Trois ans après la belle réussite de son 1er défi, Sylvain FURNON se lance dans un nouveau défi cycliste en 2026 pour faire connaître la sclérodermie, maladie dont est atteinte sa compagne Cécilia, avec pour objectifs de :
générer de la communication autour de la Sclérodermie systémique, pour faire mieux connaître cette maladie au grand public et mettre en avant le travail de l’ASF et de ses bénévoles,
effectuer une collecte de dons sécurisés pour la recherche médicale, par l’intermédiaire de l’ASF,
mettre en lumière le travail des médecins spécialisés qui agissent dans les hôpitaux, centres de référence et de compétence régionaux, regroupés au niveau national au sein de la Filière de santé des maladies auto-immunes et auto inflammatoires rares (FAI²R).
– ou rendez-vous à l’un des points de départs devant 5 hôpitaux :
-Étape 1 : Départ le dimanche 24 mai à 8h30-9H devant l’hôpital Archet de Nice, arrivée à Marseille,
-Étape 2 : Départ le lundi 25 mai à 8h30-9H devant l’hôpital Nord de Marseille, arrivée à Montpelier,
-Étape 3 : Départ le mardi 26 mai à 8h30-9H devant l’hôpital Lapeyronie de Montpelier, arrivée à Toulouse,
-Étape 4 : Départ le mercredi 27 mai à 8h30-9H devant l’hôpital Rangueil de Toulouse, arrivée à Bordeaux,
-Étape 5 : Départ le jeudi 28 mai à 8h30-9H devant l’hôpital Pellegrin de Bordeaux, arrivée à Talmont-Saint-Hilaire.
Lors des 5 départs d’étape, un petit rassemblement sera organisé devant des hôpitaux, avec des médecins spécialistes de la Sclérodermie travaillant dans ces centres, ainsi que d’autres acteurs locaux et des médias.
L’arrivée est prévue à Talmont-Saint-Hilaire le jeudi 28 mai pour l’ouverture du congrès national annuel de l’Association des Sclérodermiques de France.
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2026/05/Image-defi-Nice-Talmont-e1779653407380.jpg246266Adminhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/10/cropped-Neue_LogoASFRVBcarre-350x350.pngAdmin2026-05-24 23:10:452026-05-24 23:34:121200 km à vélo en 5 jours entre Nice et Talmont-Saint-Hilaire pour la Sclérodermie, du 24 au 28 mai
J’étais invitée en tant que personne atteinte d’une maladie rare et représentante de l’ASF, pour cette première de l’Alliance des maladies rares dans le département du Finistère.
L’année prochaine, cette rencontre aura lieu à VANNES (56), pour les personnes intéressées vous trouverez les dates précises dans un prochain sclérodermie magazine ou sur le site.
PRESENTATION et MISSIONS de l’Alliance :
L’Alliance comprend une soixantaine de bénévoles, ils sont répartis sur 12 délégations régionales en France.
Elle accompagne et soutient les malades et les familles, elle siège dans de nombreuses commissions de santé et représente plus de 3 millions de personnes.
Nous étions une cinquantaine de personnes, des malades accompagnés de leurs aidants ou conjoints, et des parents d’enfants atteints d’une maladie rare.
Les malades présents ou les parents d’enfant malade ont échangé entre eux, parlé de leur quotidien, la plupart des personnes ne connaissaient pas la maladie de l’autre, sachant qu’il existe à la date d’aujourd’hui 7 000 maladies rares.
Nous avons eu le plaisir d’avoir l’intervention du docteur Kéraën Jérémy, en tant que coordinateur du Centre de Compétences des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires du Centre hospitalier de Cornouaille et en tant que médecin interniste.
Il nous a expliqué son travail et son quotidien (les traitements, la recherche), le temps qu’il passe avec les autres internistes à poser les bons diagnostics et trouver les bons traitements pour ses patients.
Car le suivi d’une maladie rare est très complexe et son diagnostic peut être très long à poser d’où l’errance médicale.
La représentante de l’Alliance des maladies rares, nous a informés des différents outils qui sont à notre disposition : maladies rares info services, Orphanet, les centres de compétences, centres de référence.
Cette journée s’est terminée vers 18 heures autour d’un cocktail et de nombreuses discussions entre les personnes présentes.
Valérie L’HARIDON, déléguée
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2026/09/AMR-22.05-QuimperDr-Keraen-Jeremy--scaled.jpg25602244michelhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/10/cropped-Neue_LogoASFRVBcarre-350x350.pngmichel2026-05-23 22:04:002026-09-01 22:06:04Rencontre régionale Alliance Maladies Rares à QUIMPER du vendredi 22 mai 2026
Ces journées organisées par l’Alliance Maladies Rares sont des moments privilégiés d’échanges et de partage d’expériences avec d’autres associations.
4 adhérents de l’ASF étaient présents.
Nous remercions infiniment Zakia, membre du Conseil national et Nadia, bénévole de la délégation Occitanie, qui étaient présentes lors de cette rencontre et qui ont pu échanger avec nous. Un grand merci pour leur investissement et participation active au sein de l’Alliance Maladies Rares.
