tous les instants : voilà ce que nous retenons de l’équipe organisatrice de cette Journée Maladies Rares. »

Un merci tout particulier à Sylvie pour sa présence fidèle à mes côtés lors de cette journée

Cette journée n’aurait pas la même saveur sans l’engagement fidèle et discret de Sylvie (adhérente de l’association, venue spécialement de la Meuse), présente à mes côtés sur le stand cette année encore. Année après année, Sylvie répond présente pour représenter notre association, pour cet événement et pour bien d’autres au Grand Nancy, afin de tenir le stand avec le sourire, d’aller à la rencontre des visiteurs et des autres associations, et de faire vivre notre engagement sur le terrain. Je tiens à la remercier très sincèrement pour sa disponibilité, sa constance et son dévouement, qui comptent énormément pour notre association et pour les malades que nous accompagnons.

Rendez-vous en 2027 !

Cette Journée Maladies Rares 2026 restera pour nous une belle réussite : des conférences d’une grande richesse, des témoignages bouleversants, des rencontres associatives précieuses, et une organisation à la hauteur de l’enjeu, portée par une équipe aussi compétente que chaleureuse. Nous ne pouvons que remercier, une nouvelle fois, l’ensemble des organisatrices et organisateurs pour leur implication fidèle, année après année, au profit de toutes les associations de patients et, surtout, de tous les malades et de leurs proches.

Nous espérons vous retrouver encore plus nombreux à nos côtés lors de la prochaine Journée Maladies Rares en 2027 ! Venez nous rencontrer sur notre stand, échanger avec nous, découvrir nos actions et repartir, nous l’espérons, avec un peu plus d’information et de soutien. Chaque visage, chaque échange, chaque question compte et donne du sens à notre engagement associatif.

À l’année prochaine, sur notre stand, pour une nouvelle édition placée sous le signe du partage et de la solidarité !

Nathalie Gwozdecki Déléguée

Durant cette journée, et pour la 14ème année consécutive, vous pourrez d’une part, rencontrer des experts médicaux de votre maladie et obtenir ainsi les informations qui vous intéressent, et d’autre part échanger avec d’autres patients.

Rendez-vous à SAINT-PRIEST-EN-JAREZ (42055) le samedi 21 mars 2026 entre 9h et 12h

Notre déléguée régionale, Dominique THOMAS, représentera l’ASF à cette journée.