Nous avons eu la chance d’avoir avec nous les Dr DULAC et ZIEGLER qui sont intervenus sur : comment améliorer la qualité de vie des patients atteints de maladies rares et comment réorganiser le service génétique pour faciliter l’accès au génome ?
Nous avons eu le plaisir de rencontrer Christophe THOMAS, Responsable Régional Animation Institutionnelle pour Groupama Méditerranée et Rosine STEHLING, élue Groupama du département de l’Aude et référente Fondation Groupama.
https://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2026/09/Photo_participants_rencontre_Carcassonne-10.04.26.jpg14761168michelhttps://www.association-sclerodermie.fr/wp-content/uploads/2025/10/cropped-Neue_LogoASFRVBcarre-350x350.pngmichel2026-05-23 21:54:002026-09-01 22:00:48Rencontre régionale Alliance Maladies Rares à CARCASSONNE, Le 10 avril 2026
Vent, pluie… et beaucoup de cœur : la rencontre golfique solidaire fête sa fidélité depuis 2022
Il faisait un temps à ne pas mettre un golfeur dehors — et pourtant, ils étaient bien là. Vent soutenu, quelques averses tenaces : la météo, hier, n’a épargné personne sur le parcours. Mais comme le veut la formule consacrée, « le vent et la pluie font partie du jeu ». Et surtout, ils n’ont en rien terni la belle réussite de cette journée de golf organisée au profit de la lutte contre la sclérodermie par le Pr Jean Cabane (ex-membre du Conseil scientifique de l’ASF).
Car au-delà du score et des conditions de jeu, c’est bien la régularité de ce rendez-vous qui force l’admiration. Depuis 2022, année après année, ce même golf accueille avec la même fidélité et la même chaleur les joueurs venus soutenir la cause. Une constance rare, qui doit beaucoup à l’investissement sans faille des organisateurs : c’est grâce à leur énergie, à leur sens du détail et à leur détermination, renouvelés à chaque édition, que cette rencontre est devenue un rendez-vous que l’on attend, que l’on retrouve, et que l’on ne manquerait pour rien au monde.
« Mille mercis à Frédéric Cassel pour son soutien indéfectible et si merveilleux, ainsi qu’au golf qui nous reçoit fidèlement depuis 2022. »
Un accueil qui fait toute la différence
Une telle régularité ne serait pas possible sans golf partenaire prêt à ouvrir grand ses portes, année après année, à une cause qui les dépasse. En mettant à disposition ses parcours, ses équipes et son savoir-faire, ce club offre bien plus qu’un simple terrain de jeu : il offre un cadre, une visibilité et une légitimité précieuses à la lutte contre la sclérodermie. Qu’il en soit chaleureusement remercié, tout comme les bénévoles et partenaires qui, en coulisses, rendent chaque édition possible.
Sensibiliser, récolter des fonds, et avancer ensemble
Ces journées ne sont pas de simples compétitions amicales : elles sont, avant tout, des tribunes. Chaque partie de golf est l’occasion de parler de la sclérodermie, d’expliquer cette maladie encore trop méconnue, et de rappeler que la recherche médicale progresse. Grâce à la mobilisation de tous, les malades comprennent mieux leur maladie, apprennent à la contrer, et vivent aujourd’hui plus sereinement et plus longtemps. C’est une nouvelle réjouissante, et un formidable encouragement à continuer.
Topo
Et derrière chaque swing, il y a aussi des fonds récoltés qui viendront directement soutenir la recherche et l’accompagnement des malades. Droits d’inscription, dons, tombolas, partenaires locaux : chaque euro collecté sur le parcours se transforme en avancée concrète pour la cause des malades sclérodermiques. Une belle démonstration que le sport peut, très concrètement, faire bouger les lignes.
La convivialité, ingrédient indispensable
Reste l’essentiel : l’ambiance. Car au-delà de l’enjeu caritatif, ces rencontres sont avant tout des moments de partage. On y vient pour jouer, mais aussi et surtout pour se retrouver, échanger, rire ensemble malgré le vent et la pluie, et repartir avec le sentiment d’avoir, à sa mesure, agi pour une bonne cause. Une reconnaissance amicale et sincère va d’ailleurs à toutes et tous les participants de cette nouvelle édition, fidèles au poste malgré une météo peu clémente.
Et si votre club organisait, lui aussi, sa journée solidaire ?
Vous êtes adhérent, golfeur, et cette belle dynamique vous inspire ? Sachez qu’il n’y a pas de petite initiative : réunir quelques amis golfeurs autour d’une journée conviviale suffit à donner à la sclérodermie une visibilité nouvelle, et à récolter des fonds utiles à la recherche.
Chaque événement, aussi modeste soit-il, est une occasion de plus de parler de la maladie, de sensibiliser un public qui la connaît mal, et de faire avancer, à sa façon, la cause des malades sclérodermiques.
Alors, prêts à organiser votre propre rencontre golfique solidaire ?
